meine sarkoidose

hallo, ich bin mutter von 4 kindern bekam vor 6 jahren die diagnose sarkoidose.
da war ich gerade 33 hatte meine letzte kleine tochter geboren sie war gerade mal ein jahr alt

nach erstmaligen erkenntnissen hatte ich sarkoidose II lungenbefall, dieser sollte rückläufig sein.

kontrolluntersuchungen alle 6 monate ergaben immer das es etwas schlechter geworden ist doch therapieren wollte man nicht.

2012 bekam ich morbus basedow. immer wieder war mein eisenspecher leer. fühlte mich mies. meine luft war auch nicht mehr sehr gut.

2015 bekam ich eine gallenop da hat man dann auch gesehen das meine sarkoidose wohl auch meine leber befallen hat.

2016 juli kam ich wegen luftnot ins krankenhaus und wegen herzrhytmusstörungen.
man machte ein röntgenbild und meine ganze herzseite der lunge war verschattet. ich bekam antibiotikum über die venen weil ich auch vorsichtshalber auf eine lungenentzündung hin behandelt werden sollte. meine werte waren aber alle in ordung.

eine kotisonterapie bekam ich mit auf dem weg. die erste woche im kh 5o mg jetz soll ich 3 monate 4o nehmen dann 30 ect . pp.

ein kartdio mrt wurde auch gemacht. eine herzbeteidigung wäre nicht aber ich habe wasser im herzbeutel. was aber auf eine entzündung somit auf die sarkoidose zurück zu führen wäre. muskeln ect. wären nicht angegriffen.

ich habe im 24 std. ekg das ich schon jedes halbe jahr seit meiner sarkoidose machen lasse erst immer extrasystolen gehabt.

dann ventikuläre extrasystolen und supraventukuläre ext. insg. vielleicht 20 nicht viel aber die sind sehr unangenehm.

jetzt hatte ich zuletzt im kh auch eine coupe dabei was immer das auch heisst.

die ärzte hier bei mir wissen wenig über die sarkoidose sehr traurig. ich versuche mir stetig selbst zu helfen.

vielleicht wäre es auch wichtig zu erwähnen das ich morbus basedow habe eine autoimunkrankheit der sd (überfunktion) diese wurde mir 2012 entnommen bis auf einen kleinen rest. jetzt wo meine sarkoidose am flammen geht gehts auch meiner sd nicht gut ich bin derzeit in einer unterfunktion komisch.

sorry das ich so viel geschrieben habe

Hallo,

um mal gleich auf deine SD zu kommen. Da Basedow / ÜF eine Autoimmunerkrankung der SD ist,wird diese eigentlich total entfernt und danach wird auch noch eine Radiojodtherapie gemacht,damit dann wirklich kein SD Gewebe mehr da ist. Danach wird alles mit SD Tabletten ,häufig L T y r o x i n , eingestellt.
Wenn bei dir noch Restgewebe vorhanden ist,dann können auch immer wieder Beschwerden wie Herzstolpern oder Herzrasen auftreten.
Was nimmst du denn für SD Medikamente ein?

Liebe Grüße

Leon 08

hallo leon,


danke das du mir schreibst, sehr nett von dir. man hat diese nur entfernt soweit ich weiss hat man ein mini stk . sitzen lassen. ich habe anfangs 100 mg genommen das war zu viel dann habe ich 88 genommen. das ging. aber der lieferant hatte immer probleme deshalb habe ich auf

100 dann 75 dann 100 dann 75 gewechselt.

mein heilpraktiker sagte mir meine sd könnte wieder wachsen ich soll bitte zum endo gehen es würde etwas damit nicht stimmen.

recht hatte er nur das ich jetzt in eine unterfunktion bin . ich habe tsh wert umn die 6,75

nehmen sollte ich 100 taglich. 14 tage später im kh wurde immer noch die unterfunktion festgestellt tsh 6,25 und der ft3 etwas zu niedrig glaube ich.

jetzt soll ich 125 mg nehmen seit einer woche.

mit radiojod wurde nie was gemacht gesagt oder getan.

Hallo und wieder mona,

leider habe ich als Laie keine Ahnung was "coupe" heisst, in der Shoutbox haben wir dann darüber gerätselt was es sein könnte - ein Mitglied meinte vielleicht couplet(s) - da müsste man den Arzt schon fragen, aber man findet wenn man googelt schon mit dem Ausdruck was "couplets " angeht und Erklärungen dazu Ein Couplet, falls es das war, was sagte dein Arzt dazu?

Link entfernt - Werbung stört

Lieben Gruss

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LadyinRed

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von LiR am 18 Jul, 2016 12:17 49.

Hallo mona,

dein TSH ist natürlich viel zu hoch. Es sollte bei 0,5 bis maximal 1,0 liegen. Bin selber seit über 30 Jahren SD Patientin. Und 2010 ist die SD dann total entfern wurden.
Wichtig ist,das du immer dasselbe Medikament von einer Firma nehmen mußt,sonst ist die Wirksamkeit nicht vollgeleistet.
Bei deinem TSH kann das Herz schon mal mit bösen VES oder SVES reagieren. Hab dir mal einen Link ausgesucht,der das etwas erklärt,leider nicht ohne Werbung. Aber war bei LiR auch nicht anders.

https://www.dr-gumpert.de/html/extrasyst...rzstolpern.html

Hier kannst du Einiges für dich herauslesen.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon,

Ja Werbung ist einfach in vielen Fällen nur lästig! Finde die wird immer mehr im Net.
Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo LiR,

so sehe ich das auch. Richtig lästig die ganze Werbung.

Liebe Grüße

Leon 08