suche nach gleich gesinnten......

hallo

ich habe seit einem jahr sarkiodose.es ist bei mir chronisch und wollte mal fragen wie geht ihr damit um.
ich leide da sehr drunter.
wie macht sich das bei euch bemerk bar?

Hallo,

die meisten haben die Sarkoidose erst ein paar Jahre ,bevor sie als chronisch eingestuft wird.Man hat ja eigentlich erst ein paar Schübe,eh man als chronisch eingestuft wird. Wie kommt es bei dir schon nach einem Jahr,zumal die Heilungsphase ja bis zu 2 Jahren dauern kann? Oder vielleicht auch länger.
Da hast du mich ja jetzt echt neugierig gemacht.

Liebe Grüße

Leon 08

hey
ich habe das schon länger.es wurde halt erst vor einem jahr endeckt. ich habe es wohl schon sehr viel länger.bin halt nie zum arzt gegangen.
und dann war es zu spät

Hallo Leon

- akute Sarkoidose ist normalerweise das Löfgren, das ja durch seine Symptome eigentlich schon auffallen müsste ausser ein Arzt diagnostiziert was anderes - einige haben vielleicht ein Erysipel diagnostiziert bekommen und Sarkoidose wird dann vielleicht später entdeckt per Zufall oder weil die Krankheit dann Probleme bereitet die z.B. zu einem Rheumaarzt oder Lungenarzt laufen lässt.

- chronisch Sarkoidose denke das ist weil bei einigen der Arzt nicht genau sagen kann von wann an man die Sarkoidose überhaupt hat, wie z.B. bei einer Sarkoidose die eben durch Zufall entdeckt wird. Und wie du auch schreibst die länger als 1-2 Jahre bestehen bleibt.

Aber ich bin nur ein Laie kein Arzt , so eben meine persönliche Meinung dazu.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Hallo LiR,

nimms mir bitte nicht übel,aber ich weiß,was akute und was chronische Sarkoidose ist. Deshalb fand ich ja so interessant,was Kathy geschrieben hat. Übrigens konnte ich in 12 Jahren Rheumaambulanz sehr viel Erfahrungen durch unsere Ärzte und Patienten sammeln.

LG

Leon

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Leon 08 am 19 Jul, 2015 08:35 51.

Hallo kathy85,

was ist denn alles befallen von der Sarkoidose? Und was mich sehr interessiert,womit wirst du denn behandelt? Gerade bei der chronischen Form,gibt es da schon einige Unterschiede. Danke dir jetzt schon für deine Antwort .


LG

Leon 08

hallo

also befallen sind die lunge und die lympfknoten.
zuerst sah es nach krebs aus. bis man nach einer biopsie und bronchokospie(enschuldigung falls falsch geschrieben) endeckt hatte das es sarkiodose ist.
behandelt werde ich mit kortison.
es war halt lange unendeckt.
aber ich bin halt ein mensch der nicht wegen jeder kleinigkeit zum arzt geht. ich hatte zu der zeit auch nicht gearbeitet und bin dann eh nicht zum arzt.

kathy85

Huhu,
wenn ich fragen darf, wielange wirst du bereits mit kortison behandelt und in welcher Dosierung?

MfG

Blackmerlin

hey

behandelt werde ich seit einem jahr mit kortison.
angefangen mit 50 mg und jetzt bei 7,5 mg. was mir aber glaube ich nicht so gut bekommt.weil mir das wieder schlechter geht.

Hast du das Gefühl, das sich dein behandelnder arzt/ärztin mit dem auskennt was du hast? Ich frage weil bei mir hatte man am anfang nicht wirklich ahnung von dem was man tat.
Inzwischen bin ich bei einer Fachärztin die mehrerer solche Fälle behandelt und möchte bei mir erzielen, das ich auf dauer vom cortison weg komme. Man hat bei mir anfangs auch einfach cortison gegeben ohne ende. Resultat ist das ich nun über 3jahre fast dauerhaft das zeug nehme und es hinterlässt seine spuren körperlich aber auch psychisch

hey,

ich weiß auch nicht so genau.da ich selber so wenig weiß.
habe schon überlegt ob ich mal zu einem anderen arzt gehe um zu gucken ob er/sie andere ansätze oder ideen hat.

bye