Diagnose Sarkoidose - Bin überfordert

Hallo zusammen

ich bin neu hier und auf der Suche nach Erfahrungen, Meinungen und vielleicht auch ein bisschen Verständnis.

Ich heiße Michael, bin 43 Jahre alt.

So im Juli/August letzten Jahres bemerkte ich, dass mir das Atmen irgendwie schwerer viel als sonst. Meine Belastbarkeit sank, immer schneller war ich 'aus der Puste'. Gleichzeitig hatte ich auch regelmäßig Husten, ohne wirklich eine Erkältung zu haben. Nach Besuch bei meiner Hausärztin machten wir einen Test auf Helicobakter Pylori, der positiv ausfiel. Ich bekam eine Antibiotikakur, nach der sich das Ganze dann normalisieren sollte.
War aber nix. Die Atembeschwerden blieben bzw. wurde stärker. Vor allem morgens hustete ich mir ganz schön einen ab und ich fühlte mich mehr und mehr abgeschlagen.

Da ich bereits seit einiger Zeit unter Depressionen leide, war für meine Ärztin dann auch erstmal der Griff in die psychische Kiste nah. Sie schrieb mich krank, ich solle mich ausruhen, die Antidepressiva werdens schon richten ... nachdem ich 2,3 Wochen gewartet hatte und die Symptome eher problematischer wurden, ordnete Sie dann doch ein Thorax-Röntgen an. Dabei erkannte man dann wohl einige Merkwürdigkeiten, die sich nicht richtig deuten ließen - aber meine Ärztin dann so aus der Ruhe brachten, dass sie mich sofort zum CT schickte, um das abzuklären. Hierbei wurden im Thorax massiv vergrößerte Lymphknoten festgestellt. Ich wurde daraufhin sofort ins Krankenhaus eingewiesen.
Dort machte man dann weitere CTs, auch vom Hals und Abdomen. Auch hier überall pathologisch vergrößerte Lymphknoten. Die Ärzte waren dann mit der Diagnose sehr schnell und klärten mich auf, ich hätte ein Lymphom. Ich solle mich darauf einstellen, innerhalb der nächsten 2 Wochen mit der Chemotherapie anzufangen. Sobald die endgültigen Ergebnisse da wären, könne man beginnen.
Vorher gabs aber noch eine Bronchoskopie, bei der auch einer der vergrößerten Lymphknoten punktiert wurde. Die Auswertung dauerte natürlich einige Tage. Super, so in Corona Zeiten im Krankenhaus, kein Besuch möglich und man bekommt erzählt 'Sie haben Krebs', bevor die endgültigen Ergebnisse da sind... naja, Empathie wird da wohl nich so groß geschrieben.
Die Probe aus der Punktion zeigt auf jeden Fall dann doch keine bösartigen Zellen, so dass man sich zur Diagnose noch dazu entschied, mir einen kompletten Lymphknoten im Halsbereich zu entfernen. Wieder warten ...
Aus dieser Probe kam dann letztendlich aber heraus, dass es sich wohl - glücklicherweise - nicht um ein Lymphom handelt, sondern 'nur' um eine Sarkoidose.
Da zu diesem Zeitpunkt ein Lungenbefall nicht sichtbar war, entließ man mich dann sehr schnell - ohne angedachte Therapie. Alles weitere würden die ansässigen Ärzte klären.

Meine Psyche drehte sich zu diesem Zeitpunkt bereits wieder im eigenen Saft. Erst das Gefühl, die Symptome wären alle nur psychosomatisch, dann der Schock mit dem Krebs und irgendwie alleine im Krankenhaus damit klarzukommen, dann wieder alles anders, doch keine Chemo, jetzt Sarkoidose und dann von heut auf morgen nach Hause, ohne Therapieansatz - nach dem Motto 'viel Glück noch' ...

