Wer steuert die Behandlung?

Ihr Lieben,

bei mir wurde vor Kurzem (1 Monat) die Diagnose Sarkoidose gestellt. Angefangen hat es im Dezember mit einer Uveitis, dann, im Januar, haben sich meine Tätowierungen entzündet und begonnen zu jucken. Mit zunehmendem Verdacht wurde im März die Lunge durchleuchtet, die ist aber in Ordnung. Die Milz ist vergrössert, aber nicht näher untersucht. Meine Lymphknoten sind seit 4 Monaten immer mal wieder geschwollen, aber da es sowieso nicht zu einer Veränderung der aktuellen Therapie führen würde und sie unter der aktuellen Kortisondosis (jetzt noch 40mg/d, wöchentliche Reduktion) auch bisher ruhig bleiben, habe ich keine entnehmen lassen.
Jetzt meine Frage: welche Art von Arzt macht als "Case Manager" Sinn? Ich habe einen sehr guten Hausarzt, der aber mit den bisher involvierten Spezialisten (Augenärztin, Dermatologin, Rheumatologe, Viszeralchirurgin, Röntenärztin) wenig zu tun hat. Die Spezialisten sind alle am selben Krankenhaus, eine Sarkoidose-Koriphäe haben sie da allerdings nur im Bereich Lungen-Sarkoidose.

Irgendwie habe ich das Gefühl, selber für die Koordination zuständig zu sein. Grundsätzlich wäre das ja in Ordnung, aber ich möchte auch nichts verpassen (z.B. regelmässig notwendige Untersuchungen, etc.). Wie macht Ihr das? Wer koordiniert bei Euch die verschiedenen Spezialisten/ Ergebnisse etc.?

herzlichen Dank und einen wunderschönen Sommertag,

Berghutze

Hallo Berghutze,

ich hatte damals im Krankenhaus die wichtigsten Untersuchungen machen lassen, da lief wenigstens mal ein bisschen was zusammen.

Die Kontrolltermine mache ich beim Pulmologen, wobei ich da auch nur alle drei Monate hingehe und max. 15 Minuten bekomme.

Ich habe ansonsten alles selbst koordiniert, was echt anstrengend ist, da man sich ständig kundig machen muss. Wird wahrscheinlich vielen nicht anders gehen...

Gruß
Sarkodinha

Wer hat das Steuer?

Hallo Berghutze,

ich hatte das gleiche Problem. das Krankenhaus durfte nicht weiter behandeln weil sie keine ambulante Zulassung hatten, der Pulmologe verschrieb die Standard-Kortison-Behandlung (40mg dann alle 4 Wochen 10 weniger) und sagte ich solle in 4 Monaten wiederkommen (soviel zu überwachen und anpassen). Dann kamen Augenarzt, Kardiologe, Neurologe, Dermatologe und mein guter Hausarzt. Koordiniert habe ich die...zum Teil auf deren Wunsch, weil Sie zugegeben haben von Sarkoidose und/oder speziell mit Small-Fiber-Neuropathie nicht so viel Ahnung zu haben.
Ich habe viel Zeit im Internet verbracht und Bücher gelesen, dabei musste ich auch ziemlich viele Informationen aussortieren (veraltete und auch falsche)...gerade im Internet muss man kritisch sein.
Das hat bisher ganz gut geklappt, dank meinem Hausarzt, der mich da unterstützt hat.
Jetzt habe ich allerdings das Problem, das die einen sagen ich müsse mit dem Kortison nochmal rauf auf 60 (bin zur Zeit auf 20mg) weil eine Small-Fiber-Neruopathie gleichbedeutend mit einer Neurosarkoidose sei. Anderseit solle ich das Kortison weiter ausschleichen, weil eine Small-Fiber-Neuropathie "nur" als eine weitere Organbeteiligung gesehen werde. Da muss ich noch dran arbeiten.
Um also auf deine Frage zurück zu kommen.
Viele Ärzte gleich viele Meinungen.
Wenn Du einen hast der sich mit Sarkoidose auskennt würde ich ihm das Ruder überlassen (wenn er das zeitlich kann). Ansonsten hilft eigenes Wissen immer, denn dann kann man meiner Meinung nach auch die richtigen Fragen stellen.

Halt die Ohren steif.

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Die Welt ist nur deshalb nicht volkommen verwirrend,
weil wir uns an die meisten Unglaubwürdigkeiten gewöhnt haben.

Hmpf!

herzlichen Dank für Eure Antworten, ihr zwei. Ich mache grade die gleiche Erfahrung: so richtig einen Plan zu haben scheint hier keiner :-(
Stattdessen hat mir die Rheumatologin einen Vortrag über die Schädlichkeit von Cortison gehalten. Na besten Dank. Die Augenärztin wollte mir Calcium wegen des Osteoporose-Risikos verschreiben, was ich aber aufgrund zwei Studien zum Thema Calciumhyperämie abgelehnt habe und nachdem ich der Rheumatologin erklärt habe, dass ich nicht an einer Lymphknoten-Biopsie interessiert bin, solange der Befund keine Veränderung der Therapie mit sich bringt, waren wir keine Freundinnen mehr... als sie mir dann auch noch erklärte, dass eine Hautsarkoidose nicht vital bedrohlich und nur "etwas lästig" sei und sie dementsprechend keine Priorität darauf legen würde, war bei mir ziemlich vorbei. Sie durfte sich dann einen Vortrag von mir zum Thema Patientenorientierung, Selbstmanagementförderung und Empowerment (mein berufliches Thema) anhören....

Im Moment bin ich (fast) beschwerdefrei. Ich nutze deshalb den Moment, das Cortison gemäss der Empfehlung der Uni München abzubauen (auf die Unterstützung der Rheuma-Tante verzichte ich dankend) und geh brav zu den notwendigen Augenuntersuchungen und zur Dermatologin. Ich habe zum Glück einen Hausarzt, der mich ernst nimmt und mir notwendige Medikamente etc. verschreibt und sich auf partnerschaftlicher Ebene mit mir austauscht.... Zum Glück geht's mir nicht sehr schlecht, sonst wär ich jetzt ziemlich am Boden.

Wahrscheinlich werde ich, wie Ihr auch, meine Behandlung selbst koordinieren. Herzlichen Dank für Eure Unterstützung und ich werde bei Bedarf gerne eure Erfahrungs-Experten-Meinung einholen! :-)

liebe Grüsse,
Berghutze

Hallo Berghutze,

noch eine Anmerkung zur Cortison-Reduktion: Mir scheint die Reduktion von 10 mg/Woche sehr schnell zu sein, überhaupt die wöchentliche Reduktion.

Habe irgendwo gelesen, dass bei der Cortison-Therapie oft zwei Fehler gemacht werden:
1) Zu niedriger Einstieg
2) Zu schnelle Reduzierung

Bei unserer Erkrankung kann man nicht nach einem "Schema F" vorgehen, sondern jeder Patient ist individuell und man muss auf das Gesamtbefinden eingehen.

Bei mir wurde vor zwei Jahren mit 50 mg eingestiegen und ich musste sehr langsam reduzieren und bin jetzt bei 2 mg. Musste zwischendurch nochmal hoch und da habe ich dann beschlossen, dass wir das sehr langsam angehen werden, denn die "Schnellreduzierer" sitzen bei mir in der Selbsthilfegruppe und müssen immer wieder von vorne anfangen.

Da habe ich wirklich keine Lust drauf...

Gruß
Sarkodinha