Erfahrungen mit Mercaptopurin / Puri Nethol

Hallo allerseits,

nachdem meine Sarkoidose leider nicht wirklich auf Predni anspringt (und mein Skelett auch Zeichen des Cortisons zeigt), soll jetzt MTX oder Azathioprion eingesetzt werden.
Offen gestanden bin ich damit nicht glücklich - ich habe ordentlich Respekt vor dem Zeug.

Nun bin ich auf Mercaptopurin (z. B. Puri Nethol) aufmerksam geworden. Hat jemand damit Erfahrungen?

VG
AJ

Mercaptopurin

Azathioprion wird zu Mercaptopurin metabolisiert:

https://www.thieme-connect.de/products/e...0038-164098.pdf

https://www.amboss.com/de/wissen/Immunsuppressiva

https://de.wikipedia.org/wiki/Azathioprin


Warum soll Mercaptopurin günstig sein?
Wodurch aufmerksam geworden?

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Always look at the bright side of life ...

Hallo agent -j,

ich kann deine Bedenken gut verstehen und finde es auch richtig daürber nachzudenken, ob man bestimmte Meidkamente nimmt.
Ich kann zu dem Wirkstoff Mercaptopurin nichts sagen, ich nehme seit 1,5 Jahren Azathioprin und war natürlich anfangs auch nicht begeistert.
Man soll Azathioprin wie jedes andere Medikament nur dann nehmen, wenn man es benötigt.
Der behandelnde Arzt sollte zusammen mit dem Patientent entscheiden, was die größere Gefahr oder das größere Übel ist, die Sarkoidose (ohne Therapie), oder die behandelte Sarkoidose, dann mit Risiken der Medikamente.
Meine Erfahrung mit Azathioprin sind gut, ich vertrage es problemlos und konnte dadurch Kortison einsparen.

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Liebe Grüsse

Lila

RE: Mercaptopurin

danke für eure rückmeldungen.

grundsätzlich ist meine niedrige predni-therapie irgendwie in der lage etwas zu stabilisieren. aber es wird nicht besser.
insbesondere erschöpfung und gewichtsverlust machen mir zu schaffen.

daher der ansatz mit mtx etc. vom arzt bzw. 2 ärzten (mein arzt bestand auf zweitmeinung).

meine bedenken resultieren aus dr. google - ja. macht man besser nicht...aber so ist es halt.
mercaptopurin scheint etwas "sanfter" als mtx oder aza.. zu sein.

Zitat:

Original von hyppo Azathioprion wird zu Mercaptopurin metabolisiert: https://www.thieme-connect.de/products/e...0038-164098.pdf https://www.amboss.com/de/wissen/Immunsuppressiva https://de.wikipedia.org/wiki/Azathioprin Warum soll Mercaptopurin günstig sein? Wodurch aufmerksam geworden?

danke für die links. schaue ich mir an.
günstig..? im sinne von preiswert - habe ich nie geschrieben. ich kenne den preis nicht (und er ist mir auch egal).
aufmerksam geworden durch einen bekannten, der das mercaptopurin bei sarkoidose nimmt.

aktuell habe ich für mich erstmal einen entschluss gefasst, nachdem der arztbrief bei mir ankam.
der entschluss: ich gebe jetzt 3 monate einer heilpraktikerin eine chance. ich habe jetzt heilpilze bekommen (oder vitalpilze - das ist wohl der richtige begriff).
in 3 monaten schaue ich wie es mir geht, was das ct sagt...keine besserung und ich kläre mit den ärzten, was ich mir dann zuführen werde.
warum der entschluss? ich habe mir die laborwerte bzw die bedeutung ergoogelt und denke, dass es andere ansätze geben muss (zb vitamin d / choliceferol extremst niedrig). zu verlieren habe ich nix.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von agent_j am 10 Apr, 2019 16:29 14.

Mit "günstig" meinte ich "vorteilhaft" - nicht "billiger".

Zitat:

zu verlieren habe ich nix

ist eine fatalistische und irrige Einstellung.

Zitat:

ich gebe jetzt 3 monate einer heilpraktikerin eine chance. ich habe jetzt heilpilze bekommen

Für mich völlig unverständlich, warum man sich auf etwas völlig Unerforschtes und für Sarkoidose absolut Nicht-Erprobtes einlässt.

Zitat:

vitamin d / choliceferol extremst niedrig

Vitamin D zusätzlich kann bei Sarkoidose-Patienten problematisch sein (hier im Forum bereits diskutiert).
"Choliceferol" ist doch Vitamin D?

... lieber würde ich dann GARNICHTS einnehmen ...

... aber so schlecht scheint Prednisolson doch nicht zu wirken

Zitat:

grundsätzlich ist meine niedrige predni-therapie irgendwie in der lage etwas zu stabilisieren

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Vitamin D

zu Vitamin D möchte ich Lila zitieren:

Zitat:

Das Thema Vitamin D bei Sarkoidose ist sehr komplex. Die meisten Ärzte kontrollieren nur einen Wert. Vitamin D besteht aus einem inaktiven Teil (25-Hydroxy Cholecaciferol), das ist auch die Vorstufe zu dem aktiven Teil Calcitriol (1,25-Dihydroxy-Cholecalciferol). Der aktive Teil, Calcitriol, zusammen mit dem Hormon der Nebenschilddrüse (PTH) ist für die Regelung des Calcium Spiegels zuständig. Bei einigen Sarkoidosebetroffenen (nicht bei allen) können auch die Sarkoidose Granulome lokal Calcitriol produzieren und es kommt zu einem erhöhten Calcium Spiegel im Blut und Urin. Typisch dafür ist, dass der 25 - Vitamin D Pegel niedrig ist, aber der 1,25 Calcitriol Spiegel normal oder erhöht ist. Deswegen sollten Sarkoidose Patienten IMMER den 1,25 Calcitriol testen lassen, bevor sie Vitamin D substituieren. Auf dem Treffen anlässlich des 10jährigen Jubiläums des Sarkoidose Netzwerkes sagte ein Arzt, dass man Vitamin D nehmen könne, wenn der Calcium Spiegel normal ist und BEIDE Vitamin D Werte normal oder niedrig sind. Aber immer nur unter ärztlicher Kontrolle.