Die Symptome waren natürlich weiterhin die selben, Atemnot/Kurzatmigkeit, Erschöpfung nach den kleinsten Aktivitäten, schon Mittags wieder Hundemüde.
Nach Konsultation meiner Hausärztin und eines Lungenfacharztes war der Therapieansatz dann 'wir warten ab und beobachten'. Nach einiger Recherche machte das Ganze ja auch durchaus Sinn - denn wenn wirklich 'nur' das Lymphsystem angegriffen ist, wäre es ja sehr gut abzuwägen, ob eine Cortisontherapie nicht problematischer durch die Nebenwirkungen wird, als die Symptomatik der Sarkoidose.
Also - Abwarten.
Ich habe noch Physiotherapie verordnet bekommen, bei der Atemtherapie und allgemeine Mobilisierung gemacht wird. Ist natürlich ne gute Sache, denn raus gehe ich sonst ja kaum noch.

Das geht jetzt seit etwa 2 Monaten so - Erfolg gleich Null. Eher im Gegenteil habe ich das Gefühl, die Kurzatmigkeit wird eher problematischer. Auch der Erschöpfungszustand hält an. Da ich weiterhin krank geschrieben bin, ist das wenige, was ich tun kann, oft die Hausarbeit. Wenn ich den Staubsauger in die Hand nehme und das Haus einmal durchgesaugt habe, lege ich mich erstmal für ne Stunde hin, weil ich völlig fertig bin. Vor der Erkrankung habe ich mich immer gern aufs Fahrrad gesetzt, um den Kopf frei zu kriegen - daran brauche ich jetzt gar nicht mehr denken.
Am Montag hatte ich dann nochmal einen Termin beim Pneumologen. Belastungs-Lungenfunktions Test. Ergebnisse waren wohl nicht so toll, so dass er nun doch eine Beteiligung der Lunge vermutet. Ob es wirklich so ist, solle geklärt werden. Ich soll nun in einer Klinik vorgestellt werden, die mehr Erfahrung mit Sarkoidose hat. Man wird sich bei mir melden, so in 2-4 Wochen.
Bis dahin - warten und nichts tun.

Ein guter Freund von mir ist selbst Arzt, allerdings Gastroenterologe. Nichts desto trotz sagt er mir schon seit einiger Zeit, er verstehe überhaupt nicht, warum keine Cortisontherapie gemacht wird. Erst recht jetzt, nach dem Ergebnis der LuFu.

Ich bin selbst völlig überfordert ehrlich gesagt. Von Cortison und dessen Nebenwirkungen habe ich nun wirklich schon genug gelesen und gehört, als das ich in meinem eh grenzwertigen psychischen Zustand wirklich scharf darauf wäre. Auf der anderen Seite frustriert mich dieses abwarten und hoffen darauf, dass es 'schon irgendwann mal' besser wird, auch völlig. Auch diese Unsicherheit, wie lange das denn noch so gehen soll, macht mich total fertig.
Die Tatsache, dass ich ständig weiter krank geschrieben bin - und mich auch echt nicht leistungsfähig fühle - kommt ja noch obendrauf. Ist ja nicht so, als wären Arbeitgeber (und Kollegen) heutzutage da total verständnisvoll, erst recht bei Krankheiten, die man 'nicht sieht'. Also igel ich mich so gut es geht zuhause ein, damit mich auch ja keiner sieht draußen. Und jedes Gespräch beim Vorgesetzten, um wieder eine Verlängerung der AU mitzuteilen, wird anstrengender.

Wie sind die Erfahrungen hier bezüglich der Dauer eines solchen 'Schubs'?
Wie lange muss ich damit rechnen, kaum etwas auf die Reihe zu bekommen, weil ich ständig erschöpft bin?
Wie sind eure Erfahrungen bezüglich Cortison ja/nein - sollte ich darauf bestehen - oder lieber doch nicht?
Könnt ihr mir Ratschläge geben, wie ich trotz der Symptomatik wieder ein bisschen mehr ins normale Leben finde? Wie habt ihr das gemeistert?

Entschuldigt bitte den langen Text, aber ich hatte das Gefühl, das Ganze irgendwo mal niederschreiben zu müssen. Vielleicht habt ihr ja den ein oder anderen Ratschlag. Vielleicht erkennt sich auch der ein oder andere hier wieder.

