Ärztemarathon Diagnose?

Ärzte marathon seit August 2017 bei meinem Mann !
August 2017 während des Urlaubs starker Plaque Ausschlag beide Unterschenkel rechts mehr wie links ,ebenfalls Ellenbogen .Sonstige haut teilweise gerötet . Starker Juckreiz.Ständige Müdigkeit ,Atemnot Dies alles im Urlaub in Spanien . leichte gelbfärbung der nase und der linken Gesichtshälfte .Darauf hin spanisches Krankenhaus (da Krankenreisevers. privat Krankenhaus).
Leukozyten 12,5 ,LDH 505 ,Gtranolozyten erhöht ,Neutrophile erhöht ,eosinophile erhöht .Behabndlung mit Antibiotika und Cortison .3 tage Krankenhaus.9.08.2027

In Deutschland Hausarzt ,Blutwerte :
17.08.2017, Leukozyten 29,0 , Lymphozyten zu wenig ,Myelozyten 2 +,Cholesterin zu hoch ,Triglyzeride erhöht ,CRP erhöht,ige erhöht .

Uni Klinik Köln :Testung auf UV Empfindlichkeit negativ.
Blutwerte Crp erhöht,Myelozyten erhöht ,TPZ (quick) erhöht ,Linksverschiebung des Blutes bis zum Myelozyten.
Entlassung ohne Befund .
Hautarzt kein echter Befund ratlos
Klinik Bonn : stark vergrösserte Leber ,Blutwerte erhöht ,mal diese und mal diese .EKG ok,Etwas zu hoher Blutdruck 24 STD. Blutdruck.Waldkrankenhaus Bonn Röntgen Thorax ,hilärer Lymphknoten,Verdickung sehr wahrscheinlich auf Fettbürzel zurück zu führen.
Ständige Blutkontrollen beim Onkologen ,Blutwerte verändert zu grosse Lymphozyten ,T-Lymphozyten im Blut ,NK Zellen ,im Blut ,kein Nachweiß für einLymphom .CT Bauchraum ,keine Lymphknoten ,kein Tumor, Leber difuss vergrößert .Leberwerte Blut ok.
Lungenklinik : Hilärer Lymphknoten bestätigt ,Lungentest 60%, keine Rundherde .Sie wollen aber keine Bronchoskopie machen sondern abwarten .Ist das wirklich richtig.
Sonstige Symptome .:Tinnitus,Sehstörungen, Atemnot, Durchfall,ab und Zu Krämpfe Hände, Schmerzen in der brust ,ebenfalls beim Schlucken ,dadurch ab und zu Ohnmacht ,zeitweise ,gelbliche Augen ,Hautausschlag kommt und geht ,ständige Müdigkeit ,Antriebslosigkeit ,Schlafstörungen ,Nachtschwitzen Depressive Veränderung .Ich weiß nicht ob ich was vergessen habe ,da es so viel ist . Wer kann mir hier helfen und vorallem meinem Mann .Alle wollen abwarten ,aber wie lange noch . Ist es wirklich Ratsam den hilären Lymphknoten nur zu beobachten . Keine Knochenmarkbiopsie zu machen ,Ich weiß nicht mehr weiter . 4 Krankenhäuser ,viel Ärzte keiner hilft. Vielen dank
Givings

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Wer nicht selbst kämpft ,hat verloren

Hallo Givings,

zunächst mal herzlich Willkommen hier im Forum. Du wirst sehr viele Informationen hier finden. Auch wird dich vermutlich verwundern (oder beruhigen), dass viele von uns einen ausgiebigen Ärztemarathon hinter sich haben und von einem Verdacht zum nächsten vertröstet oder auch durch die Diagnose-Mangel gezogen wurden.
Gerade im letzten Netzwerkheft wurde ein Artikel veröffentlicht, der nochmals bestätigte, dass die Diagnosefindung bei Sarkoidose sehr sehr schwierig ist und immer auch eine Abgrenzung zu einer Tumorerkrankung stattfindet. Es ist eine extrem belastende Zeit. Wenn man den Störenfried kennt, kann man gegen angehen, kennt man ihn nicht, hängt man völlig unbefriedigend und erschöpfend (für alle Beteiligten) in der Luft.
Du schreibst von vielen Untersuchungen. Ist ein CT Thorax gemacht worden? Die Sarko bildet kleine Knötchen (=Granulome), die als "Schneegestöber" im Bild erkennbar sind. Vielleicht hilft das noch weiter. Was ich merkwürdig finde, ist, dass du schreibst, dein Mann habe Schmerzen beim Schlucken und ginge dabei immer wieder in kurze Ohnmachten. Das ist kurios. Wart ihr beim Gastroenterologen und beim HNO? Ist ein Fremdkörper in der Speise- oder Luftröhre?
Die Symptome sind so vielfältig und unterschiedlich, dass es gut ist, möglichst breit gefächert zu untersuchen. Und wenn es euch zu sehr belastet, nicht zu wissen, was die Schwellung am Hilus ist, dann bittet doch eindringlich um bronchoskopische Abklärung. Wie du schon schreibst, ist diese massive gesundheitliche Beeinträchtigung für die Seele auch extrem belastend. Viele beschriebene Symptome passen ja auch zu einer Lebererkrankung (Gelbfärbung der Haut, Müdigkeit, Juckreiz, Durchfälle). Aber ich bin kein Arzt, ich kann dir nur Mut machen, nicht aufzugeben, sondern immer wieder mit dem Hausarzt in Kontakt zu bleiben und ggf. noch einmal in eine Uniklinik oder aber in eine Klinik für seltene Erkrankungen zu gehen.

Viel Kraft euch allen und liebe Grüße

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Lisa🐢

Hallo Lisa,
vielen Dank für die schnelle Antwort .
Ja ein Röntgen Thorax wurde gemacht ,ebenso darauf hin ein CT .Dort wurde der hiläre Lymphknoten entdeckt. Ein beginnendes Emphysem .Fremdkörper in Luft oder Speiseröhre nicht vorhanden . Von Granulomen wurde nichts gesagt .Ich habe nach einer Bronchoskopi gefragt ,Antwort:
Möchten wir noch nicht machen ,ist mit Risiken verbunden ,wir warten 3 Monate ab .
Die Leber ist angeblich bis auf die diffuse Vergrößerung ok. Leberwerte auch . Milz ist nicht vergrößert .
Keiner möchte es machen .Ist aber abwarten nicht gefährlich ,was ist wenn sich bis dahin alles noch verschlimmert hat?givings

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Wer nicht selbst kämpft ,hat verloren

Habt ihr denn wenigstens eine Diagnose?
Abgesehen von "Bluthochdruck"?

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Lisa🐢

Hallo Lisa ,
nein haben wir nicht .
givings

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Wer nicht selbst kämpft ,hat verloren

Hallo givings,

dann ist es, glaube ich, eine gute Möglichkeit, sich einen Termin in einer Klinik für Seltene Erkrankungen zu holen.
Da muss man auch oft warten, aber es ist eine Option, die hoffentlich weiter bringt und zur Besserung führt.
Viel Erfolg hierbei.

Liebe Grüße

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Lisa🐢