Hi Leni,
viele Bekannte aus meinem Umfeld brauchen bereits Sauerstoff (IPF-Gruppe) und es bringt ihnen noch einige Zeit Lebensqualität und die Möglichkeit, körperliche Fittness zu erhalten (wegen der Möglichkeit, sich weiterhin zu Bewegen).
Wenn es bei dir notwendig ist, dann eine vorbehaltlose Emfehlung dafür.
Den Lungeninformationsdienst als Informationsquelle brauch ich wahrscheinlich nicht extra zu empfehlen, ortsnahe Patienteninteresse-Netzwerke wohl auch nicht.
Was eventuell noch eine Überlegung wert wäre:
Cincinnati hat gerade eine Studie eingereicht, um ein für IPF zugelassenes Medikament auch bei Lungensarkoidose auszuprobieren. Vielleicht kannst du mal mit deinem Doc darüber reden, ob so ein Versuch nicht auch für dich eine Option wäre.
LG, Hansi
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