Liebe Christiane,

es haben dir ja schon einige user geantwortet, aber ich möchte trotzdem auch noch einmal eindringlich davor warnen, die Kortisontherapie eigenmächtig abzubrechen.

Gerade bei einer Herzbeteiligung sollte man das auf keinen Fall tun (aber natürlich auch nicht bei anderen Organbeteiligungen).

Ich kann sehr gut nachempfinden, wie du dich fühlst. Genauso ging es mir auch, ich habe unter Nebenwirkungen gelitten, ganz besonders unter Schlaflosigkeit.
Aber wenn es dir nicht gut geht, schreibe hier im Forum, du findest immer jemanden, der dich aufbauen kann.
Ich bin heute noch dankbar für die vielen lieben Worte, die ich damals bekommen habe.

Ich bin mittlerweile bei 10 mg angelangt und habe erst jetzt mit der Misteltherapie zusätzlich begonnen. Bis dahin war es ein langer und beschwerlicher Weg und ich dachte ich sehe nie ein Licht am Horizont.

Es ist nun einmal eine harte Zeit, durch die man hindurch muss.(Wenn man unter den Nebenwirkungen leidet)

Sprich mit deinen behandelnden Ärzten, vielleicht gibt es ja Alternativen.

Den Tipp mit Andrea 66 Kontakt aufzunehmen hat dir Ole ja schon gegeben. Ich habe damals auch mit ihr geschrieben, weil ich mich für Herdecke interessiert habe.

_______________
Liebe Grüsse

Lila

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Lila am 29 Dec, 2013 18:20 41.

Danke euch allen erst einmal, das ihr mit mir "redet". Habe sonst keinen weiter. Im Grunde will ja uns keiner verstehen.
Leider habe ich noch keinen Arzt. Also ich bin seit Juni in verschiedenen Krankenhäusern gewesen. Dort hat mich auch ein pulmologe operiert, der macht bei mir die Kontrollen, allerdings erst eine, weil ich im Oktober schon wieder zur OP musste, weil Dr. Grah behauptete, es sei keine Sarkoidose. So und seitdem war ich bei keinem Arzt. Mein Chef ist Kardiologe und hat die Sache mit dem HRS ein bisschen im Auge. Er meint aber, das ich das Kortison reduzieren soll, weil das Zittern und die Unruhe schlimmer wurden.
Mit dem experimentieren habe ich ja auch nur gemeint meine Dosis mir so einzustellen, damit ich damit zurecht komme. Nicht absetzen. Da wären die 4 Monate umsonst, oder?
Und wenn man so im Forum liest, therapiert man mit Kortison nicht, sondern mildert die Symptome. Aber ich hatte nur die luftnot, alles andere hat man dann erst gefunden. Klar passt alles andere auch. Ich dachte aber eher an

Burn-Out. Gelenke waren auch immer geschwollen, die Müdigkeit extrem.
Aber einen Arzt, der speziell mich behandelt, gibt es hier nicht. Die, die hier aus meiner Gegend (Patienten oder 'ne Freundin von meiner Kosmetikerin) kennen auch keinen, der sich damit auskennt. Die "experimentieren" auch bloß. Deswegen bräuchte ich jemanden der schon ein bisschen Erfahrung hat.

Hallo Christiane,

Zitat:

Original von Christiane Danke euch allen erst einmal, das ihr mit mir "redet"....

genau dazu ist das Forum ja da

Zitat:

Original von Christiane ...Mit dem experimentieren habe ich ja auch nur gemeint meine Dosis mir so einzustellen, damit ich damit zurecht komme. Nicht absetzen. Da wären die 4 Monate umsonst, oder?...

