Hallo Uhu,
danke für deine rasche Antwort. Ja, diese Vermutung hatte eine Rheumatologin vor 2 Jahren mal in Erwägung gezogen, wurde aber nicht weiter verfolgt. Für mich passt das mit den Schüben auch nicht so zusammen.
Ich denke, ich sollte mal mehr zu meiner Geschichte schreiben und versuche, eine Zusammenfassung zu geben.
Im Mai 2013 Nierenversagen mit Diagnose (d. Biopsie) Sarkoidose akut u.chronisch, alle anderen Organe waren nicht befallen. Behandlung mit 60 mg Predni, nach einigen Wochen langsam reduziert.
Im Nov. 2014 beim Ausschleichen des Kortisons erster Schub mit Gangstörung (Ich kann dann kaum Laufen, habe das Gefühl meine Oberschenkel tragen mich nicht, werde auch oft auf MS angesprochen) ACE erhöht, Nierenwerte aber ok, Predni dann wieder kurzzeitig erhöht. Nach 3 Wochen konnte ich mich kaum noch auf den Beinen halten und der Hausarzt überweist mich in die Klinik. Dort wird die Lunge geröntgt und Blutbild gemacht. Der Arzt in der Notaufnahme schickt mich nach Hause, weil die Werte ok sind. Ich hätte ein psychisches Problem.
Damit fingen die Probleme richtig an. Wird einmal in einem Befund ein psychischer oder psychosomatischer Verdacht erwähnt, wird man das nicht mehr los.
Seitdem hatte ich regelmäßig Schübe mit einer Dauer zwischen 1-2 Wochen und 4 Monaten. Am Anfang des Schubs habe ich immer kurzzeitig das Predni erhöht und einmal bin ich aus Verzweiflung wieder auf die Anfangsdosis von 60 mg gegangen. Hausaarzt und Rheumatologin haben die Dosierung, auch zwischen den Schüben, mir überlassen.
Den aktuellen, siebten, Schub habe ich seit 6 Monaten und meine Muskulatur nimmt ständig ab.
Im Sept. wurde dann in der Klinik das Kortison komplett abgesetzt, wegen homöopathischer Dosis.
Vor 1,5 Jahren hatte ich während eines Schubs einen Herzinfarkt und habe seitdem auch noch Herzrhythmusstörungen, Herzrasen, Herzschmerzen. Nach dem Infarkt wurde ein Loch in der Herzscheidewand festgestellt und verschlossen. Das ist aber nichts ungewöhnliches, das hat jeder 4. Mensch. Die Ärzte sagen, dass bei mir aber nicht eindeutig geklärt werden kann, woher der Infarkt kam. Mein Herz sei nicht krank und die Gefäße auch nicht verschlossen.
Die Schübe äußern sich bei mir wie folgt:
Gangstörung, Muskelschwäche (hauptsächlich Arme und Beine), zeitweise heftige Kopfschmerzen nachts und frühmorgens immer nur im Liegen, Kribbeln in Armen und Beinen, Erschöpfung, Gelenkschmerzen, Druckschmerz auf der Brust, Taubheitsgefühle, Mundtrockenheit, Gelenkentzündung in Ellbogen und Schulter und ISG.
Ich gehe regelmäßig zur Kontrolle von Nieren, Herz, Augen und Lunge. Mein Kardiologe weist mich bei jedem Besuch darauf hin, dass ich dringend einen Arzt brauche, der die Behandlung meiner Sarkoidose und der Schübe in die Hand nimmt. Diesen Arzt habe ich leider noch nicht gefunden.
Ich war schon während der Schübe in einigen Kliniken. Dort wurden immer einige Untersuchungen gemacht, und eine Neurosarkoidose mit Befall des ZNS ausgeschlossen. ACE und IL2 sind nicht mehr erhöht und bei den anderen Blutwerten auch nichts Auffälliges. Und immer kam sofort der Verdacht auf eine psychosomatische Ursache. Die Physiotherapeutin in der Klinik sagte mir im Sept. „Sie haben ganz deutlich eine Muskelschwäche in den Oberschenkeln und Oberarmen. So plötzlich, wie das bei Ihnen kommt, passiert das nur bei chronischen Krankheiten, die in Schüben verlaufen.“ Aber da sind die Ärzte in der Klinik nicht drauf eingegangen.
Ich bin aktuell bei einem neuen Rheumatologen in Behandlung, der sofort sagte „bei Ihnen ist doch was, da stimmt aber etwas mit der Muskulatur nicht“. Er vermutet eine seltene Muskelerkrankung und hat Bluttests gemacht. Die Auswertung dauert aber 2 Monate und den nächsten Termin habe ich erst wieder in 3 Monaten. Er sagte, dass eine Diagnose zu Muskelerkrankungen sehr schwierig sei, weil dafür die Neurologen zuständig sind und diese oft zu wenig Wissen über seltene Erkrankungen haben. Genau das spiegelt meine langjährigen Erfahrungen mit Neurologen wieder.
Seit 6 Monaten habe ich keine Lebensqualität mehr und ich habe einfach keine Geduld mehr. Ich habe inzwischen Angst, dass bleibende Schäden entstehen, wenn nicht bald die Ursache gefunden wird. Ich möchte nur mein Leben wieder haben. Ich bin vollzeit berufstätig als Industriekauffrau und es ist so belastend, immer wieder über Monate auszufallen und sich dann wieder einarbeiten zu müssen.
In der letzten Zeit habe ich zeitweise wieder diesen Druckschmerz auf der Brust. Das hatte ich schon mal in 2013. Daher kommt mein Verdacht, dass es doch eher die Sarko, evtl. mit neuromuskulärer Bet. sein könnte.
Deshalb hoffe ich, dass mir jemand mit Informationen oder Erfahrungen weiterhelfen kann.
Herzliche Grüße aus Hessen
Moni64
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