Endlich Zeit...

Huhu

Endlich habe ich die Zeit gefunden, hier einmal ein wenig über meine Sarko zu berichten. In den letzten 4 Wochen ging es bei mir sprichwörtlich drunter und drüber und die vergangenen Wochen stecken mir sprichwörtlich noch "in den Knochen"

Bei mir wurde am 10.07.2014 von meinem Pulmo nach einem Röntgen die Sarko in der Lunge festgestellt. Er hat mir dann nochmal vorgeschlagen, ein CT machen zu lassen. Gesagt, getan: Am 16.07.2014 folgte dann das CT. Am 19.07.2014 hat mich dann mein Hausarzt ins Krankenhaus eingewiesen (21.07.2014 bis 23.07.2014) zur Bronchoskopie und zur EBUS (27.07.2014 bis 29.07.2014). Im Krankenhaus wurden dann auch Proben genommen, die Ergebnisse sind leider noch nicht da. Aber die Broncho und EBUS haben schon ergeben, dass ich eine chronische Sarko habe.
Vom 07. auf den 08.08. war ich jetzt zum 3. Mal im Schlaflabor und hatte am Freitag morgen dann nochmal die Möglichkeit mit dem Pulmo zu sprechen. Er möchte mich erstmal nicht mit Cortison behandeln, so wie es der Arzt im Krankenhaus empfohlen hat. Begründung meines Pulmo ist, dass ich halt starkes Übergewicht habe. Kann ich auch vollkommen nachvollziehen. Ich komme gut mit meinen beiden Sprays zurecht, die ich nehme (das eine Spray Morgens und Abends ein Hub, dass andere Spray nach Bedarf ein Hub).
Klar ist aber auch, dass ich halt weiter an meinem Gewicht arbeiten muss, weil der Pulmo halt auch meinte, dass meine Luftnot nicht nur an der Sarko liegen könnte, sondern auch am Übergewicht. Ich bin ja schon froh, dass ich seit November 2013 15 Kilo abgenommen habe mit Ernährungsberatung bzw. Umstellung und Sport. Ich merke halt, dass ich in Sachen Sport nicht allzu große Sprünge machen kann, aber ich mache lieber kleine Schritte, als das alles Hoppla Hopp geht - ich gucke, dass ich 2 bis 3 mal in der Woche ins Fitness Studio gehe. Ich fühle mich da super wohl und gut aufgehoben und es hetzt mich dort halt niemand, wenn ich dann doch mal eine Pause brauche

Ja, was kann ich Euch sonst noch berichten? Ich bin ja wegen meiner Sarko hier und nicht wegen meinem Gewicht
Dieses Wetter macht mir ziemlich zu schaffen. Wenn feuchte Luft herrscht oder es richtig heiß ist - da geh ich kaputt!
Wenn es feucht ist, dann merk ich das direkt an meiner Luft. Ich bekomme dann richtig schlecht Luft, habe das Gefühl, dass jemand auf meinen Brustkorb drückt.
Wenn es heiß ist, dann Schwitze ich ohne Ende - wobei ich eigentlich festgestellt habe in den letzten Jahren (so seit ca. 3 Jahren), dass ich nicht nur bei heißen Temperaturen schwitze
Bei Erkältungen / Grippe muss ich sehr aufpassen, dass es nicht direkt in eine Bronchitis umschlägt. Da bin ich sehr anfällig. Im April 2013 war es bei mir so schlimm, dass ich wirklich richtig übelste Atemnot hatte und in der Notaufnahme im Krankenhaus war, dort wurde mir dann 100mg Cortison intravenös gespritzt, es war dann etwas besser. Aber ich habe eine Woche gebraucht, bis ich wieder einigermaßen gut Luft bekommen habe.
In diesem Frühjahr musste ich auch nochmal 3 Tage je 20mg Cortison nehmen, weil es mit der Luft während der Erkältung nicht so gut war. Naja, was will man machen, ne

Puh, ansonsten bin ich im Moment echt einfach nur Platt und muss erstmal wieder zur Ruhe kommen. Die letzten Wochen haben echt geschlaucht, deswegen habe ich auch jetzt erst Zeit, hier den Eintrag zu machen und hier in Ruhe zu lesen und mich mit der Sarko einmal genau auseinander zu setzen.
So, dass war es jetzt erstmal von mir Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Rest Sonntag

LG

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Vergangenheit ist, wenn es nicht mehr weh tut (Mark Twain)

Hallo Kathi und Willkommen würde ich mal so sagen.