Dieser Beitrag wurde schon 3 mal editiert, zum letzten mal von MichaB am 27 Jan, 2021 08:52 47.

RE: Diagnose Sarkoidose - Bin überfordert

Hallo MichaB,

erst einmal willkommen im Sarkoidose-Forum

Zitat:

Original von MichaB ...Wie sind die Erfahrungen hier bezüglich der Dauer eines solchen 'Schubs'? Wie lange muss ich damit rechnen, kaum etwas auf die Reihe zu bekommen, weil ich ständig erschöpft bin? Wie sind eure Erfahrungen bezüglich Cortison ja/nein - sollte ich darauf bestehen - oder lieber doch nicht? Könnt ihr mir Ratschläge geben, wie ich trotz der Symptomatik wieder ein bisschen mehr ins normale Leben finde? Wie habt ihr das gemeistert?...

Das "ständig erschöpft sein" kann schlimmstenfalls ein ständiger Begleiter bei der Sarkoidose sein; Stichwort "Fatigue" bringt bei der Suche sicherlich einiges zu dem Thema hervor...

Cortison Ja/Nein => das sollte natürlich nicht davon abhängig geacht werden, ob der Patient dem Arzt gegenüber "darauf besteht"! - i.d.R. wird das dann vom Arzt in Erwägung gezogen, wenn es zu Funktionseinschränkungen der betroffenen Organe kommt. => siehe hierzu auch z.B. medikamentöse Therapie der Sarkoidose

Ganz allgemein zum "Einstieg" in das Thema könnte auch "Sarkoidose für Anfänger" hilfreich sein.

Beide verlinkten Themen hier im Forum haben zwar schon ein paar Jährchen auf dem Buckel, aber ich denke, dass das immer noch passt (da ja leider der Nachschub an neueren, besseren, anderen Erkenntnissen rund um das Thema Sarkoidose nur sehr spärlich kommt :-/ )



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_______________
Gruß
OLE

Bei mir war Kurzatmigkeit auch das Leit-Symptom. Entdeckt wurde Sarkoidose bei mir, weil meine Lunge wochenlang entzündet war, dazu Nachtschweiß und hohe Entzündungswerte. Ich war 3 Monate auch ohne Therapie, weil sich die Diagnose so lange hin zog. Als es dann endlich klar war, wurde mit Cortisontherapie begonnen. Was ich eigentlich nicht unbedingt wollte, weil ich so wie du auch so viel über die Nebenwirkungen gelesen hatte.

Schon wenige Tage nach Beginn der Therapie hat sich alles schlagartig gebessert. Nebenwirkungen hatte ich kaum, zumindenst habe ich nichts großartiges feststellen können. Von daher: mach dir keine zu großen Sorgen vor Cortison. Es kann auch völlig harmlos ablaufen, wie man bei mir sehen kann. Ich nehme das jetzt seit Juli, begonnen mit 40 mg Prednisolon. Jetzt bin ich bei 2,5 mg angelangt und setze es in 2 Wochen dann ganz ab. Das wird ja meist anfangs hoch dosiert gegeben und dann ausschleichend. Je weniger man nimmt, desto weniger würde ich auch mit Nebenwirkungen rechnen.

Großartige Müdigkeit konnte ich bei mir übrigens nicht wirklich feststellen als das alles losging. Lediglich dass ich sofort total aus der Puste war.

Danke für die Rückmeldungen. Das ist hilfreich.

Ich habe mir nun nochmal einige Dinge durchgelesen, wobei sich die Informationen aus verschiedenen Quellen halt auch nicht immer decken. Aber so ist halt das Internet der Artikel 'Sarkoidose für Anfänger' ist auf jeden Fall gut zusammengefasst.

Ich werde die Cortisontherapie auf jeden Fall bei meinem nächsten Besuch bei der Hausärztin nochmal ansprechen. Vielleicht muss ich halt einfach noch warten, bis ich in der Klink einen Termin bekomme. Nur ist halt das Warten und nichts tun so grausam

Und die Erfahrung, dass sich bei einer Therapie so schnell Besserung einstellen kann, ist ja schonmal ein Licht am Horizont.

