Hallo Zusammen! Seit der Sarkoidose habe ich immer und immer wieder Probleme mit der Haut. Eigentlich habe ich das nie mit der Sarkoidose in Zusammenhang gebracht, aber vor kurzem erzählte man mir, das es gar nicht so untypisch ist, dass man zum Beispiel trockene Haut bei autoimmunkrankheiten bekommt. Auch bei anderen Sarkoidosenpatienten, mit denen ich gesprochen habe, zeigte sich probleme mit vorwiegend trocken Augen und Haut. Hm... das stellt sich mir ja generell die Frage, kann man dann überhaupt dagegen ankämpfen? Bei diversen Ärzten war ich bereits und ... ich bin ehrlich, da hätte ich genauso gut im Internet den Net-Doctor fragen können. Ergebnis ist dasselbe wie zuvor. Von meinen Blutwerten und allgemeinen Werten, sieht es nicht danach aus, als bestünde ein Mangel. Auch vieles Trinken und trotzdem eine Zuvor Vitamine bringt nichts. Wunden heilen durch die trockene Haut sehr schlecht. Manchmal habe ich dieselbe Entzündung mehrere Wochen bzw Monate und das ist keine Übertreibung. Manchmal hilft als unterstützung zur Wundheilung Cremes, manchmal nicht. Die trockene Haut äußert sich durch spannendes Hautgefühl, manchmal Juckreiz, ab und an kleine mini Beulchen mit Wasser gefüllt, oder die Haut trocknet aus und wird schuppig. Die Beulchen darf ich nicht anrühren dann sind sie schnell weg ansonsten entstehen nette Wunden die auch nicht verschwinden wollen. Im Gesicht nicht, aber an den Armen hinterlassen die gerne auch mal Narben. Jedenfalls bei mir Ein Arzt meinte zu mir, diese Beulchen kommen durch Make-Up - das reize die Haut zu sehr und trockne sie mehr aus. Nur trage ich seit über einem Jahr kein Make-Up mehr und der Zustand ist gleichbleibend. Aussehen tue ich dementsprechend, in den kalten Monaten ist es besonders schlimm. Cortison habe ich auch bereits bekommen. Als creme. Wirklich keine Hilfe, außer das die Haut noch empfindlicher wurde. Auch diverse andere Cremes, Öle, Fette habe ich ausprobiert, manchmal machte dies es nur schlimmer. Zu dem kommt bei mir noch eine Lebensmittelallergie, wo ich besonders die Citronensäure nicht vertrage und bei den meisten Cremes ich diese allein deswegen nicht verwenden kann - dazu gibt es dann noch Ausschlag. Also was tun? Hinnehmen? Leidet auch jemand darunter und hat ein Geheimrezept? Das einzige was ich empfehlen kann bei trockenen Augen ist die Augenmassage und bei den Wunden Bachblüttencreme - punktuell auf die Wunde nicht für die trockene Haut. Das hat mir geholfen. Für Tipps - Erfahrungen - Hilfe bin ich wirklich dankbar. Liebe Grüße
Hallo CoffeFox, ja, was du beschreibst, kenne ich z.T. auch. Trockene Augen, die sich nur durch regelmäßiges (3-4xtgl.) Tropfen mit künstlicher Tränenflüssigkeit beruhigen lassen und eher trockene Haut. Noch ist sie bei mir nicht schuppig. Im Winter, also in den beheizten Monaten sind Augen und Haut natürlich mehr betroffen. Da hilft es einfach, Schalen mit Wasser oder feuchte Tücher aufzustellen/-hängen, um die Raumluft anzufeuchten und auch zu cremen. Als gute Feuchtigkeit haltende Cremes haben sich bei mir Ureahaltige (Urea 10%) Produkte bewährt. Aber auch hier heißt die Devise: regelmäßig. Da ich selbst - zum Glück - keine Allergie gegen Konvervierungsstoffe habe, achte ich auch nicht darauf, wie die Zusammensetzung ist. Sonst lass dich doch mal in der Apotheke dahingehend beraten. Bei mir ist es schon so, dass, wenn ich das cremen weglasse, meine Haut schnell wieder trocken wird. Aus beruflichen Gründen muss ich die Hände oft desinfizieren und waschen. Da kommt auch nichts hinterher (ausser langer Urlaub ), um die Haut wieder