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meine wortwahl scheint bei dir sehr unglücklich anzukommen.

nichts von dem was ich tue - sei es vitamin d / choliceferol oder vitalpilze - geschieht ohne rücksprache mit den behandelnden ärzten. und auch nicht ohne regelmäßige kontrollen. mein predni z.b. bleibt unverändert teil der medikation.

warum gehe ich einen alternativen weg? mir ist im laufe der jahre klar geworden, dass ich als privatpatient krank profitabler bin als gesund. ich hätte einige beispiele... aber das ufert aus. die option über ernährung und mineralien etc. wird einfach oft vernachlässigt.
das das -möglicherweise- klappen kann, liest man hier ja auch.

im schlimmsten fall bin ich auch jetzt "nur" stabil und verliere geld. im besten fall, geht es mir besser (fitter, gewichtszunahme). dann habe ich immer noch die option auf die chemischen keulen...für die rezepte braucht es nur einen anruf.

mir ging es in diesem thread ursprünglich nur um erfahrungen mit mercaptopurin. (und über nette worte hätte ich mich auch gefreut)

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von agent_j am 16 Apr, 2019 19:12 41.

RE: Mercaptopurin

Zitat:

Original von agent_j danke für eure rückmeldungen. grundsätzlich ist meine niedrige predni-therapie irgendwie in der lage etwas zu stabilisieren. aber es wird nicht besser. insbesondere erschöpfung und gewichtsverlust machen mir zu schaffen. daher der ansatz mit mtx etc. vom arzt bzw. 2 ärzten (mein arzt bestand auf zweitmeinung). meine bedenken resultieren aus dr. google - ja. macht man besser nicht...aber so ist es halt. mercaptopurin scheint etwas "sanfter" als mtx oder aza.. zu sein. ..... aktuell habe ich für mich erstmal einen entschluss gefasst, nachdem der arztbrief bei mir ankam. der entschluss: ich gebe jetzt 3 monate einer heilpraktikerin eine chance. ich habe jetzt heilpilze bekommen (oder vitalpilze - das ist wohl der richtige begriff). in 3 monaten schaue ich wie es mir geht, was das ct sagt...keine besserung und ich kläre mit den ärzten, was ich mir dann zuführen werde. warum der entschluss? ich habe mir die laborwerte bzw die bedeutung ergoogelt und denke, dass es andere ansätze geben muss (zb vitamin d / choliceferol extremst niedrig). zu verlieren habe ich nix.

Nun nachdem ich mit Azathioprin massive Probleme bekam wurde mit dem Hämatoglogen auch diskutiert, ob vielleicht Mercaptopurin unproblematischer ist. Dessen Antwort war, kann sein, ist aber nicht so wahrscheinlich. Meine Erfahrungen mit Azatioprin habe ich schon unter http://www.sarkoidose-forum.de/thread.php?threadid=2170&sid= beschrieben. Eine gewisse Knochenmarkschädigung scheint aus dieser Zeit geblieben zu sein.
Vitamin D hat bei mir übrigens immer die Sarkoidose wesentlich verstärkt, sei es einmal als Medikament oder einmal nach einen Ostseeaufenthalt (Sonne). Bei mir sind beide Werte eigentlich niedrig, Im zweiten fall hatte ich dann einen erhöhten Calciumspiegel. 1,25 D lag dann bei 64 ng/l und 25-OG lag bei 11 ug/l. Insofern wäre ich mit Vitamin D extrem vorsichtig und würde davon eine Verschlechterung erwarten. Ich selbst fahre jetzt ganz gt mit Olmesartan + Minocyclin recht gut. Letzte Woche hatte ich das erste mal einen ACE Wert der klar im Normalbereich lag 57 (Norm geht bei dem Labor bis 70). Meine Erfahrungen habe ich im oben verlinkten Beitrag beschrieben.
MTXist sicher ein wirksames Medikament, aber auch nicht gerade ohne Nebenwirkungen. Stand einmal kurz davor nachdem esmit Aza und Hydroxychloroquin gescheitert war. Aber konnte es dann mit Olmesartan dann doch noch vermeiden.

ich danke dir für die antwort!
deine erfahrung mit azathioprin hatte ich schon gelesen - was meinen respekt vor solchen knallern nur unterstreicht.
(ich habe leider schon erfahrung mit retinoiden machen dürfen)

vielleicht für den ein oder anderen interessant (auch wenn es nichts mit der erfahrung bezüglich mercaptopurin zu tun hat):

bisher oft schlapp, ohne stress schläfrig.
gewicht halte ich oberhalb 3500 kalorien täglich. mit mühe.

ich bin jetzt in woche 3 meines alternativen ansatzes.
neben 5 mg predni nehme ich mandelpilz und reishi. plus tropfen (deren namen ich mir nicht merken kann - brennessel ist das). abends eine tablette aminosäuren.
vitamin d (choli...) habe ich mir -vom arzt verschrieben! - 100.000 "einheiten" verpasst.

ergebnis: ich bin fitter, weniger müde. ich schlafe besser. das gewicht steigt...langsam aber stetig. und das bei normaler kalorienzufuhr (ca. 2500).

gespannt bin ich auf die nächste blutuntersuchung.