Neuer hier und brauche Hilfe...

Hi Leuts,

erstmal Tach in die Runde...bin neu hier und brauche euren Rat bzw. Infos.

Bei mir wurde vor 1 1/2 Jahren August 2013 Löfgrensyndrom im Krankenhaus festgestellt, nach zwei Arztbesuchen bei verschiedenen Ärzten die nur Salben und Antibiotika aufgeschrieben hatten, konnte aber nach 4-6 Wochen fast nicht mehr laufen da bei mir die Arme und die Sprunggelenke betroffen waren.

Ich hatte dicke Arme also Unterame alles dick geschwollen, dicke Knöchel ziemlich dick geschwollen, Fieber zeitweise, Reizhusten, Schwellungen unterhalb des Oberschenkels beidseitig, Knötchen am bzw. neben Schienbein, im ganzen Körper Gelenkschmerzen.

Im Krankenhaus wurde dann die Lunge geröngt und festgestellt das beide Lypmhknoten geschwollen waren. Eine Ärztin kam dann auf die Diagnose. Das war beim zweiten Mal notfallmäßig im Krankenhaus...das erste Mal wurde ich mit Verdacht auf Allergie /Mückenstiche behandelt mit Cortison, aber nur 4 Tage...toll natürch die falsche Diagnose und das kam dann noch schlimmer wieder

Nach der richtigen Diagnose wurde ich mit Cortison Tabletten 40mg behandelt und mein Zustand besserte sich sofort, das war eine Erlösung kann ich euch sagen, ich hatte über 10kg abgenommen und mir gings total schlecht. Lungen CT und Funktionsprüfung war ok.

Dann habe ich 1 Jahr die Cortison Tabletten genommen inkil Magenschutz und dann im Julli diesen Jahres langsam ausgeschlichen.

Dann war erstmal alles ok, da ich Diabetiker bin war ich froh, weil ich sich die Zuckerwerte mit Cortison ja in hohen Bereichen befinden, mir gings also nicht so gut, weil die Werte bekam man kaum runtergespritzt ..da hätte ich nichts mehr essen dürfen, also immer hohe Zuckerwerte obwohl ich mich Low Carb ernährt habe.

Vor 1 Monat dann bekamm ich wieder diese Müdigkeit, Husten und bin dann zum Arzt, die Entzündungswerte waren erhöht..aber sonst nix.

Dann kamen so Knubbel an den Unterarmen genau auf dem Unterarmknochen und ein Knötchen weiter unten auf dem Unterarm...dann habe ich bis jetzt 3 Ibu 684 täglich genommen, weil C will ich nicht weil ich sonst nix schweres haben, Husten hat auch nachgelassen. Die Knubbel gehen mal ziemlich weg mal kommen sie wieder, fühlen sich immer noch heiß und entzündet an...aber nicht mehr so wie am Anfang..d.h. wohl das das Ibu hilft...Schmerzen halten sich in Grenzen. Und ich schwitze viel...auch sowas merkwürdiges..

Meine Fragen:

Gibt es in Köln einen Arzt der sich gut damit auskennt?
Wie lange hält sowas an bzw. kann ich die Ibu nehmen, sind jetzt schon 3 Wochen.
Gibt es andere Medis die nicht den Zuckerspiegel in die Höhe treiben?


Neuer Bluttest steht nächte Woche an..dann will mein Hausarzt weitersehen.

Danke für eure Antworten schon mal...hoffe hier Hilfe zu finden..

lg Mike

Also ibu unterdrückt nur Schmerzen, ibu kann und ist keine Therapie.

Wegen passenden Ärzten Köln Bonn schau mal hier.

Sarkoidose Netzwerk

In Bezug auf Deinen Diabetes <=> Coritison, das ist ein massives Problem.
Und es kann passieren, das sich der BZ-Level nicht wieder reguliert, es sei denn du spritzt 400-600 i.E.

Da gilt es abzuwiegen, hohe Dosen und trotzdem schlecht eingestellt, Gewichtszunahme, oder Cortison.

Wenn die Lunge betroffen ist, dann wird Dir die Entscheidung abgenommen, eine Lungenfibrose da hast Du Null Lebensqualität.

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und wenn Du denkst es wird besser, dann kommt es geballt

Hi

danke für die Info.

Ibu scheint insofern zu helfen als das die Entzündung zurückgeht...wenn ich das absetze und es noch nicht weg ist blüht es wieder auf.

