Sarko - eine Ursache für alles...

Ich habe jetzt ein paar Anläufe hinter mir und nun beschlossen es kurz zu machen:

Warum sucht kein Arzt mal intensiv, wenn erstmal eine Diagnose vorliegt?

Seit 4 Jahren Sarko - erkannt nach Gewichtsverlust. Durch Biopsie...
Nachdem sich alles stabilisierte, krachte mein Gewicht vor etwas über einem Jahr wieder nach unten... kontrollierte 4.000+ Kalorien und null Änderung.
Meinem Lungenarzt fiel ein merkwüdiger Blutwert auf (Eosinophile) - und wieder zu zig Ärzten. Nichts ausser Vermutungen. Und die Idee, auf MTX oder Aza oder.... was auch immer umzusteigne.
Heilpraktiker - brachte Besserung. Aber auch hier keine weiteren Erkenntnisse.
Im Dezember das Gleiche wieder: Eosinophile zu hoch - und alle Sarko-Werte völlig unauffällig.

Nun hat meine Tochter bemerkt, dass sie aus dem Kindergarten ein Mitbringsel hat... Würmer. Trotz laufender (sporadischer) Kontrolle haben wir es nie bemerkt.
Die Familientherapie brachte es dann ans Licht. Ihr könnt es Euch denken... nach 2 Wochen steigt mein Gewicht, mein Schlafbedürfnis nimmt ab, ich esse wieder ohne Probleme.
Nichtmal meine Magenprobleme brachten irgendwen auf den Trichter, was das sein könnte... Ein Medikament für 20 Euro, 3mal nehmen und der Spuk ist hoffentlich vorbei.

Aktuell übermannt mich Ekel im Wechsel mit Enttäuschung.
Ich wollte Euch daran teilhaben lassen.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von agent_j am 19 Jan, 2020 18:19 59.

Meinst du das du seit 4 Jahren etwa mit einem Parasiten oder ähnliches mal infiziert warst und dieser die sarkoidose ausgelöst hat?

nein - das denke ich nicht. die sarkoidose ist gesichert.
ich denke aber, dass mindestens im letzten jahr die beschwerden (30 minuten nach dem essen durchfälle, gewichtsverlust, müdigkeit...) nichts mehr mit der sarkoidose zu tun haben.

Hi agent_j,

ich freu mich, dass du gefunden hast, wo der Wurm drinnen war. :-)

Es ist super, dass du darüber geschrieben hast, weil es ein essentielles Problem bei der Sarkodiose-Versorgung anspricht: Sarkoidose kann alle Symptome machen - aber nicht jedes Symptom kommt von Sarkoidose.
Geraint James - Gründer und erster Präsident der WASOG - hat in einem oftmalig zitiertem Editorial 1973 geschrieben: "... not all that glitters is sarco." Gemeint hat er damit, dass im länger andauerndem Krankheitsverlauf zu oft alle Beschwerden auf die Sarkoidose geschoben werden.
Dieses Problem der "falsch positiven Diagnose" tritt in der Regel umso häufiger auf, je weniger Erfahrung die behandelnden Ärzte mit Sarkoidose haben, je weniger Zeit sie für immer und immer wieder genaues Nachforschen haben und je näher der finanzielle Deckel sitzt.
Umso wichtiger ist eine erreichbare, umfassende Versorgungsvariante, wie sie z.B. prinzipiell in der ASV-Versorgung angerissen wird, zu etablieren. In diesem Bereich ist aber noch viel zu tun - und das geht nur über Patientenengagement und -beteiligung.

Darum meine Bitte und mein Aufruf an alle:
Engagiert und organisiert euch, jeder wie er kann. Für euch und auch für mich - weil es für uns alle wichtig ist.

LG, Hansi

Ein essentielles Problem ist das absolut... um so enttäuschender, dass viele Spezialisten auf alles gesucht haben - keiner hatte diese Idee. Und das wo bei mir nichtmal der Kostendeckel zuschlägt (weil Privat versichert).
Erstmalig stutzig wurde ich im April letzten Jahres, als ich selbst die Bedeutung meiner Blutwerte ergoogelte, die einen Arzt zur Empfehlung von MTX & Co veranlassten. (ich habe seinerzeit meine Erfahrungen mit dem Heilpraktiker als alternativen Weg hier beschrieben)

Da ich in den letzten Tagen -vielleicht verständlicherweise- immer mehr über das Ganze in Erfahrung gegoogelt habe, enttäuscht mich eigentlich noch der Kinderarzt am meisten.
Laut allem was ich gelesen habe, ist eigentlich "Papa der Popo juckt" völlig ausreichend und schon der Auslöser für ein Rezept. Das Abklatschpräparat ist fast schon Makulatur.

Es ist wie es ist - man sollte sich mit seiner Krankheit befassen ohne es zu übertreiben, sie verstehen lernen ohne anderen auf den Zeiger zu gehen und immer kritisch bleiben. Insbesondere die Privatpatienten - die Versuchskaninchen und Melkkühe der Weisskittel.

Hallo agent_j
Danke für deinen Beitrag hier!
Ich habe explizit hier im Forum „Würmer“ eingegeben,um einfach zu sehen, ob es sonst bei jemandem außer mir die sarko mit Würmern zusammen hängen könnte...
Ich habe seit ca. 2 Jahren Hautsarkoidose diagnostiziert bekommen. Auf der Suche nach der Ursache meines Hautausschlages im Gesicht/ Haarausfalls und Kraftlosigkeit bin ich aber schon seit über 3 Jahren. Ich war in der Zeit auch öfters wegen Blähungen und Verdauungsproblemen beim Arzt und hatte selbst diese Vermutung; dass meine Sarko mit der Magen-Darm-Gerschliche zusammen hängt
Erst vor ein Paar Tagen gab es einen Anlass das zu überprüfen (ich habe zwei Kinder). Wir warten zur Zeit auf Ergebnisse und ich hoffe, dass es sich bestätigt (obwohl es ziemlich eckelhaft ist, sich das vorzustellen).
Ich nehme momentan Clarythromizin und schmiere kortisonhaltige Creme auf, leider ohne großen Erfolg dieses Mal.

Es ist schon absurd, wenn man sich vorstell, dass die Untersuchungen der letzten Jahre (MRTs, Biopsie, Röntgen, unsw.) mit der Einnahme von 3 Tabletten vermieden werden können...

sehr gerne versprich dir von den ergebnissen nicht zu viel...sofern es stuhlproben waren. darin etwas finden - eher hast du einen 6er im lotto. bei den blutproben findest du evtl. zu hohe eosinophile. das wäre ein anzeichen (sofern nicht kortison nimmst, die das eindämmen)

wenn sich die kids am po kratzen, oft rötungen haben - geh davon aus, dass da was ist.
es gibt in der apotheke ein frei verkäufliches präparat. oder verschreibungspflichtiges zeug vom doc. beides funktioniert gut. einfach googeln (die nennung von medis ist nicht erlaubt wenn ich nicht irre)

ehrlich gesagt denke ich, man kann das auch einfach so mal nehmen. es macht nichts ausser im darm eventuell parasiten den garaus zu machen.

ob die sarko damit zusammenhängt - nein. denke ich nicht. das trat auf bzw. wurde lange vor dem kindergarten diagnostiziert.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von agent_j am 02 May, 2020 20:27 55.