Sarkoidose durch Thyreoidektomie erkannt

Hallo ich bin neu hier seit heute.Habe seit August 2010 Sarkidose mit extrathorakaler Manifestation (Lunge,bihiläre LKS,Haut,Auge und an der Schilddrüse). Bei meiner Schilddrüsen OP im Mai 2011 wurden im OP Präparat Sarkoidoseknoten gefunden und dadurch nach langer Suche endlich die Diagnose gestellt. Habe dann 8 Monate Predni genommen und 3 Monate nach absetzen vom Predni kam die Sarkoidose schlimmer wieder,als sie vorher da war.Jetzt muß ich nun für sehr lange Zeit Predni nehmen und dann im Bereich von 5mg gibts dann noch Azathioprin dazu. Leider ist es nun Stadium 3 geworden.Keine vergrößerten Lymphknoten mehr und Befall der gesamten Lunge mit Granulomen. Kann denn so wieder besser werden? Oder muß man aufpassen,das es keine Fibrose wird?
Viele Grüße
Leon 08

Hallo Leon 08,

herzlich willkommen im Forum!


Zur Frage, ob es denn besser werden kann:

ich bin kein Arzt, aber auch die legen sich ja zu Thema Sarkoidose erfahrungsgemäß nicht wirklich fest!

Können kann's natürlich - aber muss eben auch nicht...


Du hast Dein Posting hier ins Board "Symptome" eingestellt => der Zusatz zum Board-Titel lautet ja "Die Sarkoidose hat 1000 Gesichter"

so ist es nun mal leider - das gibt es keine Standards ...und eben auch keine Standard-Abläufe


Trotzdem drücke ich Dir natürlich ganz fest die Daumen, dass es besser wird



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Gruß
OLE

Lungenfibrose

Zitat:

Original von Leon 08 … Oder muß man aufpassen,das es keine Fibrose wird? …

Hallo Leon 08,

Ob aus Deiner Sarkoidose mal eine Lungenfibrose wird, kannst Du nicht beeinflussen. Du solltest jedoch regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen gehen, damit die Entwicklung einer Lungenfibrose rechtzeitig erkannt werden kann.

Als allgemeine Lehrmeinung gilt, daß eine Fibrose weder rückgängig gemacht werden kann noch der Fortschritt dauerhaft aufgehalten werden kann. Alle bekannten Medikamente bewirken nur eine Verlangsamung des Fortschritts einer Lungenfibrose.

In anderen Foren habe ich Berichte von Betroffenen gelesen, welche über sich, entgegen der Lehrmeinung, sagen, sie seien von einer Lungenfibrose geheilt.

Lungenfibrose ist auch nicht gleich Lungenfibrose. Es soll über 100 verschiedene Krankheiten geben, welche zu einer Lungenfibrose führen können.

Lungenfibrose - eine Herausforderung für Arzt und Patienten

Liebe Grüße
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Jo@chim am 06 Aug, 2011 21:34 40.

HAllo Joachim und auch Ole,

In diesem Dokument wo Joachim drauf hinweist findet man auf Seite 3 auch den Begriff : idiopathisch.

hier der Thread in dem auch von dem Begriff die Rede ist siehe Beitrag vom 06 Aug, 2011 09:47 47

Wünsche allen jetzt gute Nachthttp://www.sarkoidose-forum.de

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LadyinRed

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von LiR am 06 Aug, 2011 22:54 05.

Hallo LadyInRed, hallo Jo@chim,

ich denke der Hinweis auf idiopathisch bezieht sich auf den Thread Nebenwirkungen von Kortison?!

soll das bedeuten, dass eine durch Sarkoidose hervorgerufene Fibrose, weil ja die Ursache der Sarkoidose unbekannt ist, dann also automatisch als idiopathische Fibrose eingestuft wird => wegen "idiopathisch => ohne bekannte Ursache"?




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Gruß
OLE

idiopathisch

Hallo,

Inzwischen habe ich im Internet noch einmal nach der Klassifizierung einer Lungenfibrose mit der Ursache Sarkoidose gesucht. Mein Zusatz "idiopathisch" zur Lungenfibrose scheint danach eine Fehlklassifizierung zu sein.

Sarkoidose gehört zu den "interstitiellen Lungenerkrankungen" (IDL) und in die Untergruppe "idiopatisch". Dieses entspricht der Wortbedeutung von idiopatisch, da ja noch immer die genaue Ursache der Sarkoidose unbekannt ist.

Bei der Lungenfibrose von Sarkoidose ist die verursachende Erkrankung bekannt. In vollständigen Übersichten wird daher die Sarkoidose getrennt von der "idiopathischen Lungenfibrose" (IPF) aufgeführt.

Interstitial lung disease
Idiopathic interstitial pneumonia
Idiopathie

Liebe Grüße
Joachim

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...also "quasi idiopathisch"


@Jo@chim:

witzig - bei Deinem ersten Link in wikipedia.org taucht ein Bild auf, bei dessen Entstehung dem Patienten wohl nicht angeraten wurde, die Halskette zu entfernen...

...noch nie gesehen ;-)

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Gruß
OLE

Röntgenbild Lunge ohne Halskette

Hallo Ole,

Du hast recht. Ein Röntgenbild mit Halskettchen sieht irgendwie merkwürdig aus. Bei meinen ist jedenfalls nichts davon zu sehen.

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