Diagnose? Das hat Zeit... Mein Weg.

Hallo ihr Lieben.
Mein Weg ist wohl gekennzeichnet von Gleichgültigkeit der Artzte.
01.2016 hatte ich eine kalte Lungenentzündung mit Rippenfellentzündung. Diese Diagnose dauerte 4 Wochen und endete im Krankenhaus. Nach dem Scanner dann die übliche Fehldiagnose : Lymphdrüsenkrebs. Der Onkologe meinte das würde er ausschliessen und äusserte erstmals Sarkoidose.
Nach ein paar Kontrollterminen meinte die Pneumologin man müsste dann vielleicht anfangs 2017 einen Scanner machen zur Kontrolle.
01. 2017 schickte mich mein Hausartzt zum scanner wegen anhaltender Schmerzen im Rippenbogen. Diagnose : Sarkoidose ist wahrscheinlich. Da hab ich angefangen mich zu informieren.
02.2017 erster Termin bei der Lungenfachärtztin. Sie meinte sie würde Sarkoidose unterschreiben, die Schmerzen seien aber Neurologisch und überwies mich zum Neurologen. Der verschrieb mir ein IRM Kopf und Rückenmark und äusserte Verdacht auf Neurosarkoidose.
28.02.2017 bin ich zum Hausartzt und hab ihm berichtet. Der hat ein paar Telefonate getätigt. Fazit : Die Diagnose ist noch unklar. Es wurde versäumt eine Spülung zu machen. Jetzt krieg ich Termine bei einem anderen Neurologen und Pulmologen.
Ich bin also genauso schlau als wie zuvor, verängstigt und verunsichert.

Hallo

Bronchoskopie (mit Spülung) ist eigentlich schon bei Verdacht auf Sarkoidose üblich, bringt oft schon die richtige Diagnose. Das war nach Röntgen, Ct bei mir auch der Fall dass die Bronchoskopie zuerst gemacht wurde, da dies schon in vielen Fällen eine Bestätigung der Diagnose bringen kann.

Zuerst also mal abwarten und alles machen lassen was die Diagnose bestätigen kann.

Wünsche dass es bald Klarheit gibt.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Diddl,
es wirft uns alle erst einmal aus der Bahn, wenn wir erfahren, dass wir krank sind - vielleicht sogar chronisch krank. Dann kommt als Stressfaktor dazu, dass diese Arztbesuche schlauchen, die Untersuchungen fremd und manchmal beängstigend sind und, wenn die Ergebnisse noch nicht vorliegen gibt es ein banges und zehrendes Warten.
Da musst du leider auch durch. Wenn denn Klarheit da ist, geht es dir erst einmal ein wenig besser.
Sarkoidose macht gerne mal Rippenfellentzündungen - sagte meine Hausärztin. Das war das erste, von dem sie meinte, dass bei solchen Symptomen die Sarkoidose am ehesten Verursacher ist. Weitere Hinweise geben bei den Blutuntersuchungen oftmals schon der sIL2- und der ACE-Wert. Wichtig ist doch schon einmal, dass der Onkologe den Lymphdrüsenkrebs ausgeschlossen hat. Das ist allemal ein HURRA! wert.
Wenn du schreibt, die Schmerzen seien neurologisch bedingt, heißt das, dass du vor allem unter brennenden Schmerzen leidest.
Es ist sehr, sehr unschön, dass du dieselbe Prozedur vermutlich noch einmal über dich ergehen lassen musst. Auch ich habe mit einem Lungenfacharzt ganz böse Erfahrungen gemacht. Da hilft dann nur: Schultern straffen und durch. Du schaffst das!
Und: sei offen zu den Ärzten, berichte genau, was gemacht wurde, was fehlt, warum du in so kurzer Zeit gleich 2x bei unterschiedlichen Fachärzten derselben Fachgruppen bist und bitte um klare Offenheit, wie viele Patienten sie mit Sarkoidose behandeln. Der Lungenfacharzt wird vermutlich einige haben, der Neurologe eher wenige bis gar keine. Dann hol dir eine Überweisung zu einem Spezialisten, z.B. in Essen, Dr. ? - sorry, ich habe den Namen wieder vergessen. Schau mal im Forum unter Sarkoidose Netzwerk, Tagung in Bonn im April 2016. Ein Beitrag von HansiHo, der sehr aufschlussreich ist. (Leider bin ich noch immer zu blöd, um etwas zu verlinken.)

Liebe Grüße

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Lisa🐢

Hallo. Kleines Ubdate. Mein Hausartzt hat mich an eine andere Klinik überwiesen. Wenigstens einer der sich einsetzt! Jetzt heist es irganiesieren und weiter zum Arztemarathon. Bin supergestresst. Das ist organisatorisch sehr schwierig, zwischen Kind und Arbeit. Ich hoffe nur das ich da besser aufgehoben bin.

Hallo Diddl,

und hoffentlich weisst du jetzt mehr?

Wie geht es dir jetzt? Ist ja schon einige Zeit vergangen seit deinem letzten Beitrag.

Hoffentlich hast du bessere Nachrichten

Lieben Gruss

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LadyinRed