Schon klar das das auf Dauer nicht geht, aber ich kann mir nicht vorstellen das es außer C nichts anderes gibt...das kann eigentlich nicht sein oder...

Hallo pipesmoker1963,

Dein Löfgren was wohl sehr heftig. Ob bei Löfgren unbedingt Cortison gegeben wird hängt von den Symptomen ab, genau wie welche Organe noch betroffen sind auch andere Faktoren können eine Rolle spielen, Beruf z.B.. Merle hat unter Löfgrensyndrom einen Thread eröffnet: Liebes Löfgren, ...

Ausser den Lymphknoten und dem Erythema, sowie Gelenkschmerzen noch was betroffen? Da schreibst du nichts in deinem Vorstellungsbeitrag.

Lieben Gruss

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LadyinRed

13.11.2014 - Köln - Bürgerforum Sarkoidose

Hallo pipesmoker1963,

schau mal hier wegen Informationen zu Löfgren - so noch nicht bekannt.

Und auch ein Hinweis auf eine Veranstaltung, die Dich interessieren dürfte:

13.11.2014 - Köln - Bürgerforum Sarkoidose - Eine Krankheit, viele Gesichter - im St. Marien-Hospital. Nähere Angaben findest Du hier.

Da gibt's jede Menge Informationen, kompetente Ärzte und Betroffene und Du kannst sicherlich auch Fragen zu Löfgren stellen.

Viele Grüße und alles Gute

hyppo

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Always look at the bright side of life ...

Hallo,
nein sonst ist nichts betroffen...momentan nur die Knubbel an den Unterarmen...daher auch meine Frage ob man das aussitzen kann oder doch Cortison ran muss...werde ich wohl mal mit meinem Arzt klären...

Weil wegen dem Zucker wäre es mir lieber wenn es ohne geht...vor allem muss es noch andere Medis geben oder? das würde mich interessieren weil niemand so richtig Ahnung zu haben scheint von meinen Ärzten..

Zitat:

Original von LiR Hallo pipesmoker1963, Dein Löfgren was wohl sehr heftig. Ob bei Löfgren unbedingt Cortison gegeben wird hängt von den Symptomen ab, genau wie welche Organe noch betroffen sind auch andere Faktoren können eine Rolle spielen, Beruf z.B.. Merle hat unter Löfgrensyndrom einen Thread eröffnet: Liebes Löfgren, ... Ausser den Lymphknoten und dem Erythema, sowie Gelenkschmerzen noch was betroffen? Da schreibst du nichts in deinem Vorstellungsbeitrag. Lieben Gruss

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von pipesmoker1963 am 04 Nov, 2014 18:26 19.

Hallo Pipesmoker1963,

Also bei mir sind nur die Lymphknoten betroffen - kann sein und mein Arzt hat damals gesagt, beobachten reicht, da es harmlos ist und von selbst sicher verschwinden wird - für die Schmerzen, ob die von der Sarkoidose kamen ist auch nicht mehr zu beweisen, habe ich z.B. ein Mittel genommen das den Wirkstoff Acemetacin enthielt, ist verschreibungspflichtig.
Auch nach über 10 Jahren sind die Röntgen des Thorax so ziemlich gleichbleibend, vielleicht eine sehr leichte Besserung, also kann man sagen unverändert und hat sich also nicht verschlechte

Man kann vielleicht versuchen was einem gut tut, z.B. bei mir war es eher kalte (nicht eiskalte) Umschläge auf die entzündeten Stellen zu legen wenn diese sich heiss anfühlen, hatte lange vor der Diagnose mal Probleme die entweder auf Allergie oder auf Erysipel vom Arzt als solche diagnostiziert wurden beim Erysipel war er dann nicht mehr sicher da es länger gedauert hat. Ob kalt oder warm hängt einfach davon ab was dann dem einzelnen besser bekommt. Bei meinen im letzten Jahr Nacken-Schulterschmerzen war es die Wärme (Fango) die mir gut getan hat.

Ich würde auf jeden Fall mit dem Arzt sprechen.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo lieber P.
Diesen Samstag war bei uns auch eine neue Patientin in der Gruppe mit Löfgen,ganz schlimm geschwollene Hände und Füße, sie verträgt das Cortison garnicht und wird nun mit MTX
behandet. Schau mal unter Deutsche sarkoidose Vereinigung, bei Gruppen nach, da findest du eine Gruppe in deiner Gegend
Gruß Tammy