Selbsthilfegruppen

Hallo Michael,

ich kann nicht erkennen, wo Dein Heimatort ist? Vielleicht gibt es bei Dir in der Nähe eine Selbsthilfegruppe.

Die treffen sich zwar wegen Corona nur sehr begrenzt, aber es hilft, sich über seine Erkrankung auch mal per Telefon (oder auch per Videokonferenz auszutuschen) und vielleicht lokale Tipps zu bekommen.

Schau mal hier, ob da was dabei wäre:
www.sarkoidose-Netzwerk.de
www.sarkoidose.de
www.sarko.at

Eine ganz gute Info ist auch diese Seite vom Lungeninformationsdienst:
https://www.lungeninformationsdienst.de/...dose/index.html

Alles Gute
Hyppo

_______________
Always look at the bright side of life ...

wichtig ist erstmal: ruhe bewahren.

ich habe die sarko durch luft und gewichtsverlust bemerkt...bzw. gemerkt das was nicht stimmt. dann ähnlich wie du: horrormeldungen...

egal - die therapie sollte der arzt mit dir besprechen.
bei mir war auch der erste ansatz: abwarten. wurde dann aber wegen gewichtsverlust (ich bin eh sehr schlank) verworfen.
heute ist das 5 jahre her...cortison habe ich über monate ausgeschlichen.
die müdigkeit kommt mal mehr mal weniger. so ist es halt.
laut div. ärzte (ich habe restlos alles checken lassen, da mein gewicht nicht mehr steigt): das ist ein nebeneffekt der sarkoidose - kann lange dauern.

hier im forum habe ich mal als tipp "levico" bekommen. hilft mir ganz gut.
ich habe auch beobachtet, dass mein vitamin d spiegel viel mit meiner energie zu tun hat. ist er "normal", geht´s mir ganz gut.

kopf hoch -

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von agent_j am 28 Jan, 2021 19:49 12.

Danke für eure Rückmeldungen

Das ist alles ganz schön viel Information, im Moment fällt es mir eher schwer, überhaupt mal zwei drei Absätze zu lesen, ohne mit den Gedanken wieder abzuschweifen. Ich werde mir die Selbsthilfegruppen aber mal ansehen, komme aus dem Kreis Viersen. Vielleicht findet sich da was.

Wenn ich ein bisschen Gewicht verlieren würde, wäre das jetzt auch nicht so schlecht , im Moment ist eher das Gegenteil der Fall. Aber das ist ja auch gar nicht so furchtbar - die Abgeschlagenheit, die Müdigkeit und diese verdammte Kurzatmigkeit sind ja das, was wirklich fertig macht. Ich frage mich echt, wenn das jetzt lange so geht, wie ich denn irgendwann mal wieder normal arbeiten gehen soll. Ich kann mir gar nicht vorstellen, derzeit viel mehr als ne Stunde am Stück irgendwie körperlich aktiv zu werden, ohne mich dann erstmal wieder hinzulegen.

Wie habt ihr das denn mit der Arbeit geregelt, wenn gesagt wird, diese Müdigkeit hält lange oder kann zum Dauerbegleiter werden?

Mache mir ganz schön Gedanken. Bin halt der Hauptverdiener und darüber nachzudenken, wie wir mit deutlich weniger Einnahmen auskommen sollen ...

mach dich mal nicht verrückt.

ich habe festgestellt, dass ich kaum müdigkeit verspüre wenn ich unter strom stehe. ok - nach dem essen das suppenkoma..hatte ich früher aber auch.

auch ich bin hauptverdiener - ich mache einfach weiter. punkt.
nicht nachdenken.

deine ausdauer kannst du trainieren - ich fahre z.b. gerne rad. das ist zwar mühseliger als früher, verbessert aber mein befinden.

