Kortisonnebenwirkung oder Small Fiber Neuropathie

Hallo, ich habe da ein ungutes Gefühl.

Anfang Januar wurde bei mir eine Sarkoidose diagnostiziert. Da hatte ich schon so ein Kribbeln/Taubheitsheitsgefühl in den Zehenspitzen. Der Arzt meinte das sei kein Problem, das ginge bei der Kortison-Therapie weg. Jetzt nehme ich seit 4 Wochen 40 mg Kortison/Tag und mittlerweile hat sich das auf beide Beine und Arme, den Rücken im Gürtelbereich und den Schultern ausgeweitet und es ist ein Brennen hinzugekommen. Nachts öfter Krämpfe in den Füßen und jetzt zum 4. mal extremes Schwitzen, aber nur in den Achseln, sonst trocken.
Sind das Nebenwirkungen vom Kortison oder ist das von der Sarkoidose?
In 4 Wochen habe ich einen Thermin beim Neurologen, kann ich so lange warten oder sagt der dann: "Jetzt können wir da nix mehr machen, da wären sie besser früher gekommen!"
Ich krieg aber keinen früheren Thermin und die sagen ich soll das mit meinem Hausarzt klären, der ist nur zur Zeit selber krank.
Vielleicht hatte ja einer von Euch schon mal was ähnliches?

Vielen Dank für Eure Meinung.

_______________
Die Welt ist nur deshalb nicht volkommen verwirrend,
weil wir uns an die meisten Unglaubwürdigkeiten gewöhnt haben.

Neurosarkoidose ???

Ich vermute, dass eine Sarkoidose mit Lungenbeteiligung diagnostiziert wurde und eine übliche Kortison-Therapie daraufhin gestartet wurde.

Neuropathische Störungen sind keine typischen Nebenwirkungen von Kortison. Das Schwitzen kann schon vom Kortison kommen.

Denkbar sind allerdings neuropatische Störungen, wenn die Sarkoidose auch die peripheren Nerven betrifft => Neurosarkoidose

https://www.myelitis.de/userfiles/downlo...spekte-2011.pdf

http://www.kup.at/kup/pdf/9264.pdf

http://sarkoidose-forum.de/board.php?boardid=48&sid=

Ist das der Fall, sollten Symptome wie Kribbeln durch die Kortison-Gabe eher zurück gehen.

Und letzlich kann man "Läuse und Flöhe" gleichzeitig haben, sprich: Sarkoidose und eine andere neuropathische Erkrankung.

Besondere Eile scheint mir nicht geboten. Leider ist die Diagnose bei Sarkoidose eine ziemlich schwierige und langwierige Geschichte.

Evtl. ist eine Einweisung ins Krankenhaus sinnvoll. Bad Neuenahr ist ja nicht so weit von Bonn entfernt, da gibt es ggf. sicher einen Tipp vom Sarkoidose-Netzwerk.

Alles Gute!

_______________
Always look at the bright side of life ...

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von hyppo am 19 Feb, 2017 00:25 50.

Ab ins Krankenhaus

Hallo,
ich war heute beim Neurologen, der hat nichts gefunden....was Ihn in so weit beunruhigte da die Mißempfindungen ja irgendwo herkommen müssen und ich jetzt auch noch einen Tinnitus dazubekommen habe.
Jetzt soll ein MRT und eine Liquoruntersuchung Klarheit schaffen.

Gruß Mätes

_______________
Die Welt ist nur deshalb nicht volkommen verwirrend,
weil wir uns an die meisten Unglaubwürdigkeiten gewöhnt haben.

Hallo Mätes,

ich habe definitiv keine Neurosarkoidose (wurde 2x ausgeschlossen), aber ich hatte eine ganze Weile selbst unter Kortison sehr viele Missempfindungen wie Kribbeln, Taubheitsgefühle, so etwas wie "abgestorbene Zehen" etc. Hat sich alles von selbst wieder eingerenkt.

Ich hoffe, du findest die Ursache und dass es nichts Schlimmeres ist.

Gruß
Sarkodinha

Das macht Mut.

Hallo und danke für den (Mut)Zuspruch.

Ich gehe eigentlich auch nicht von einer Beteiligung des zentralen Nervensystems aus. Das scheint mir eher so was wie eine Small-Fiber-Neuropathie zu sein und das wir wohl behandelt indem man die verursachende Erkrankung behandelt. Das wäre dann wohl die Sarkoidose und die wird ja bei mir mit Prednison behandelt.
Jetzt suche ich halt ein Krankenhaus zwischen Essen und Würzburg wo ich mich untersuchen lasse und wo man Ahnung hat?!?. In Essen hab ich ne Zusage für in 4 Wochen.... dass das immer so lange dauern muss?

Gruß Mätes

_______________
Die Welt ist nur deshalb nicht volkommen verwirrend,
weil wir uns an die meisten Unglaubwürdigkeiten gewöhnt haben.

Prof. Woitalla in Essen-Kupferdreh

Hallo Mätes,
ich habe seit Dez.2015 eine durch Bronchoskopie der Lunge nachgewiesene Sarkoidose und aufgrund der Entzündungssituation im Rückenmark den hochgradigen Verdacht auf eine Neurosarkoidose. Verdacht deshalb, weil man nur durch eine Biopsie des ZNS nachweisen könnte, und das macht kein Arzt wenn es nicht um Leben und Tod geht.
Ich wollte zu einer Medikamentenempfehlung einer anderen Kllinik eine Zweitmeinung einholen und bin durch die Empfehlungen des Forums auf Professor Dr. Woitalla, Chefarzt der Neurologie der Katholischen Kliniken Ruhrhalbinsel in Essen-Kupferdreh, gestoßen.
Er hat mir schon beim Beratungsgespräch zwei Dinge erzählt, die beide bei mir zutreffen, die aufgrund seiner Erfahrung öfter bei solchen Patienten vorkommen, wir hatten darüber vorher nicht gesprochen und auch aus den Berichten ging das nicht hervor.
Das hat bei mir sofort Vertrauen erweckt, da ich bisher keinerlei Festlegungen oder Prognosen von Ärzten gehört hatte, das ließ mich auf Erfahrung schließen.
Ich fühle mich dort sehr gut betreut, Professor Woitalla antwortet auf Anfragen sofort, slbst Sonntags, obwohl er sicher nicht wenig zu tun hat....
Kann aber sein, dass er für weitere Patienten keine Luft mehr hat.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Sarkotom am 27 Mar, 2017 18:44 37.

Diagnose ist da.

Hallo,

ich habe jetzt nach Lumbalpunktion, MRT und Hautstanzbiopsie eine Diagnose: Ich habe eine Small Fiber Neuropathie und man hat noch eine Hypercaciurie (trotz Kortison) gefunden.
Da bin ja jetzt mal gespannt wie das behandelt wird, soll ja nicht so einfach sein. Aber was ist schon einfach.
Hat da jemand Erfahrung mit?

Gruß Mätes

_______________
Die Welt ist nur deshalb nicht volkommen verwirrend,
weil wir uns an die meisten Unglaubwürdigkeiten gewöhnt haben.