Löfgren Syndrom - Reduktion der Diffusionskapazität

Hallo,
habe mich hier in dem Forum schon ein bisschen quer gelesen, aber bin noch nicht richtig fünfig geworden.

Bei mir wurde Anfang Februar Sarkoidose mit dem Bild eines Löfgren Syndroms diagnostiiziert. Ich hatte dicke Fußgelenke, die besonders morgens schmerzten und später bekam ich diese schmerzenden Knötchen an den Beinen. War auch beim Lungendoc und soweit war alles in Ordnung. Keine Therapie.

Seit Ende Mai habe ich keine dicken Fußgelenke und keine Knötchen mehr an den Beinen. Mir geht es gut - ich will es nicht verschreien.
Gestern hatte ich wieder einen Termin zur Lungenkontrolle. Ich ging mit dem Gefühl dahin, dass die Sarko bei mir ausgeheilt sei, eben weil es mir sehr gut geht und ich keine dicken Gelenke... mehr habe.

Jetzt stellte der Arzt gestern bei der Kontrolle eine weitere Reduktion der Diffusionskapazität der Lunge fest (43%) und auch auf dem Röntgenbild der Lunge waren immer noch die geschwollenen Lymphknoten und einige weiße Flecken zu erkennen. Am Freitag soll die Diffusionskapazität bei Belastung gemessen werden. Er will dann wahrscheinlich mit einer Kortisonstherapie beginnen.

Ist es möglich, dass man die Reduktion der Diffusionskapazität gar nicht merkt? Mein Lungenvolumen ist sogar überdurchschnittlich. Ich kann einfach nicht verstehen, wo es mir doch so gut geht, dass die Krankheit weiter fortgeschritten sein soll und ich jetzt doch mit Kortison behandelt werden soll?!

Habt ihr Erfahrungen damit??

Vielen Dank für eure Antworten...

Hallo Cherry,

denke man sollte mal abwarten was am Freitag rauskommt.
Ob man die Reduktion der Diffusionskapazität merkt, das kann ich dir leider nicht beantworten. Aber vielleicht wird dies ein anderer hier im Forum tun können.

Wünsche Dir jedenfalls, dass am Freitag alles gut verläuft, und sag deinem Arzt, dass du dich gut fühlst, falls du es noch nicht getan hast.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo cherry 82,

so ganz grundsätzlich würd ich mal sagen, dass es bei der Sarkoidose nichts gibt, was es eigentlich nicht gibt. Diese Krankheit ist leider zu allen Überraschungen in der Lage :-(

Ich hatte nun mehrfach das Löfgren gehabt und kann Dir bestätigen, dass ich mich beim letzten Mal eigentlich von der Lunge her gesehen ganz gut gefühlt habe. Mein Lungenvolumen war super und alle anderen Werte nur wenig auffällig.
Allerdings wurde dann nach einem Arztwechsel und später auch im Krankenhaus festgestellt, dass ich keineswegs nur ( wie der Radiologe immer behauptet hatte ) vergrösserte Lymphkoten in der Lunge hatte, sondern dass das Lungengewebe selber schon deutlich mitbetroffen war. Somit hatte sich bei mir aus dem akuten Löfgren eine chronische Lungensarkoidose entwickelt, die auch Therapiebedürftig war.
Meine Lungensarkoidose wurde mehrere Jahre mit Cortison behandelt, seit nunmehr acht Jahren ist die Lunge ausgeheilt und bis jetzt ( schnell mal auf Holz klopfend ) ist die Lunge total gesund.

Randbemerkung : die klassischen Parameter wie ACE etc. waren bei mir stets unauffällig oder nur wenig erhöht, so dass daraus bei mir nie abgeleitet werden konnte, ob oder wann eine evtl.Verschlechterung zu sehen wäre o.ä.

Alles Gute für Dich und ich drücke die Daumen, dass Du die richtige Therapie-Entscheidung triffst ! Wenn Du mit der Meinung Deines Arztes nicht übereinstimmst und Dir wegen einer möglichen Cortisontherapie nicht sicher bist, kannst Du Dir ja auch eine zweite ärztliche Meinung einholen.

Solltest Du Cortison nehmen, achte bitte darauf, dass Du

- zwischendurch mal zum Augenarzt gehst

- einen Magenschutz bekommst und

- nach vorheriger Bestimmung Deines Calciumwertes zum Beispiel Vitamin D zur Osteoporoseprophylaxe einnimmst.

Lieben Gruss,

liesbeth

Hallo,
vielen Dank für eure Antwort. Gott sei Dank war dieDiffusionskapazität unterBelastung und auch bei einer nachträglichenMessung in Ordnung. In einem Monat wird es noch einmal unter Belastung untersucht.

Euch alles Gute

Hallo Cherry82,

Alles Gute dann für in einem Monat.

Drücke dir die

Lieben Gruss

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LadyinRed

Zitat:

Meine Lungensarkoidose wurde mehrere Jahre mit Cortison behandelt, seit nunmehr acht Jahren ist die Lunge ausgeheilt und bis jetzt ( schnell mal auf Holz klopfend ) ist die Lunge total gesund.

Hallo Liesbeth,

abgesehen von der Cortisoneinnahme hast Du noch etwas anderes gemacht, um Dein Gesundwerden der Lunge zu begünstigen?

Gruß
success

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Erfolg ist die Fähigkeit, Probleme zu lösen.

Hallo success,

nein, nichts dergleichen.
Die Sarkoidose quält mich ja dafür jetzt an anderen Organen:-(

Lieben Gruss,

liesbeth