RE: Diagnose Sarkoidose - Bin überfordert

Zitat:

Original von MichaB Hallo zusammen ich bin neu hier und auf der Suche nach Erfahrungen, Meinungen und vielleicht auch ein bisschen Verständnis. Ich heiße Michael, bin 43 Jahre alt. So im Juli/August letzten Jahres bemerkte ich, dass mir das Atmen irgendwie schwerer viel als sonst. Meine Belastbarkeit sank, immer schneller war ich 'aus der Puste'. Gleichzeitig hatte ich auch regelmäßig Husten, ohne wirklich eine Erkältung zu haben. Nach Besuch bei meiner Hausärztin machten wir einen Test auf Helicobakter Pylori, der positiv ausfiel. Ich bekam eine Antibiotikakur, nach der sich das Ganze dann normalisieren sollte. War aber nix. Die Atembeschwerden blieben bzw. wurde stärker. Vor allem morgens hustete ich mir ganz schön einen ab und ich fühlte mich mehr und mehr abgeschlagen. Da ich bereits seit einiger Zeit unter Depressionen leide, war für meine Ärztin dann auch erstmal der Griff in die psychische Kiste nah. Sie schrieb mich krank, ich solle mich ausruhen, die Antidepressiva werdens schon richten ... nachdem ich 2,3 Wochen gewartet hatte und die Symptome eher problematischer wurden, ordnete Sie dann doch ein Thorax-Röntgen an. Dabei erkannte man dann wohl einige Merkwürdigkeiten, die sich nicht richtig deuten ließen - aber meine Ärztin dann so aus der Ruhe brachten, dass sie mich sofort zum CT schickte, um das abzuklären. Hierbei wurden im Thorax massiv vergrößerte Lymphknoten festgestellt. Ich wurde daraufhin sofort ins Krankenhaus eingewiesen. Dort machte man dann weitere CTs, auch vom Hals und Abdomen. Auch hier überall pathologisch vergrößerte Lymphknoten. Die Ärzte waren dann mit der Diagnose sehr schnell und klärten mich auf, ich hätte ein Lymphom. Ich solle mich darauf einstellen, innerhalb der nächsten 2 Wochen mit der Chemotherapie anzufangen. Sobald die endgültigen Ergebnisse da wären, könne man beginnen. Vorher gabs aber noch eine Bronchoskopie, bei der auch einer der vergrößerten Lymphknoten punktiert wurde. Die Auswertung dauerte natürlich einige Tage. Super, so in Corona Zeiten im Krankenhaus, kein Besuch möglich und man bekommt erzählt 'Sie haben Krebs', bevor die endgültigen Ergebnisse da sind... naja, Empathie wird da wohl nich so groß geschrieben. Die Probe aus der Punktion zeigt auf jeden Fall dann doch keine bösartigen Zellen, so dass man sich zur Diagnose noch dazu entschied, mir einen kompletten Lymphknoten im Halsbereich zu entfernen. Wieder warten ... Aus dieser Probe kam dann letztendlich aber heraus, dass es sich wohl - glücklicherweise - nicht um ein Lymphom handelt, sondern 'nur' um eine Sarkoidose. Da zu diesem Zeitpunkt ein Lungenbefall nicht sichtbar war, entließ man mich dann sehr schnell - ohne angedachte Therapie. Alles weitere würden die ansässigen Ärzte klären. Meine Psyche drehte sich zu diesem Zeitpunkt bereits wieder im eigenen Saft. Erst das Gefühl, die Symptome wären alle nur psychosomatisch, dann der Schock mit dem Krebs und irgendwie alleine im Krankenhaus damit klarzukommen, dann wieder alles anders, doch keine Chemo, jetzt Sarkoidose und dann von heut auf morgen nach Hause, ohne Therapieansatz - nach dem Motto 'viel Glück noch' ... Die Symptome waren natürlich weiterhin die selben, Atemnot/Kurzatmigkeit, Erschöpfung nach den kleinsten Aktivitäten, schon Mittags wieder Hundemüde. Nach Konsultation meiner Hausärztin und eines Lungenfacharztes war der Therapieansatz dann 'wir warten ab und beobachten'. Nach einiger