Hypercalciurie=Nierenbeteiligu ng?

Hallo an alle,

bei mir wurde 2016 Sarkoidose TypII diagnostiziert, also Lungen und Lymphknoten betroffen.

War daraufhin Ende 2016 beim Urologen, der meinte, alles i.O. Auf der Rechnung (privat versichert) stand allerdings "Hypercalciurie und Mikrohämaturie".

2017 habe ich nach Internetrecherchen von der Hausärztin 24h-Sammelurin auf Calcium abnehmen lassen. War erhöht. Kurz danach wurde bei einem Ultraschall in der Klinik als Nebenbefund festgestellt "Nieren: etwas parenchymreduziert 9-10mm, Größe normal".

Ich dachte an eine Nierenbeteiligung und ging zur jährlichen Kontrolle 2018 dann statt zum Urologen lieber zum Nephrologen. Der sagte, alles sei i.O., keine renale Beteiligung. Er nahm nur einen Becher Urin, kein Sammelurin oder sonst was. Auch im Ultraschall normales Parenchym. Keinen schriftl. Befund erhalten.

Nun ist 2019 wieder die Kontrolle dran und ich habe mir die Überweisung zum Nephrologen geben lassen - Verlaufskontrolle. Sammelurin hab ich vorsorglich wieder von der Hausärztin machen lassen- Hypercalciurie.

Habt Ihr Erfahrungen, ob die Hypercalciurie auf Nierenbeteiligung hinweist oder diese sogar beweist?

Außerdem wäre ein Arzt-Tipp gut.
Ich such einen Nephrologen, der sich mit Sarkoidose auskennt und auch die entsprechenden Untersuchungen macht, vorzugsweise in Berlin-Brandenburg. Leider habe ich auch hier im Forum unter Arztsuche noch keine Hinweise bekommen.

Danke vorab.

P.S.: Die Sarkoidose an sich ist leider auch nicht rückläufig, lt. letztem Röntgenbild von 2018 fortschreitend, aber vermutlich weiter Typ II- man legt sich auch auf meine Nachfrage hin nicht fest- angeblich wäre dafür CT nötig. Cortison habe ich 2018/19 genommen, konnte keinen Unterschied feststellen, bin seit der Erstdiagnose krank wegen Müdigkeit und Erschöpfung. Neues Röntgenbild wurde nicht gemacht.

Hallo Nutelka,

nein - in der Regel bedeutet Hypercalurie nicht Nierenbeteiligung.
Bei der Sarkoidose passiert sehr oft, dass durch die Ganulome unkontrolliert mehr Calcitriol (die aktive Hormonform des Vitamin D) gebildet wird. Der Calcitriol-Pegel gibt im Blut auch den Calcium-Pegel vor. Ist der dann zu hoch, wird das Zuviel laufend über die Nieren wieder ausgeschieden und man merkt erhöhtes Calcium im Urin. Wenn der Effekt stark ist, merkt man eine Erhöhung auch im Blut, dann spricht man von Hypercalcämie. Der erhöhte Calcium-Durchsatz durch die Nieren kann auf die Dauer zu Nierensteinen und anderen Schädigungen der Nieren führen - ganz ohne direkte Sarkoidose-Betroffenheit der Nieren.

Zur Arztsuche empfiehlt sich immer ein Kontakt zur lokalen Patientenvertretergruppe - die haben einen unübertreffbaren, lokalen Erfahrungsschatz.

LG, Hansi

Hallo,
ob die Nieren betroffen sind oder auch nicht läßt sich nur durch eine Biospie feststellen. An Deiner stelle würde ich erstmals die Ernährung umstellen.
Ich hatte 2012/2013 gleiches Ergebnis. Bei mir hat es geholfen mehr Obst und Gemüse zu essen. Zudem von zuckerhaltigen Getränken hin zu stillem Wasser umgestiegen. Nach etwa 6-9 Monaten hatte sich meine Kalziumausscheidung normalisert.
Der Nephrologe ist schon der richtige Ansprechpartner. Der schaut sich nicht nur ein (Urin)Wert an, sondern kombiniert mit vielen Werten. Was für uns Patienten häufig auf Unverständnis trifft. Trotzdem, lieber einmal zuviel nachgefragt als mit offenen Fragen nache Hause gehen!

