Pet Ct

Hallo zusammen,
Ich sehe ja einen Sinn bei CTs aber bei einem PET CT bin ich mir unsicher das die bei mir morgen machen wollten. An der Therapie selber ändert sich trotz PET CT nichts und ein zweites Mal wird dieses PET CT auch nicht gemacht. Also eigentlich nur einmal um zu schauen welche Organe noch betroffen sind. Das Herz wurde im Echo bereits beurteilt und als nicht betroffen eingestuft. Dieses würde man im PET auch nicht richtig erkennen also eher die unteren Organe. Wo aber die sarkoidose selten vorkommt und auch die lymphknoten im Körper sind ja nicht schädigend. Darum verstehe ich die Notwendigkeit nicht und habe das PET abgesagt weil ich sowieso in 3 Monaten wieder ein ganzes mit Kontrastmittel habe. Was meint ihr?

Lg
Sonnenblume

Hallo Sonnenblume,

ich denke, du hast für jetzt richtig entschieden, das PET CT abzulehnen.
Ich bin seit 25 Jahren an Sarkoidose erkrankt und hatte nie ein PET CT.
Seit letztem Jahr wird das Kontroll-MRT Kopf sogar ohne Kontrastmittel gemacht, worüber ich sehr froh bin!

Bitte bleib trotz aller Ängste und Unsicherheiten ganz bei dir und lass dir nichts aufschwatzen.
Wichtig ist immer vor einem weiteren Medikament, einer weiteren Untersuchung, den behandelnden Arzt zu fragen, was das bringen soll.

Ich hab so einiges mit Ärzten und in Kliniken erlebt.
Und vieles abgelehnt.
Jeder hat einen sehr eigenen Verlauf der Sarkoidose und muss seinen eigenen Weg mit ihr zu gehen lernen.

Das Leben mit dieser Erkrankung ist oft schwierig und auch einschränkend;
aber immer lebenswert, wenn man sie nicht als Feind ansieht, sondern als Herausforderung.

Ich wünsche dir einen guten Weg mit deiner Sarkoidose.
Und bestimmt bist du sie schon bald wieder los!
Alles Gute!
Fine

Hallo Fine
Ja ich denke auch es fühlt sich auf jeden Fall richtig an, und mein Allgemeinmediziner meines Vertrauens gab mir auch recht. Verstehe nicht warum die immer so viele unzählige Strahlungen einem aussetzen wollen und an der Therapie selber würde sich sowieso nichts ändern.

Welche Organe sind bei dir betroffen, bezüglich dem Kopf mrt? Der Kopf wurde bei mir noch nie angeschaut und war aber auch nie ein Arzt der meinte das soll ich machen. Was ich auch hier im Forum so gelesen habe gibt es einige die bis jetzt nur 1 ct hatten und sonst nur Röntgen.

Danke sehr lieb ich hoffe sehr, jedoch macht es auch mut von anderen zu hören die trotz anhaltender sarkoidose ein lebenswertes Leben haben und sich nicht unterkriegen lassen. Vor allem kann man ja auch Hoffnung in die Forschung haben falls man sie doch nicht so schnell los wird. Hast du dich für die Studie von dem mtor Hemmer auch eingetragen ? Oder ruht Deine sarkoidose?

Lg
Sonnenblume

ich habe seinerzeit alles über mich ergehen lassen - ich wollte sicherheit haben.
erst alles rund um die schilddrüse. dann pet ct. dann ganzkörper ct mit kontrastmittel. dann bronchoskopie.
dann röntgen aller gelenke...und was weiss ich noch.
einmal durch und bescheid wissen.

zumindest bisher hat´s mir nicht geschadet. und nun ist ja eher sporadische kontrolle angesagt - von daher bleibt auch die belastung "unten".

Echt aber hattest du dir damals nicht gedacht falls jetzt zb die Leber paar granulome hat würde es sich ja trotzdem nix ändern oder? Naja zumindest hast du keine Nebenwirkungen davon getragen deshalb kann man ja drüber hinweg sehen aber ich glaub schon das die Ärzte oft einfach nur Scans machen um die Kassen zu füllen oder nur zur Routine. Am wichtigsten ist ja das Herz und die Lunge. Die Nieren merkt man auch über das kalzium im Blut ob die gut sind und Leber bereitet keine Beschwerden und Milz könnte man auch im Schall beurteilen ob die vergrößert ist. Darm und so gibts dann ja keine granulome, hab ich was vergessen?