Recherche machte das Ganze ja auch durchaus Sinn - denn wenn wirklich 'nur' das Lymphsystem angegriffen ist, wäre es ja sehr gut abzuwägen, ob eine Cortisontherapie nicht problematischer durch die Nebenwirkungen wird, als die Symptomatik der Sarkoidose. Also - Abwarten. Ich habe noch Physiotherapie verordnet bekommen, bei der Atemtherapie und allgemeine Mobilisierung gemacht wird. Ist natürlich ne gute Sache, denn raus gehe ich sonst ja kaum noch. Das geht jetzt seit etwa 2 Monaten so - Erfolg gleich Null. Eher im Gegenteil habe ich das Gefühl, die Kurzatmigkeit wird eher problematischer. Auch der Erschöpfungszustand hält an. Da ich weiterhin krank geschrieben bin, ist das wenige, was ich tun kann, oft die Hausarbeit. Wenn ich den Staubsauger in die Hand nehme und das Haus einmal durchgesaugt habe, lege ich mich erstmal für ne Stunde hin, weil ich völlig fertig bin. Vor der Erkrankung habe ich mich immer gern aufs Fahrrad gesetzt, um den Kopf frei zu kriegen - daran brauche ich jetzt gar nicht mehr denken. Am Montag hatte ich dann nochmal einen Termin beim Pneumologen. Belastungs-Lungenfunktions Test. Ergebnisse waren wohl nicht so toll, so dass er nun doch eine Beteiligung der Lunge vermutet. Ob es wirklich so ist, solle geklärt werden. Ich soll nun in einer Klinik vorgestellt werden, die mehr Erfahrung mit Sarkoidose hat. Man wird sich bei mir melden, so in 2-4 Wochen. Bis dahin - warten und nichts tun. Ein guter Freund von mir ist selbst Arzt, allerdings Gastroenterologe. Nichts desto trotz sagt er mir schon seit einiger Zeit, er verstehe überhaupt nicht, warum keine Cortisontherapie gemacht wird. Erst recht jetzt, nach dem Ergebnis der LuFu. Ich bin selbst völlig überfordert ehrlich gesagt. Von Cortison und dessen Nebenwirkungen habe ich nun wirklich schon genug gelesen und gehört, als das ich in meinem eh grenzwertigen psychischen Zustand wirklich scharf darauf wäre. Auf der anderen Seite frustriert mich dieses abwarten und hoffen darauf, dass es 'schon irgendwann mal' besser wird, auch völlig. Auch diese Unsicherheit, wie lange das denn noch so gehen soll, macht mich total fertig. Die Tatsache, dass ich ständig weiter krank geschrieben bin - und mich auch echt nicht leistungsfähig fühle - kommt ja noch obendrauf. Ist ja nicht so, als wären Arbeitgeber (und Kollegen) heutzutage da total verständnisvoll, erst recht bei Krankheiten, die man 'nicht sieht'. Also igel ich mich so gut es geht zuhause ein, damit mich auch ja keiner sieht draußen. Und jedes Gespräch beim Vorgesetzten, um wieder eine Verlängerung der AU mitzuteilen, wird anstrengender. Wie sind die Erfahrungen hier bezüglich der Dauer eines solchen 'Schubs'? Wie lange muss ich damit rechnen, kaum etwas auf die Reihe zu bekommen, weil ich ständig erschöpft bin? Wie sind eure Erfahrungen bezüglich Cortison ja/nein - sollte ich darauf bestehen - oder lieber doch nicht? Könnt ihr mir Ratschläge geben, wie ich trotz der Symptomatik wieder ein bisschen mehr ins normale Leben finde? Wie habt ihr das gemeistert? Entschuldigt bitte den langen Text, aber ich hatte das Gefühl, das Ganze irgendwo mal niederschreiben zu müssen. Vielleicht habt ihr ja den ein oder anderen Ratschlag. Vielleicht erkennt sich auch der ein oder andere hier wieder.

Hallo und Kris

Was wolltest du uns mitteilen, du hast nur den Beitrag von MichaB hier zitiert??
Vielleicht nicht gewollt, falsches Manöver?

Lieben Gruss

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LadyinRed