Finde den richtigen Arzt ?!

Hallo allerseits,
meine Sarkoidose ist nun seit über 1 Jahr gesichert. Ich finde, egal zu welchem Arzt ich gehe, ich bin immer am falschen Ort.
Ihr wisst ja, dass die Krankheit sehr unterschiedlich ist und diverse Organe betrifft. Man landet zwangsläufig beim Lungenarzt, der sich aber mit allen Problemen abseits der Lunge nicht auskennt, also in meinen Augen kein adäquter Arzt ist.
Bei nötigen Überweisungen dauert es Monate bis zum Termin(Augenarzt 4 Mo) und diese Ärzte kennen die Sarkoidose kaum oder gar nicht. Das Ganze ist sehr unbefriedigend und ein schlechter Witz.

Was macht ihr aus dieser Misere ?

Hallo Jens,

das ist in der Tat sehr schwierig einen Arzt oder auch mehrere Fachärzte zu finden, die sich mit der Sarkoidose auskennen.

Ich glaube jeder von uns hat schon einmal die Erfahrung mit Ärzten gemacht, die man nicht weiterempfehlen kann.
Aber umgekehrt funktioniert es natürlich auch. Ich habe auch durch einen Tipp meine jetzige Ärztin gefunden.
Es ist immer hilfreich andere Erkrankte zu fragen, hier möchte ich Dir das Sarkoidose Netzwerk empfehlen. Ich weiss nicht, aus welcher Region du kommst, aber es gibt dort sehr viele Regionalgruppen über das ganze Land verteilt, die sich regelmäßig treffen. Es lohnt sich dort oder auch direkt beim Verein nachzufragen.

Zu den leidigen Wartezeiten bei Fachärzten kann ich dir nur raten deinen Hausarzt darauf anzusprechen. Er kann oft, wenn er direkt beim Facharzt anruft schneller einen Termin ausmachen. Außerdem kann er die Überweisung besonders markieren, dass Du schneller einen Termin bekommst. Ob das in der Realität aber hilft, ist eine andere Sache
. Ich habe gute Erfarhungen mit der Krankenkasse gemacht, mein Sohn brauchte einen dringenden Hautarzttermin, da er noch nirgendwo Patient war, wollte ihn keine Praxis aufnehmen, geschweige denn einen Termin vereinbaren. Hier hat uns die Terminvereinbarungsstelle der KK geholfen und er hatte innerhalb von 1,5 Wochen einen Termin.

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Liebe Grüsse

Lila

Hallo Lila,
danke für deine Antwort und deine Tipps.
Nachdem ich so meine Erfahrungen als Sarkoidose Patient sammeln musste, ist mir aufgefallen, dass das Arztproblem System hat. Ich habe eine Autoimmunerkrankung, werde aber vom Pneumologen behandelt ! Da ist doch klar, dass die Hilfe nur unvollständig sein kann. Man bräuchte, um die Grunderkrankung und all ihre verschiedenen Symptome erfassen und beurteilen zu können einen Facharzt für Immunologie oder evtl. seltene Krankheiten.
Abgesehen davon geht es doch in der Therapie nur um den Einsatz von Cortison oder nicht. Die Ursache der Sarkoidose kennt man nicht und aufwendige Forschungen lohnen sich nicht.
Naja, so muß halt jeder das Beste draus machen, aber manchmal nervt es schon...