Erfahrungen

Hallo an alle

hat irgend jemand schon Erfahrungen bei bzw mit dem Universitäts-Klinikum Freiburg und Herrn Prof. Dr. Müller-Quernheim gemacht?

Hallo Babsi,

nein ich bin zwar in der UNI Freiburg aber ich denke in den nächsten Wochen werde auch ich dort ein Termin haben.

DER Müller-Quernheim ist ein Urgestein der (deutschen) Sarkoidoseforschung - kannste auch mal Tange Google anwerfen.
Er beschäftigt sich schon seit seiner Diss mit Sarkoidose.
U.a. steht er auch als Co-Autor im Sarkoidose-Update 2000 beim Kapitel "Aktivität und Prognose der Sarkoidose".
Eigene Erfahrungen: leider nein.

LG, Hansi

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von HansiHo am 17 Jan, 2012 18:48 17.

Zitat:

Original von Tanja Hallo Babsi, nein ich bin zwar in der UNI Freiburg aber ich denke in den nächsten Wochen werde auch ich dort ein Termin haben.

wie du bist in der UNI? in Behandlung oder was

Frau Prof. Dr. Antje Prasse am Universitätsklinikum Freiburg

Hallo,

Mein Lungenfacharzt hatte mich für einen Therapievorschlag in der Sprechstunde von Frau Prof. Dr. Antje Prasse am Universitätsklinikum Freiburg vorgestellt. Frau Prof. Prasse ist geschäftsführende Oberärztin in der Abteilung Pneumologie.

Als gesetzlich versicherter führt das Hauptgespräch ein Assistenzarzt. Bei mir war das Dr. med.univ. Aleksandar Grubanovic. Zum Abschlußgespräch kam jedoch Frau Prof. Prasse persönlich hinzu.

Meines Wissens nach hat Herr Prof. Dr. Joachim Müller-Quernheim nur eine Privatsprechstunde. Herrn Prof. Müller-Quernheim kenne ich von Vorträgen der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V..

Mit den Untersuchungen und Empfehlungen von Freiburg war ich sehr zufrieden. Ich war mit Arztbriefen angereist. Frau Prof. Prasse hat mir sehr deutlich gesagt, wie sie meinen weiteren Krankheitsverlauf einschätzt.

Liebe Grüße
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Jo@chim am 17 Jan, 2012 19:15 58.

Ja bin ich, aber in der Hautklinik wegen Sakiodose - Haut (leider mein Gesicht).
Ich hatte heute Lungen CT(Husten u. Atemnot) morgen, wird sich entscheiden welche Klinik Freiburg oder Offenburg.
LG

Vielen lieben dank für eure schnellen Antworten immer!

Mal schauen was ich etz machen werde brauch auf jeden fall mal nen Arzt der mir sagt was er denkt und wie es weitergehen soll.

Tanja dir wünsch ich nur das Beste und viel Kraft! In der Klinik hat mich dass alles noch viel mehr gestresst die Warterei als wie bei meiner Familie daheim.

Babsi da gebe ich Dir recht das warten ist zum K.... dort, naja was will man machen. Augen zu und durch. LG

Prof. Dr. Müller-Quernheim

Hallo Babsi,

Wann warst du zu Letzt bei Prof. Müller-Quernheim?
Ein nahestehender Verwandter von mir ist auch von Lungensarkoidose betroffen (fortgeschrittenes Stadium) und schon öfters in Freiburg gewesen. Welche Therapie führst du an der Uni aus? Sagt dir das Medikament "*****" was?
Wie stark bist du selbst von Sarkoidose betroffen?
(Gerne kannst du mir auch eine PN dazu schreiben)

Grüße,
Caro
*****Editkommentar : Bitte keine Handelsnamen, Wirkstoffe sind erlaubt

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Grüße,
Caro

Caro,

du machst du hier jetzt nicht etwas Werbung für das Medikament mir dem Wirkstoff Mycophenolat-Mofetil?
Ich frage nur, weil ich darüber heute schon ein zweites Mal von dir lese.

Für alle die sich über diesen Wirkstoff informieren wollen, gibt es diesen Wikipedia-Artikel. Besonders die häufigen (10%) Nebenwirkungen sollte man beachten.
Ob dieser Wirkstoff zur Behandlung einer Sarkoidose zugelassen ist, ist mir nicht bekannt.

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Liebe Grüße,
Valerie

Mmf

Hallo,

meiner Kenntnis nach hat unter unseren aktiven Mitgliedern nur USA Erfahrungen mit dem in Rede stehendem Medikament. Er musste Kortison aussetzen und nimmt MMF als Ersatz. Nimm doch mal Kontakt mit USA auf.

LG Uhu

MMF wird regelmäßig auf den Jahresvorträgen der Schweizer (z.B. Olten 2012, p 29-35) erwähnt (zusammen in einer Linie mit MTX und Azathioprin) [2011 wurden die Versuche mit MMF noch als "eigene unveröffentlichte Daten" bezeichnet - ich bin aber bisher über keine Veröffentlichung gestolpert].
MMF scheint aber schon ziemlich 'alt' zu sein und mittlerweile gibt es eben etliche Medikamente mit einem i.A. besseren Wirkung/Nebenwirkung-Verhältnis - weshalb ich im Zweitlinieneinsatz eigentlich nur Aza und MTX kenne. Ich habe keinen Hinweis gefunden, wann zu MMF gegriffen wird - vielleicht ist der Angriffspunkt von MMF sehr speziell ?
Kommt mir ein wenig vor wie der Vergleich Kortison vs. Prednisolon: nahezu gleicher Wirkstoff, viiiel weniger Nebenwirkungen bein Neueren.
Speziell die Amerikaner scheinen bei den öffentlichen Einrichtungen oft ein Jahrzehnt hinter dem (von mir mittlerweile) gelobten Europa hinterher zu hinken. In der Broschüre Sarcoidosis and the Body von FSR wird MMF auch angeführt - aber eben auch mit der Bemerkung, dass es eines der ersten Transplantations-Medikamente war.

LG, Hansi

Mmf

Hallo Caro,

ich nehme MMF jetzt seit dem 04.12.2012 ohne jegliche Nebenwirkungen.

Ich habe bereits darüber in dem Thread Mycophenolat-Mofetil (Mycophenolsäure) + Prednisolon geschrieben.

Du findest diesen Thread unter "Andere Medikamente".

Grüßle USA

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von USA am 23 May, 2013 10:23 10.