Gibt es Magenschleimhautsarkoidose?

Hallo ich bin Schnuppe und neu hier.
Habe das Forum zufällig gefunden. Nach dem das Sarkoforum vom DSV geschlossen war, habe ich immer mal gesucht nach einem neuen Forum.

Ich bin seit drei Jahren an Sarko erkrankt mit Lungen, Milz und Leberbeteiligung.
Leberbeteiligung bedeutet bei mir Leberzirrhose im Endstadion, da meine ehemalige Hausärztin meine Schmerzen im Oberbauch nicht ernst genug nahm und meine schlechten Blutwerte über Jahre ignoriete.
Durch Zufall wurde die Sarko dann entdeckt.

Nehme seit Juni 2010 Cortison und habe den zweiten Schub. Jetzt hatte ich wieder die Gliederschmerzen und Müdigkeit und nun auch wieder Oberbauchschmerzen.Nach einer Magenspieglung hat es nun ergeben das Granulome ind der Magenschleimhaut sind, und mein Hausarzt meinte das die Sakoidose nun im Magen angekommen ist- vielleicht von der Lunge.
Kann das sein? Granulome sind doch nicht ansteckend wie Viren.
Hat jemand ähnliches?

Grüße Schnuppe

Hallo Schnuppe,

herzlich willkommen hier.

Granulome sind nicht ansteckend. Dein Arzt hat sich wahrscheinlich mistverständlich ausgedrückt. Eine Sarkoidose kann auch den Magen befallen.
Da es sich bei der Sarkoidose um eine systemische Krankheit handelt, können im Prinzip alle Organe des Körpers davon betroffen werden. Meist ist es die Lunge, oft tritt die Sarkoidose auch noch an anderen Stellen auf. Und bei Dir eben leider auch an der Leber und nun im Magen.

Wirst Du nur mit Cortison behandelt oder bekommst Du noch andere Medikamente dazu ?

Alles Gute,

liesbeth

Hallo Liesbeth,
Ich nehme seit zwei Jahren Cortison von Juni 2010
bis Mai 2011 von 80mgr bis 0 ausgeschlichen und von September 2011 50mgr bis jetzt 2,5mgr ausgeschlichen. Dazu noch Insulin,HCT und Enabeta (Blutdruck) und L-Thyroxin (Schilddrüse).
Jetzt hat mein Arzt überlegt mit Phosphprus und mit einem Mittel in dem viele Vitamine ,Seleen, Calzium Eisen,Kalium, Spurenelemente, Ascorbinsäure und mehr drin sind auszuprobieren ,damit ich etwas fitter werde.Ich bin seit 5 Wochen krank toal müde erschöpft Gelenkschmerzen Gelenksteifigkeit. Meine Lungenfunktion ist was schlechter geworden, der Gasaustausch ist nicht optimal und zu allem Übel bin ich auf meine Maske für Schlafapnoe allergisch und
kann das Gerät im Moment nicht nutzen.Dazu die Schmerzen im Oberbauch was nun der Magen ist.

Die Blutwerte sind: ACE 21
Interleukin-2-Rez. 922
Trombo wieder gefallen jetzt 87
Leuko 3.9

Viele Grüße
schnuppe

Hallo schnuppe,

Leberzirrhose im Endstadium? Bedeutet dies, dass du schon gelistet bist bezüglich Transplantation?

Eine Autoimmuncholangitis habe ich auch (noch Fibrosestadium) und Gelenk- und Muskelbeschwerden, inklusive Dauermüdigkeit sind auch bei mir vorhanden (interstitielle Lungenerkrankung).

In der Leberambulanz wurde mir erzählt, das Ösophagusvarizen oftmals auftreten in Verbindung mit der Leber.

Viele Grüße

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Weil alles Leben unwiederbringlich zu Ende geht, ist es unsere Aufgabe, es mit allen Farben unserer Hoffnung und Liebe zu füllen. (Marc Chagall)

Hallo Piano,

Ja, Leberzirrhose im Endstadium wurde nach einer Entnahme eines Keilstückes diagnostiziert. Das wurde direkt nach Entnahme der Gallenblase gemacht.
Die Leber arbeitet noch und nach Einnahme von Trinktütchen für die Leber haben sich die GGT verbessert, aber der Leberzerfallswert ist weiter hoch.

Nein ich bin nicht auf der Liste für Transplantation ich will auch nicht da drauf.

Ich fühle mich wie ein Apfel wunderschön aussehend, aber innen drinn ist der Wurm, ist nur ne Frage der Zeit, wenn er fault.

Viele Grüße
schnuppe

Hallo schnuppe,

wir haben den selben Spruch stelle ich gerade fest (äußerlich schöner Apfel und innen faulig).

Meine Leberwerte (besonderst Gamma-GT) haben sich im letzten Jahr unter Ursodeoxycholsäure gebessert, bis auf die Alkalische Phosphatase (AP), die ist noch hoch.

Musst du ein Medikament nehmen, damit die Leberzirrhose nicht voranschreitet?

Würde mich freuen, wenn du deine Erfahrung bezüglich des neuen Medikamentes schreiben würdest.

Viele Grüße

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Weil alles Leben unwiederbringlich zu Ende geht, ist es unsere Aufgabe, es mit allen Farben unserer Hoffnung und Liebe zu füllen. (Marc Chagall)

Hallo Piano,
mein Hausarzt meint es gibt für die Leber kein Medikament. Er hat mir ein Granulat 2,5 gr mit den Wirkstoffen Betaindihydrogencitrat, Sorbitol, Mannitol empfohlen,Trditionelles Arzeneimittel zur Unterstützung der Leberfunktion empfolhlen.
Informationen gibt auch die Deutsche Leberhilfe e.V. www.leberhilfe.org
Adresse Deutsch Leberhilfe e.V. Krieler Str.100 50935 Köln

Ich habe mir dort Infomaterial bestellt.

Viele Grüße
schnuppe