Ja die Sarko is sonne Sache die einen teils sehr schlauchen kann, aber daswissen wir betroffenen ja eigentlich alle, weil wirs schon mehr oder weniger selber erlebt haben.

Aufjedenfall gute Besserung und mach langsam

grüße
Blackmerlin

Hallo Kathi

Willkommen im Forum
Wenn du dich ein wenig eingelesen hast, wirst du sehen, dass das Übergewicht hier immer wieder ein Thema ist.
Set ich Krotison nehmen muss, ist leider mein Gewicht auch wieder angestiegen, resp. steigt immer noch, obwohl ich fest darauf achte, was ich esse.
Darf ich dich fragen wieso du 3 mal im Schlaflabor warst.
Ich war Ende Juli auch dort, wegen einer Apnoe und schlafe jetztr seit einer Woche mit einem "Pressluft"-Gerät.

Liebe Grüsse
zotty

Hallo Ihr 2

Zotti, ich war im Schlaflabor, weil ich Nachts Schnarche und weil ich bisher immer gedacht habe, dass ich auch Atemaussetzer habe. Das wurde mir von meinen Eltern und meinem Ex Mann immer gesagt. Aber dem ist wohl nicht so, ich atme wohl zu schnell Nachts.
Bei dem 1. Mal war ich von Samstags auf Sonntags da, dass ist jetzt aber schon so 2 Monate her und da war auch kein Arzt da. Da ging es rein um die Diagnostik.
Beim 2. Mal wurde dann halt Morgens vom Arzt nach dem Röntgen festgestellt, dass ich die Lungensarko habe. Und es wurde da Nachts noch eine spezielle Messung wohl gemacht.
Beim 3. Mal wurde mir noch etwas Sauerstoff gegeben, um zu schauen, ob es mit dem schnellen Atmen besser wird.
Ich muss aber wohl noch mal irgendwann ins Krankenhaus, da soll dann nachts noch der Kohlenstoffwert gemessen werden, dass können die bei meinem Lungenfacharzt im Schlaflabor wohl nicht machen. Aber es gibt schlimmeres

Ich bin ja froh, dass es so etwas gibt hier wie das Forum, da bin ich echt schon viel Schlauer geworden. Ich mein, mein Lungenfacharzt hat mich da ja auch schon super aufgeklärt, was das ist Sarkoidose. Aber mir ist das schon wichtig so ein Austausch mit anderen Betroffenen.
Ich weiß ja auch nicht, wie das aussieht, ob hier auch einige mit Depressionen sind, weil ich auch noch Depressionen habe. Man merkt es mir so nicht an, weil ich auch gut eingestellt bin mit Antideppressiva etc., auch Gesprächstherapie mache und sehr viel gelernt habe, was ich gegen ein Stimmungstief tun kann. Ich merke aber auch, dass ich nicht mehr so Leistungsfähig bin, wie z.B. vor 10 Jahren. Aber man stellt sich halt darauf ein und ich habe auch lernen müssen zu sagen "Stop! Ich brauche jetzt eine Pause." Das ist auch sehr wichtig.
Ja, der Kampf mit dem Übergewicht... Leidiges Thema Ich bin froh über jedes Kilo, was verschwindet. Ich habe mir jetzt auch keinen Zeitraum gesetzt, wieviel ich jetzt in einem bestimmten Zeitraum abnehmen möchte. Weil es halt nicht gesund ist, zu schnell abzunehmen...

Nochmal zurück zur Sarko: Ich habe das Gefühl, dass ich das schon länger habe. Also mindestens schon seit 2,5 Jahren. Weil ich so lange schon Probleme mit der Atemlosigkeit habe. Bin seit ca 1,5 Jahren jetzt beim Lungenfacharzt in Behandlung und es wurde halt jetzt erst festgestellt, weil mein Hausarzt mich zum Lungenfacharzt mit Verdacht auf Asthma hingeschickt hatte...

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Vergangenheit ist, wenn es nicht mehr weh tut (Mark Twain)

das mit den depressionen kennen hier auch einige, ich selbst muss gestehen das sie auch ab und an aufftauchen, ich fühle mich einfach nur noch einsam und allein dann, meistens tritt es schon auf wenn ich nur 6-8 stunden alleine in der wohnung bin. daher bin ich auf dauer am überlegen mir nen haustier zuzulegen, das einen ablenkt. Und seih es nur ein ruhiger zeitgenosse wie ein Reptil.