Was die Cortisontherapie betrifft, so habe ich auch schon die unterschiedlichsten Dinge gehört, was Anfangsdosis, Reduktionsschritte und Dauer der Anwendung betrift... ...eine Zusammenfassung eines Zeitschriftenartikels, der sich als Zusammenfassung des aktuellen Wissensstands zur modernen medikamentösen Therapie der Sarkoidose versteht, ist hier nachzulesen => medikamentöse Therapie der Sarkoidose; evtl. können Dir ja daraus einige Infos weiterhelfen?!
Zur Misteltherapie sind solche Angaben (Anfangsdosis, Dauer der Anwendung usw.) meines Wissens hier im Forum noch nicht vorhanden. (falls ich die übersehen haben sollte, wird sicher ein anderer User noch darauf hinweisen )

Zitat:

Original von Christiane ...Leider habe ich noch keinen Arzt... ... ...Deswegen bräuchte ich jemanden der schon ein bisschen Erfahrung hat.

Den Verweis auf die Vereine als Informationsquelle für Arzempfehlungen hatte ich ja bereits in meinem letzten Posting gebracht.
Ausserdem gibt es natürlich bei den Vereinen auch noch die Betroffenen vor Ort => evtl. gibt es ja auch in der Nähe Deines Wohnortes eine Gruppe, sodass Du Dich dann vielleicht sogar persönlich einmal mit anderen Sarkoidosekranken austauschen kannst...

Sarkoidoese-Netzwerk Regionalgruppen

DSV Gesprächskreise

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du dann bald für die weitere Behandlung auch einen Arzt gefunden hast, dem die Sarkoidose nicht fremd ist


.

_______________
Gruß
OLE

Hallo Ole!
Danke für deine vielen Verweise. Habe natürlich auch schon seeehr viel im Internet gelesen und mich ausführlich informiert. Aber mich interessieren auch die persönlichen Erfahrungen. Denn so wie die Krankheit 1000 Gesichter hat, so unterschiedlich wird auch die Behandlung sein. Und es wird auch unterschiedliche Behandlungsmethoden geben. Es sind eben nicht alle gleich.
Lila hat mir schon ein paar Ärzte im Raum Bielefeld genannt. Danke nochmal.
LG Christiane

Hallo Christiane,

ich muss Dich da leider enttäuschen, denn so viele Behandlungsmethoden gibt es dann auch nicht bei der Sarkoidose. Wenn Dein Arzt meint das du Kortison brauchst, dann wird der sich da Sicherlich was bei gedacht haben.
Wenn du bedenken an deiner aktuellen Behandlung hast, solltest du dir eine Zweitmeinung einholen. Ich finde auch eine Kortisontherapie ohne fachkundige Kontrolle mehr als daneben. Allerdings würde ich keine Experimente mit dem Kortison machen, denn dann kannst du unter Umständen danach noch mehr Probleme als vorher haben.

Zu deinem Verdacht mit Burnout kann ich dir momentan folgendes sagen......Ich habe nach meiner Chemo nun das Fatigue Syndrom, was mit einen Brunout zu vergleichen ist und es geht momentan bei mir nichts mehr. Einfach mal als Tipp, wenn du sowas vermutest, evtl mal einen Facharzt in der Richtung aufsuchen.

LG Mathias

Hallo Christiane,

ich mache die Misteltherapie, nachdem ich mit Kortison & Co ein Martyrium durchlaufen musste.
Mir hat die Misteltherapie wahnsinnig gut geholfen und tut es noch immer.
Dass sie nur begleitend eingesetzt werden kann ist zwar oft der Fall, oft aber auch als einzige Therapie.
In meiner Selbsthilfetruppe sind einige, denen ohne Kortison nur mit Mistel selbst bei Stadium 4 und schwerer Herzsarkoidose eine Remission bzw. ein Stillstand gelungen ist.

Alle, die mit der Mistel gute Erfahrungen gemacht haben und mal hier im Forum waren, sind nicht mehr hier. Du wirst es nachlesen können, die OPferliste ist lang, es ist hier einiges im Forum nicht gewollt.

Die, die jahrelange Erfahrung damit haben und sich wirklich sehr gut damit auskennen, wirst Du hier nicht mehr antreffen, gehe bei Facebook in die Sarkoidose-Alternativ-Gruppe, da findest Du sie.