geschmeidig zu bekommen. Allerdings: wenn die Haut rissig wird, creme ich fast dauernd. Nach jedem Händewaschen und zwischendurch. In meiner Handtasche ist immer eine Handcreme. Oft helfen auch Präparate mit Vitamin E. Hast du die schon probiert? Es ist natürlich schwierig, wenn die Haut erst rissig ist, dann hast du die Eintrittspforte für Keime und damit die hohe Wahrscheinlichkeit Entzündungen zu entwickeln. Dass du cortisonhaltige Cremes für rissige Haut erhalten hast, hat mich gewundert, aber das Ergebnis hast du ja selbst schon beschrieben. Was mich in deinen Ausführungen wundert sind die kleinen "Beulchen" von denen du sprichst. Schmerzen diese? Füllen sie sich normalerweise mit Wasser? Spürst du sie schon, kurz bevor sie sich bilden? Hören, falls sie schmerzen, diese auf, sobald sie aufgehen, die Beulchen? Warst du damit beim Hautarzt? Ich denke, dass es für die meisten Probleme dieser Art Linderungen gibt, was m.E. schon sehr hilfreich ist. Bin gespannt auf andere Erfahrungsberichte und wünsche dir, dass du Produkte findest, die für dich hilfreich sind.
_______________Lisa🐢
Huhu Lisa :-) Danke für deine Antwort. Das mit dem ständigen tropfen der Augen kenne ich auch. Das ist schon ziemlich belastend und schmerzhaft. Da, kann ich dir wirklich nur die Augenmassage empfehlen und auf jeden Fall konservierungsfreie Augentropfen! Die Augenmassage am besten eine Woche lang einmal am Tag und dann nach Bedarf, oder einmal pro Woche. Das hilft die Fettdrüsen der Augen offen zu halten, wodurch sie nicht mehr verstopfen und das Auge austrocknet. Damit kam ein Augenarzt mal um die Ecke nachdem ich zig mal um Hilfe gebeten habe und es ist eingentlich simple und hilft. Einfach feuchte Kosmetikpads auf die Augen legen, dann eine Wärmequelle evtl ein warmes Körnerkissen auf die Augen legen und nach ca. 3-5min. Das Augen mit Kreisbewegungen unter und auf dem Lied massieren mit dem Zeigefinger.cAusprobierne schadet nicht ;-) . Urea haltige Cremes wurde mir gleich zu beginn empfohlen. Leider auch da keine Besserung. Cremen, cremen, cremen... ja so sieht der Alltag leider aus. Bin auch immer gut ausgerüstet unterwegs mit Handcreme das geht ja gar nicht mehr ohne. Wie geschrieben, zusätzliche Vitaminzufur - auch mal Zink war ernüchternd. Habe es ein Jahr lang durchgezogen, aber meh keine Besserung. Mein Blut wies auch keinen Mangel auf. Kortison hatte ich bei einem Hautarzt bekommen, nachdem es mal wirklich sehr schlimm war und die Entzündungen nicht gehen wollten, wie du schon selbst schreibst, hat das gerade es nur noch verschlimmert. Zu diesem Arzt bin ich dann auch nicht wieder hin. Mit den Beulchen war ich auch bei verschiedenen Ärzten. Ist bei Hautreizungen von trockener Haut nicht ungewöhnlich, vor allem bei allergischer. Da heißt es nur Finger weg, am besten gar nicht erst in das Geischt tatschen. Leider macht man das ja unbewusst. Hier mal den Kopf gestützt, da mal eine Haarsträhne aus dem Gesicht ... ahhh! Mittlerweile habe ich - denke ich so ziemlich alles durch. Es gibt ja unmengen an Cremes und Hausrezepten. Leider ist das dann eine ziemlich Zeit- und Geldverschwendung. Man kann ja die resultate erst nach Monaten beurteilen und nicht nach den ersten Tagen... leider. Nun habe ich - ausgerechnet gestern - einen neuen Tipp bekommen und werde es mal versuchen. Nach dem Motto "Neuer Arzt neues Glück". Ich werde nun Selen einnehmen über einen Zeitraum von 6 Monaten und evtl dann Dauerhaft, wenn sich besserung zeigt. Jetzt bekomme ich es hochdosiert 3 wochen und dann niedriger. Wie es sich entwickelt werde ich berichten.