Gewichtstechnisch seit 2 Jahren bei mir ein auf und ab. meistens so 85-95 kilo, als die 100mg kortisodis dann kam war 109 kg mein höchstand, nach vollem schub zuletzt in wenigen wochen 20 kg abgenommen, das hinterlässt sehr seine spuren.

bei mir war es so, das es schon vor über 2 Jahren vermutet wurde, leider nicht handfestgemacht werden konnte wegen zuwenigen Symptomen und unklarem Krankheitsbild. ist aber bei etlichen so, das es erst spät rauskommt. bist du nicht die einzige.

Ja, ich habe so stark zugenommen, als ich 2004 zu meinem Ex Mann gezogen bin. Habe da halt aus Frust Süßkram gefuttert, teilweise haben auch Medikamente ihr übriges dazu gegeben.
Jetzt habe ich halt die Rechnung dafür und die Medikamente, die ich derzeit nehme, machen es auch nicht leichter, an Gewicht zu verlieren, weil ich halt auch AntiDepressiva etc nehme... Ziemlich blöde, aber nun gut.
Bin ehrlich gesagt aber froh, dass ich halt kein Cortison nehmen muss derzeit. Aber wenn ich es hätte nehmen müssen, hätte da ja auch kein Weg dran vorbei geführt.
Naja, ich möcht jetzt auch nicht sagen, ich sitz jetzt in nem schwarzen Loch im Moment, weil ich die Diagnose Sarko bekommen habe. Aber es ist halt schon so gewesen, dass ich Anfangs sehr verunsichert war. Aber umso mehr ich mich damit beschäftige, umso besser hilft es mir, mit der Diagnose umzugehen. So war es damals auch bei der Depression, als die diagnostiziert wurde.

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Vergangenheit ist, wenn es nicht mehr weh tut (Mark Twain)

Hallo Kathi1984

Verunsichert war auch ich am Anfang, vor allem wenn man dann in Foren so einiges lesen kann wie schlimm so eine Krankheit sein kann , also über schwierige Fälle liest denkt man von wegen harmlos, aber was dem einen geschieht muss nicht unbedingt mit einem selber geschehen. Sich deprimiert fühlen denke das kennen auch so einige, ich hatte auch eine Zeit, da hatte ich nah am Wasser gebaut, allerdings vor der Diagnose.
Wichtig ist zu erkennen, dass man Hilfe braucht.

Wenn der Arzt kein Kortison verschreibt und auch erklärt warum finde ich gut, denke du wirst dann auch regelmässig zur Kontrolle gehen müssen. Hier im Forum wurde schon mal drüber geschrieben, dass Kortison nicht unbedingt bei jedem sein muss. Mein Arzt sagte, wenn es sich verschlechtern sollte, ist immer noch Zeit zu therapieren, habe nur Sarkoidose Typ 1 also nur geschwollene Lymphknoten sind auf dem Röntgenbild der Lunge zu sehen.

Warte dann mal das Ergebnis der Proben ab und sprich mit deinen Ärzten.

Wann ist denn die nächste Kontrolle bei dir vorgesehen?

Welche Symptome haben dich zum Lungenarzt geführt?

Lieben Gruss

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LadyinRed

Also ich habe am 25.9. wieder den nächsten Termin beim Lungenfacharzt. Dann dürften auch die Ergebnisse von den Proben da sein. Ich habe halt Regelmäßig Termine beim Lungenfacharzt. Vor der Diagnose Sarko immer alle 2 bis 3 Monate. Ich denke, dass wird sich jetzt aber ändern, dass ich also öfter hin muss. Aber da habe ich keine Angst vor, ich bin sehr zufrieden mit dem Arzt.
Ja, warum bin ich zum Lungenfacharzt? Ich bin vor 2,5 Jahren zu meinem Hausarzt, weil ich immer das Gefühl hatte, mir drückt jemand vor die Brust, teilweise sogar das Gefühl, mir drückt jemand die Lunge zu. Also Beschwerden beim Atmen. Mein Hausarzt hat mir erst ein Spray zum Bedarf gegeben und weiter beobachtet, aber nach ca. einem Jahr, als keine Besserung da war, hat er mich mit Verdacht auf Asthma zum Lungenfacharzt überwiesen.
Zu meiner Schande muss ich auch gestehen, dass ich Raucher bin Ärgere mich sehr darüber, habe schon mehrfach versucht, aufzuhören, aber irgendwie hatte ich nie wirklich die Kraft dazu. Dann kam hier ein Problem: Griff zur Kippe... Da ein Problem: Griff zur Kippe...
Ich denke darüber nach, am Donnerstag mal mit meinem Hausarzt zu sprechen, ob er mir hilft, mit dem Rauchen aufzuhören. Mit eigener Kraft schaffe ich es nicht Und auf Dauer ist es halt besser, aufzuhören...

