Sarkoidose oder Berylliose?

Hallo Zusammen,

ich habe letzte Woche die Diagnose chronische Sarkoidose erhalten und muss nun Kortison nehmen.

Mein Ärztin hat mir empfohlen es auch noch auf Berrylium untersuchen zu lassen, da ich bei meinem Arbeitgeber mit Lötpasten produziert und mit Lötdrähten gehandelt wird.

Im April habe ich nun einen Termin in Freiburg zum Test.
Was macht man am Besten, wenn der Test positiv sein sollte?
ich meine, wie könnte ich die Produkte meines Arbeitgebers darauf testen lassen?

Ich freue mich auf Eure Tipps.

Besten Dank im Voraus.

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Mit freundlichen Grüßen

Andreas Bayer

Hallo Bandhino,

Da scheint deine Ärztin gut Bescheid zu wissen

Schau auf den Verpackungen nach BE das ist die Abk. von Beryllium. Es gibt ja so manche Legierungen, z.B. Kupfer-Beryllium .... nur ein Beispiel

Ich dachte bisher immer, dass man für den Test kein Kortison vor dem Test nehmen sollte? Aber wenn der Termin schon feststeht, musstest du sicher auch schon ein Formular ausfüllen. Hier ein Link: https://www.uniklinik-freiburg.de/filead...rkblatt_LPT.pdf

Die Produkte deines Chefs müssten auch gekennzeichnet sein was da alles drinn ist.

Auch wenn es wenige sind , wir hatten hier schon welche die betroffen sind, einfach mit der Suchfunktion des Forums suchen

Mit freundlichem Gruss

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LadyinRed

hi, wenn sich die Diagnose Beryllium bestätigt und du an deinem Arbeitsplatz damit in Kontakt kommst, informiere die Berufsgenossenschaft. Bei bestätigter Berylliose hast du Anspruch auf Reha und anderer Unterstützung. auch bei EU rente. Es ist nicht leicht und erfordert viele Untersuchungen, eventuell auch doppelt. Ein Mitpatient von unserer Selbsthilfegruppe ist ebenfalls betroffen und Diagnose bestätigt. Sein Arbeitgeber verlangte nun ein 2. Gutachten
Tamara

Hallo Bandhino,
bei mir wurde zuerst auch chronische Sarkoidose diagnostiziert. Da ich in meiner alten Firma mit Beryllium gearbeitet habe, habe ich es der BG gemeldet.
Bei der Untersuchung durch die BG in meiner aktuellen Firma ergab sich dann, dass auch dort Beryllium eingesetzt wird. Ich musste die Materialbezeichnung und Sicherheitsdatenblätter der Hauptstoffe an die BG schicken. Also schon mal kräftig sammeln. War bei mir ne Liste von über 40 Materialien.
Dann war ich 2020 in Freiburg zu 2 Untersuchungen.
Berylliose wurde dann nach der letzten Untersuchung bestätigt.

Sollte es sich bestätigen, muss das Material ersetzt werden.

Gruß

Hallo Sarkoidose74,

vielen Dank für die Antwort. Könnten wir zu dem Thema in den nächsten Tage mal telefonieren? 088061635 wäre meine Festnetznummer.

LG, Bandinho

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Mit freundlichen Grüßen

Andreas Bayer

Bandinho,

bitte Telefonnummern per Privatnachricht hinterlassen, da das Forum offen ist.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Kortison bei Sarkoidose

Hallo Zusammen,

ich bin mittlerweile beim Ausschleichen des Kortisons bei 2mg pro Tag angelangt. Seit ich weniger als 6mg einnehme kommen wieder Entzündungen an Muskelansätzen und/ oder Gelenken.

Könnt Ihr mir das ein paar Tipps geben?

Besten Dank im Voraus.

Bandinho

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Mit freundlichen Grüßen

Andreas Bayer

sprich mit deinem Arzt darüber. Es könnte sich ein neuer Schub ankündigen. Bei mir und vielen Kollegen aus der Gruppe war es ähnlich. Die Zeitdauer, in der Kortison eingenommen und wie rasch es ausgeschlichen wird, ist entscheidend.
Dein Arzt wird die Entzündungswerte und deine Lungenmessungen( falls Lunge mit betroffen ist) kontrollieren und die Therapie darauf abstimmen. Bist du bei einem erfahrenen Rheumatologen , der sich mit Knochensarkoidose auskennt? Zumindestens hoffe ich es stark
gruß Tamara

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Tamara am 20 Jul, 2021 18:03 43.

Knochensarkoidose

Tamara, danke für Deine Antwort.
Bei meiner letzten Kontrolle der Lunge war das Ergebnis besser als bei der Vorletzten. Sie meinte, ich soll mich mit meiner Rheumatologin in Verbindung setzen, wenn es um die erneuten Entzündungen geht.
Okay, das mache ich natürlich, denn angeblich ist sie eine sehr gute.

Was kann man bei einer Knochensarkoidose für Symptome bekommen und wie wird diese festgestellt?

Ich habe in letzter Zeit auch vermehrt Krämpfe am Schienbeinmuskel.
Könnte das auch von der Sarkoidose kommen?

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Mit freundlichen Grüßen

Andreas Bayer

Hallo Zusammen,

ich habe aus Freiburg nun die Bestätigung erhalten, dass ich eine Berylliose habe. Nun wurden die Berufsgenossenschaften angeschrieben. Ich kann mir aber ehrlich gesagt nicht vorstellen, dass bei den betreffenden Firmen etwas gefunden werden kann, da es entweder schon über 15 Jahre her ist oder die Firma geschlossen wurde.

Was ich nun noch erörtern möchte ist, ob man mit einer Berylliose anspruch auf einen Behindertengrad hat.

Hat hier jemand Erfahrungen?

Besten Dank im Voraus.

MfG

Andreas Bayer

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Mit freundlichen Grüßen

Andreas Bayer

hi. Ich bin sehr froh dass dir Freiburg eine sichere Diagnose geben konnte. In der Beziehung ist die Pneumologie echt gut. Unsere Selbsthilfegruppe arbeitet eng mit der Abteilung zusammen. Jetzt ist die Berufsgenossenschaft dran... Vielleicht geht doch noch ein nachweis. Behindertengrad: Sie beurteilen weniger die Krankheit, mehr die gesundheitlichen Auswirkungen und Einschränkungen auf dein Leben und Arbeit. Ich habe Sarkoidose an 4 Organen, starke Gelenkschmerzen und bin Früh-berentet. Trotzdem nur 40% eingestuft. Andere aus der Selbsthilfe haben 60% bei einem anderen MDK bekommen. sehr seltsam
gruß Tamara

Hallo Zusammen,

ich hatte jetzt einige Zeit Ruhe mit Entzündungen.
Meine Lunge ist stabil und habe normales Lungenvolumen.


Nun habe ich aber wieder ein paar Entzündungen bekommen und habe heute mit 7,,5mg Kortison angefangen.

Kann das ausreichen?


VG, Andreas

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Mit freundlichen Grüßen

Andreas Bayer

Das kann dir keiner verantwortlich beantworten. Wir sind selber Patienten und keine Ärzte.Kommt auf die Lufu werte, Röntgenbild oder CT und Blutwerte , zb Interleukin2 an. Was wurde untersucht? oder werden nur Symptome behandelt. Ist es ein neuer Schub, so kann er mit kortison unterdrückt werden. Bekommst du noch Immunsuppresion? erneuten Kontakt mit Berrylium als Auslöser???
lg Tamara