Kampagne zur medizinischen Versorgung bei seltenen Erkrankungen

Hallo Ihr Lieben,

es gibt eine Kampagne für die Verbesserung der medizinischen Versorgung bei seltenen Erkrankungen, durchgeführt von der Europäischen Organisation für Seltene Krankheiten (EURORDIS) .


Gefunden habe ich den Aufruf zur Teilnahme an der Umfrage hier,
die Umfrage selbst findet sich auf der Seite der EURORDIS

Ich find die Idee gar nicht schlecht und denke, dass wir auch davon profitieren können

Beste sommerliche Grüsse,

liesbeth

Sorry, ich kann mit den Fragen in der Umfrage nichts anfangen. Da passt nicht mal eine auf meine Probleme, die ich mit Sarkoidose habe.
Mir fehlen dort wesentliche Aspekte.Schade, ich hätte mich gerne an der Umfrage beteiligt.