Vielleicht wäre eine Ernährungsberatung für Dich sinnvoll? Aber, immer mit dem Nephrologe abklären!!!

Wünsche gute Genesung

DerMiMi

Hallo DerMiMi und HansiHo,

vielen Dank für die Tipps und Rückmeldungen.

Also zuckerhaltige Getränke nehme ich kaum bis nicht zu mir. Ich trinke größtenteils Leitungswasser. Obst und Gemüse könnte vermutlich mehr sein, da bekomme ich es aber oft mit meinem Reizdarm zu tun.

Ich war nun wieder bei meinem (alten) Neprohologen. Er meint, die Hypercalciurie käme evt. vom Colecalciferol 20.000 (Vit.D.), welches ich einnehme. Mir ist bewusst, dass Sarkoidose-Patienten da vorsichtig sein sollen, aber trotz 14tägiger Einnahme seit 2016 und durchaus im Sommer gebräunter Haut ist mein Vit.D.-Wert noch viel weiter gefallen, als er damals schon war. Das 25-Hydroxy-Vitamin-D3 lag Ende März bei 27 nmol/l (Referenzbereich 75-250 bei diesem Labor). Seitdem wurde es wöchentlich verordnet.

Der Neprhologe meinte jedenfalls, alles sei gut, ein Ultraschall sei nicht nötig. Aber der Hausarzt solle ruhig vierteljährlich den Urin auf Blut und Eiweiß untersuchen. Wiedervorstellung in einem Jahr.

In der Sarkoidose-Selbsthilfegruppe (ist das die "lokale Patientenvertretergruppe"?) war ich anfangs sowohl in der Großstadt als auch in meinem Landkreis. So richtig gute Ärzte konnte dort aber niemand empfehlen. Nieren kamen auch nicht zur Sprache. Jetzt ist Sommerpause. Lange habe ich es auch nicht mehr dort hingeschafft, mein größtes Problem ist ja die Müdigkeit/Erschöpfung.

Lg, Nutelka

Vitamin D

Zitat:

Original von Nutelka inem (alten) Neprohologen. Er meint, die Hypercalciurie käme evt. vom Colecalciferol 20.000 (Vit.D.), welches ich einnehme. Mir ist bewusst, dass Sarkoidose-Patienten da vorsichtig sein sollen, aber trotz 14tägiger Einnahme seit 2016 und durchaus im Sommer gebräunter Haut ist mein Vit.D.-Wert noch viel weiter gefallen, als er damals schon war. Das 25-Hydroxy-Vitamin-D3 lag Ende März bei 27 nmol/l (Referenzbereich 75-250 bei diesem Labor). Seitdem wurde es wöchentlich verordnet.

Also ich bekam einmal eine Hyperkalzämie (bei vorhandener Sarcoidose) nach einem Urlaub an der Ostsee, bei dem ich stets auf sehr guten Sonnenschutz achtete. Ebenso hatte ich Jahre zuvor schon beobachtet, dass Vtamin D die Sarcoidose verschlechterte.
Letztendlich ist der 25-Hydroxy-Vitamin-D3 Wert allein eigentlich nicht aussagekräftig, denn das ist die Speicherform. Die aktive Form in Körper ist 1 ,25-Dihydroxyvitamin D (1,25-D). Die Konzentration von letzteren ist etwa 1000 mal niedriger (ähnliche Zahlenwerte, andere Einheit). Nun scheinen die Gramulome der Sarcoidose zu einer verstärkten Umwandlung der Speicherform in die aktive Form zu führen. Dies führt dann einerseits zu niedrigen 25-D Werten und erhöhten 1,25 -D-Werten. Letzteres fördert dann die Entzündung und damit die Sarcoidose. Wenn man nun den vermeindlichen Vitamin D Mangel behandelt, dann macht man letztendlich das Problem noch schlimmer. Das sind zum einen meine eigenen Erfahrungen. Genauer wird dies wissenschaftlich (auf englisch auf folgender Seite z.B. beschrieben). https://mpkb.org/home/publications/blaney_annals_2009