Habe seit längeren das Bedürfnis meinen Verlauf mit dieser Krankheit festzuhalten und empfand es hier am sinnvollsten.
Ich hoffe, dass es mir gelingt dies recht kurz und dennoch verständlich nieder zu schreiben, vllt erkennt sich der ein oder andere ja wieder.
Interessant finde ich aber, dass mein Weg etwas anders aussah, als von manch anderem hier beschrieben.
Zu meiner Geschichte:
2010 (zu dem Zeitpunkt war ich 25) hatte ich einen Autounfall, wegen Schmerzen im Brustbereich, bedingt durch den Gurt wurde mein Thorax geröntgt.
Es stellte sich heraus, dass meine Lymphknoten der Lunge geschwollen waren und ich musste zur Bronchoskopie, da zu dem Zeitpunkt noch die Frage zwischen Sarkoidose und Lymphom im Raum stand.
Gleichzeitig war ich auch schon bei einer Pneumologin.
Diese sprach mir zu 80% Sarkoidose zu, dies bestätigte sich zu 100% nach der Bronchoskopie.
Daraufhin war ich vierteljährlich unter Kontrolle.
Die Kontrollen liefen mit:
Blutentnahme, Lungenfunktionstest und Röntgen ab.
Immer wurde mir gesagt "stillstand". Daraufhin wurden die Abstände verlängert und ich brauchte nur noch halbjährlich.
Bis dato hatte ich keinerlei Probleme mit der Erkrankung.
Woraufhin ich dann auch einfach nicht mehr zu den Kontrolluntersuchungen gegangen bin.
Zwischenzeitlich hatte ich im Winter immer mal mit Schuppenflechten auf meiner Kopfhaut zu kämpfen, was ich aber wunderbar mit Vaseline in den Griff bekam (mal abgesehen davon, dass mein langes Haar knapp 2 Wochen extrem fettig aussah)  !
Mein Thema damals dazu:
http://www.sarkoidose-forum.de/thread.php?threadid=1063&sid=
Das Jahr 2013 war auch das Jahr, wo sehr viel bei mir passierte.
Trennung von meinem Partner.
Sehr viel gearbeitet (3 Schichtsystem) hauptsächlich Nachts, bis zu 12h Schichten (auch mal Doppelschichten á 16h).
16 Tage am Stück mit einem Tag Pause.
Kämpfe immer wieder mit Müdigkeit und Abgeschlagenheit - für mich eindeutig wegen der Arbeit.
Oktober 2013 in der Nachtschicht plötzlich Fieberattacke mit starkem Schüttelfrost, Finger liefen blau an - keine Chance auf Beendigung der Arbeit.
Daraufhin hatte ich dauerhaft extremen, trockenen, kribbel Husten.
Anfang Dezember wieder während der Arbeit einen heftigen Schmerz/Stich in der rechten Schulter/Lunge.
Diese Schmerzen waren so schlimm (Atemprobleme, sitzen oder liegen waren ohne Schmerzen nicht möglich - war dennoch weiter arbeiten), dass ich mich am 29.12.2013 in die Notaufnahme begab (nach meiner Nachtschicht).
Dort behielt man mich dann stationär, Verdacht auf Lungenembolie im Zusammenhang mit der von mir erwähnten Sarkoidose.
Röntgen und CT wurde gemacht.
Am 31.12.2013 wurde ich mit einer 4fachen Rippenfraktur rechts entlassen (nur über CT sichtbar gewesen), bedingt durch den Husten (Brustkorb stabil, keine Behandlung möglich, außer Ruhig stellen und Schmerzmittelverabreichung - selbst Tilidin half nicht)
In der Nacht vom 31.12. zum 01.01.2014 ließ ich das ganze alte Leben hinter mir und flüchtete 500km entfernt zu meinen Eltern in die alte Heimat.
Dort wohnte ich dann auch wieder und ging nach den Silvesterferien zu dem hier anwesenden Arzt.
Dieser schrieb mich weiterhin krank (mittlerweile hatte ich auch Schmerzen auf der linken Seite), während wir auf die Papiere aus dem Krankenhaus warteten.
Diese trafen im Februar ein, mit dem Befund Sarkoidose Typ II mit Lymphknotenschwellung im Bauchbereich.
26.02.2014 Einweisung ins SRH Waldklinikum Gera
Blutentnahme
Ultraschall (mit Befund, links ebenfalls eine Rippenfraktur)
Augenarzt (Hornhautverkrümmung seit Geburt)
Knochendichte Messung (Befund im Normbereich)
Pet/CT
Lungenfunktionstest
Urinabgabe 24h
EKG
Herz MRT
Am Ende stand die Diagnose:
Multiorganbefall Sarkoidose
Lunge Typ II
Leber
Milz
Herz
06.03.2014
Einstellung auf Prednisolon 40mg und Pantozol (40mg) Magentabletten.
In der Zeit verschwand mein Husten komplett, die Rippen verheilten der Schmerz ließ mich endlich wieder in Ruhe.
14.05.2014 Verlaufskontrolle
15.05. - 29.05. Prednisolon 30mg
30.05. Prednisolon 20mg
Mittlerweile starke Probleme mit der Psyche, Cushing Syndrom (sehr belastendes Spiegelbild - man sieht das ich krank bin  )
Juni: ich beginne mit Sport (Ergotraining) und achte auf meine Ernährung, wegen 6kg Gewichtszunahme.
14.08. Verlaufskontrolle
PET/CT
keinerlei sichtbare Granulome/Entzündungsherde
man sprach von einem Wunder, ich dachte ich wäre geheilt.
Lungenfunktionstest alles war besser (schon während der Cortisonbehandlung)
16.08. Prednisolon 15mg
30.08. Prednisolon 10mg
13.09. Prednisolon 7,5mg
31.10. Prednisolon abgesetzt
Aktuell keine alten Probleme, außer Psyche und Cushing durch Kortison.
Schmerzen in den Händen (Fingerknochen)
und in der linken Ferse (Bandverkürzung durch Kortison im Verdacht).
Untersuchungen ergaben ohne Befund.
Dezember Verlaufskontrolle, Blutwerte soweit iO, Entzündungswerte nicht beunruhigend aber weiter unter Beobachtung.
Januar ähnliche Diagnose
sowie auch im März.
Psyche beruhigt sich langsam wieder.
14.04. erneute Bronchoskopie
Sarkoidose Typ I keine erneute Aktivität.
Für mich ein Rückschlag, erst zu diesem Zeitpunkt erfahren, dass diese Erkrankung ewig ein Teil von mir sein wird.
Ich dachte es sei alles weg...
MDK (medizinischer Dienst schickt mich in Reha...nach fast 72 Wochen Krankengeld hofft man auf wieder Eingliederung)
29.04.-20.05. Klinikzentrum Bad Sulza (Reha)
straffer Tagesplan (Soleinhalation, Sport, psychologisches Vorsprechen)
verlasse die Kur am 20.05. mit starken Kopf und Halsschmerzen.
Werde dementsprechend arbeitsunfähig entlassen, allerdings für 4 Wochen mit Verdacht auf viralen Infekt der oberen Luftwege  .
Fühle mich wieder extrem schlapp und müde (die Kur war mit das anstrengendste in den letzten 1,5 Jahren), schmerzen im Brustkorb, jeden Morgen Kopfschmerzen.
Psyche wieder labil.
09.06. Verlaufskontrolle im Krankenhaus, ich werde berichten...
BILD PET/CT Befund vom Februar 2014
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