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Vergangenheit ist, wenn es nicht mehr weh tut (Mark Twain)

Hallo

wegen der Zigarettenentwöhnung , da muss es oben im Kopf klick machen, wünsche Dir dass du es schaffst, mein Mann ist schon über 4 Jahre rauchfrei vorher hat er 2-3 Schachteln geraucht. Bin Nichtraucher, also sehr froh, dass er es endlich geschafft hatte. Wenn du es wirklich willst klappt es, er hat sich auch von HA helfen lassen.

Dieses Engefühl, kannte ich auch, mein HA hatte mir auch mal für einen Monat ein Asthmamittel verschrieben und siehe da ging es mir einen Monat gut, leider hat er danach gesagt er könne mir das nicht mehr verschreiben, zu stark, allerdings hat der Lungenfacharzt den ich dann einige Monate später angerufen habe mir wieder ein Asthmamittel verschrieben, mir hilft es gegen die Atemlosigkeit und auch wegen des Hustens.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Kathi1984
Ich hatte auch immer wieder mit Depressionen zu kämpfen, bis auf einmal reichte immer die medikamentöse Behandlung, aber da brauchte ich über eine längere Zeit psychiatrische Behandlung.
Das letzte Mal, als ich merkte, dass es mir schlechter ging, besprach ich das mit meinem HA. Er gab mir dann AD, die ich über einen längeren Zeitraum einnahm und die ich dann wieder ausgeschlichen habe, wie beim Kortioson.
Liebe Grüsse
zotty

Hallo Zotty,
bin halt jetzt schon längere Zeit wegen Depressionen in Behandlung und hab es ganz gut im Griff. Also seit 2009 bin ich regelmäßig bei meiner Psychiaterin in Behandlung. Bin ich auch ganz froh drum...

Es gibt auch ein bisschen etwas Neues: Heute war ich bei meinem Hausarzt und hatte ein längeres Gespräch mit ihm. Er hatte absolut kein Verständnis dafür, dass mein Lungenfacharzt mich nicht mit Prednisolon behandeln will so wie es im Krankenhaus vorgeschlagen wurde. Nächste Woche habe ich noch einmal einen Termin bei ihm, dann wird mit der Therapie angefangen. Mein Lungenfacharzt wollte ja nicht mit Prednisolon behandeln wegen meinem Gewicht.
Mein Hausarzt hat aber auch Erfahrung mit Sarko, weil er auch einige Patienten mit Sarko hat. Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, wurde vom Krankenhaus vorgeschlagen mit 50 oder 60 mg Prednisolon angefangen wird und es dann im 4 Wochen Rhythmus ausgeschlichen wird.
Ich habe da aber mittlerweile keine Angst mehr vor, Kortison zu nehmen. Das Forum und die FB Gruppen haben mir die Angst genommen

LG

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Vergangenheit ist, wenn es nicht mehr weh tut (Mark Twain)

Hey,

Das klingt doch schonmal nach einem fortschritt. Drücke dir nen daumen das es hinhaut und vorallem wenig Nebenwirkungen

Lg Merlin

Danke Merlin

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Vergangenheit ist, wenn es nicht mehr weh tut (Mark Twain)

Hallo Kathi

Mein Lungenspezialist hat mir auch ganz klar erklärt, dass ich aufpassen muss wegen dem Gewicht und zwar in einem Ton, den ich nicht sehr lustig fand....
Mein Hausarzt sieht das lockerer, er wiegt mich zwar jedes Mal. Letztes Mal sprach ihn darauf an, dass ich es nicht lustig finde, dass mein Gewicht stetig leicht am Steigen sei, er meinte ich müsse ja nicht auf die Waage schauen und er wolle es einfach wissen, um den Verlauf des Kortiosons zu dokumentieren.
Ich bin aber froh, dass ich das Kortison genommen habe trotz der Gewichtszunahme, da es mir mit dem Kortison viel besser geht.
Liebe Grüsse
zotty