Eine Anmerkung zu Darm und so. Ein Mitglied der Freiburger Regionalgruppe hat große Schluckbeschwerden durch Granulome des Mageneinganges. Sehr selten, wurde dokumentiert und erwähnt im Sarkoidose-netzwerk-Heft Leber.
Zu den PET CT: hier in Freiburg wird die PET CT -kostenübernahme meistens von den Kassen abgelehnt. Einige Patientinnen kämpfen seit Jahren mit den Kassen, darunter mehrere Herzsarkoidosefälle mit mehrfach Organbeteiligungen die durch Metallimplantate kein MRT bekommen können.
So unterschiedlich sind die regionalen Krankenkassen
Tamara

Unterschied PET-CT zu MRT

Es gibt einen großen Unterschied, was man bei der Bildgebung sieht.
Im PET-CT sieht man aktuell aktive Entzündung (=Bereiche, welche die markierte Glukose anreichern). Im MRT sieht mehr oder weniger nur die Narben, wo schon alles vorbei ist.
MRT ist darum gut, um zu erklären, warum etwas nicht mehr funktioniert. PET-CT bietet hingegen auch noch die Chance, gegen den entstehenden Schaden während der aktiven Entzündung anzukämpfen und wird vor allem dann angebracht sein, wenn es Patientenbeschwerden gibt, für die der Kliniker keine Erklärung hat.

LG, Hansi

Tja Hansi
sag das mal unserem Freiburger MDK. Unser Oberarzt Dr F.verordnet aus medizinischen Gründen ein PET Ct , Medizinischer Dienst schreibt: MTR reicht aus.... Bei Krebsverdacht gibt es schnelle Genehmigungen. Aber :
diese Diagnose brauchen wir nicht auch noch...
lg nach Österreich
Tammy

Fachgesellschaftliches Problem

Hi Tammy,

du sprichst da ein großes gesellschaftliches Problem an, an dem auch wir seit Jahren kauen.
Genau genommen ist es ein Problem mit den Stellungnahmen der Fachgesellschaften, welche national den "Stand der Medizin" beschreiben. Solange von der keine klare Ansage kommt, ist dem medizinischen Dienst eigentlich nicht mal ein Vorwurf zu machen.
Ich weiß, das war jetzt nicht hilfreich, aber der MD kann nur schreiben, was die Zuständigen (im Fall der Sarkoidose wird man wohl bei den nationalen Pneumologen nachschlagen) als Stand der Medizin beschreiben, auch wenn die internationale Datenlage ganz anders aussieht.
Und ich hab absichtlich Datenlage geschrieben, weil Evidenz ist bei seltenen Erkrankungen immer ganz schwer zu bekommen. Wenn jemand sich bei Seltenen auf fehlende Evidenz beruft, dann weiß er entweder nicht, was er verlangt - oder er weiß es, was noch viel schlimmer ist.

LG, Hansi

Zitat:

Original von Sonnenblume93 Echt aber hattest du dir damals nicht gedacht falls jetzt zb die Leber paar granulome hat würde es sich ja trotzdem nix ändern oder? Naja zumindest hast du keine Nebenwirkungen davon getragen deshalb kann man ja drüber hinweg sehen aber ich glaub schon das die Ärzte oft einfach nur Scans machen um die Kassen zu füllen oder nur zur Routine. ..(

ich wollte wissen was sache ist - mit deiner logik könnte ich ja denken "irgendwo ist was - also muss ich nicht suchen".

kasse füllen... bei gesetzlich versicherten: eher nein.
bei mir als privatpatient: ja. da wird viel murks gemacht und ich bin mehr als skeptisch inzwischen. daher wähle ich z.b. meine ärzte unter dem aspekt "hat mich nicht nötig" aus - womit ich meine "vorteile" verliere, aber dafür denke vernünftig behandelt zu werdne.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von agent_j am 14 Oct, 2019 08:49 56.

Hallo ,

bei mir ist es jetzt so : um 1. eine Biopsie an der Hüfte zu nehmen ist es notwendig, auch wenn die Ärzte sich fast sicher sind, allerdings es nicht ohne Probe genau sagen zu können, wollen sie anderes ausschliessen schon allein wegen meiner familliären Vorgeschichte, ich habe zugesagt. Warte nur noch auf den Termin.

Denke : "Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser" oder "Lieber einmal zuviel als nicht genug" .

Aber das muss jeder für sich entscheiden.

Lieben Gruss

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LadyinRed