Viel Erfolg und geh Deinen eigenen Weg, auch wenn Dir hier sicherlich das Gegenteil eingeredet werden wird, das mussten so viele hier erleben.


Einiges kannst Du hier noch nachlesen, aber für Fragen gibt es keinen wirklichen Kenenr der anthroposophischen Medizin mehr hier, alles rausgeschmissen!

Alles Gute!

Dein Gerd

P.S. Gleich werden wirder die üblichen Hinterherlaufe und Ja-Sager mir Kontra geben und dem Forenteam hinterherlaufen, das geht schon jahrelang so, mach Dir Dein eigenes Bild, über das, was hier passiert ist, denn nur tote Fische schwimmen im Strom!

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Gerdandreas am 31 Dec, 2013 11:21 36.

Huhu Gerd,

ja ja, immer diese tollen JA Sager. Ich für meinen Teil rate hier niemanden zu etwas, das einzige wozu ich rate ist folgendes, dass man sich mit seinen Arzt absprechen sollte und nicht darauf hören was irgendwelche Fremden in einem Forum sagen.

Dazu gehörst Du, genauso wie Ich. Wir haben alles nur eigene Erfahrungen und wer hier was macht, ist mir mal komplett egal, solange es der Person hilft. Allerdings sind wir hier alle KEINE Ärzte und das sollte man dann auch bedenken. Was dir hilft muss nicht anderen helfen, und was mir hilft muss auch nicht anderen helfen.

Dann immer deine Hetze gegen den Betreiber, wenn es Dir nicht passt dann suche Dir ein anderes Forum.
Kritik "JA"...Hetze "NEIN".


So das wars von mir und Dir einen Guten Rutsch ins neue Jahr.

Mathias

Matthias, ich empfinde es nun mal als traurig, dass es immer noch Leute gibt, die die Einteilung von Sarkoidose-Kranken in eine Mehr-Klassen-Gesellschaft gutheißen und dass hier immer wieder kranke Menschen ausgegrenzt werden und schlecht behandelt werden, das findet nur so subtil statt, dass es keiner merkt, wenn man nicht auch mal hinterfragt, warum hier immer wieder Leute krank gemacht werden und sich auf die Suche begibt.
Wenn ich immer nur Ja und Amen zu ach den tollen Admins sage ohne mal kritisch zu hinterfragen, dann werde ich es sicherlich nicht verstehen.
Aber findest Du es normal, dass Leute Nervenzusammenbrüche kriegen und juristische Schritte einleiten müssen, weil sie so behandelt werden, wie hier?
Ich muss sagen spätestens dann muss doch mal das Licht in der Birne zünden!
Und wenn jede Kritik immer nur als Troll abgeschmettert wird? Findest Du das nicht ein bischen seltsam, dass hier ganze Richtungen von Menschen aussortiert werden und andere können sich ein Ding nach dem anderen leisten?
Ich wünsche Dir alles Gute!

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Gerdandreas am 05 Jan, 2014 15:17 17.

GerdAndreas,

ich kann nur davon ausgehen was ich mitbekomme und das ist nicht viel. Wenn ich hier was von Nervenzusammenbrüche lese, also ich weiß ja nicht, meinst du nicht das man es übertreiben kann.
Ich wurde hier auch immer wieder von der "anderen Fraktion" im Oberlehrerton angegangen.
Mich stört es aber nicht mehr, weil ich weiß das jeder seinen eigenen Weg gehen muss.
Das hier ein Terry einen Vergleich mit NS Zeiten gebracht hat, ist für mich um einiges schlimmer und zeigt mir, dass gewisse Menschen im Geschichtsunterricht nicht richtig aufgepasst haben.

LG
Mathias

off topic

Hallo zusammen,

leider muss nun auch an dieser Stelle mal wieder der Hinweis gegeben werden, doch bitte beim Thema zu bleiben:

Das Thema dieses Threads lautet: "Ablauf einer Misteltherapie"

_______________
Gruß
OLE