Hallo CoffeFox, ja, das tu mal - berichten, meine ich. Das hört sich bei dir recht dramatisch an. Du tust mir echt leid. Es gab einen Tipp in einem Buch, nur gute Öle zu nehmen. Besonders geeignet seien Omega-3-Fette; 2-3 EL am Tag verwerten soll viel Besserung bringen, in vielen Bereichen des Körpers (z.B. Leinöl - da muss man sich erst mal an den Geschmack gewöhnen); zusätzlich die Zellgifte wie Kaffee, schwarzen Tee, Alkohol, Zigaretten o.ä. vermeiden. Das ist zwar schwierig, aber dafür im Gegensatz zu vielen anderen Mitteln eher günstig. Ich drücke dir Daumen und wünsche dir viel Erfolg.
Hier mein Update - wenn auch sehr spät - aber besser spät als nie Ich habe auf einer Konferenz zufällig mit einer Ärztin gesprochen über meine damaligen Probleme. Sie meinte zu mir das Menschen mit chronischen Erkrankungen oftmals Selenmangel haben. An der Studie hätte sie selber mitgearbeitet. Sie hatte sogar eine Medikamentenprobe dabei und gab mir diese mit. Wir tauschten auch unsere Emailadressen aus, da es Sie intressierte wie sich es bei mir entwickelte. Was soll ich sagen. Ich hatte direkt im Gesicht seit ungefähr zwei Monaten damals eine offene Wunde (womöglich sogar länger). Bereits am nächsten Tag nach der einnahme war die Wunde verheilt und nach einem weiteren Tag verschwunden. Meine Hautprobleme waren damit erledigt. Das hat mich allerdings verwundert. Ich habe zwar immer schlechte Blutwerte aber nie einen Selenmangel gehabt. Trotzdem merke ich den Unterschied sofort wenn ich es absetze. Seither nehme ich es einmal täglich und es geht mir gut. Auch meine Ernährung habe ich umgestellt. Ich ernähre mich jetzt Entzündungshemmend und habe es mit einer anderen Sakoidosebetroffenden im Austausch angepasst. Seither geht es mir spürbar besser. Auch mein Lungenfacharzt meinte das meine Lunge top aussehe. Zur Kontrolle soll ich jetzt nur noch bei auffälligkeiten kommen. Hat jemand von euch auch Selen empfohlen bekommen? Hatte es bei euch auch Wirkungen gezeigt?
Hallo, Achtung : Ohne zuerst eine Blutanalyse gemacht zu haben um zu schauen, dass da wirklich (k)ein Mangtum an Selen oder sonst was da ist, würde ich keine Nahrungergänzungsmittel nehmen ohne vorher mit dem Arzt das gefragt zu haben.Ein Zuviel an Selen kann auch Nebenwirkungen haben. Normale Ernährung müsste eigentlich reichen, ausser man ist Veganer oder Vegetarier da ist es schon schwierig. https://www.dge.de/wissenschaft/weitere-...elen/?L=0#c1514
_______________LadyinRed
Es ist ein trockenes Thema und ich möchte nicht den Beelzebub wecken. Trockene Haut bzw. Schleimhaut kommt bei Sarkoidose (oder gleichzeitig mit Sarkoidose) oft vor. Allerdings ist nicht immer die Sarkoidose direkt daran schuld. Wir Sarkofanten haben auch eine viel größere Chance, Autoimmunerkrankungen aufzureißen. Ich denke da an Zöliakie. Oder Hashimoto. Und letztere würde auch die Hautprobleme machen können. Also beim Blutbild immer auch die Schilddrüsenwerte beachten. LG, Hansi
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