Ab wann Kortison Einnahme ?

Hallo,
Ich habe ja Stadium ||, mein Lungenarzt gibt mir aber noch kein Kortison oral als Tabletten. Er meinte ich habe noch immer eine 50% Chance das es von selber verschwindet. Nächste Kontrolle in 2 Monaten. Jetzt habe ich Angst das er Vl fahrlässig handelt und ich mich in Gefahr begehe?

Lg
Sonnenblume

Hallo Sonnenblume,
es hört sich für mich sehr umsichtig von deinem Arzt an, dass er nicht sofort Cortison verabreicht. Ich selbst war gut im Gespräch mit meinen Ärzten. Meine Symtome waren für mich zu bewältigen, so dass ich selbst (auch St. II - Lunge) lieber auf C verzichtet habe. Denn wenn man damit anfängst, nimmt man es i. d. R. Über einen längeren Zeitraum (1 Jahr) hochdosiert. Auch wenn ich die Eigenschaften von C sehr schätze, hat auch dieses Medikament Nebenwirkungen. Ich selbst bin also ohne „gut“ durchgekommen und nehme nur Inhalate. Gehöre somit zu den 50% ohne.
So eine Diagnose stellt die relative Unbeschwerheit des Lebens, gerade in deinem Alter, völlig auf den Kopf. Es ist wichtig, medizinisch im Blick zu bleiben, also immer wieder zu kontrollieren und zu üben, wenn keine neuen Symptome da sind, möglichst gelassen zu bleiben.
Viel Kraft
Lisa

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Lisa🐢

Hallo Lisa

Ja ich habe zur Sicherheit meinem Hausarzt auch noch gefragt und dieser ist auch der Meinung das wir zuwarten sollten. Sind bei dir granulome wieder verschwunden? Ab wann gilt man denn eigentlich richtig geheilt? Ich glaub gelesen zu haben ab einigen Jahren wenn keine Verschlechterung mehr Auftritt..

Lg
Sonnenblume

Hi Sonnenblume,
mein Arzt sagt mir, dass die Granulome in der Lunge nicht mehr verschwinden. Die Lymphknoten sind wieder normal. Ich lebe damit ganz gut. Und bitte, bitte, mach dich nicht verrückt. Ja, es gibt auch mal Fälle, die zu einer Lungenfibrose führen, aber die sind extrem ! selten. Ich bin damals 1 Jahr aus dem Beruf gewesen, habe eine Reha gemacht und bin wieder ganz im Beruf (arbeite nicht Vollzeit). Die Zeit von der Diagnose bis zum wieder Fuß fassen ist individuell unterschiedlich. Du merkst, was für dich geht, übernimm dich nicht. Sprich mit deinen Lieben, lass dich entlasten und sei zuversichtlich.
Lisa

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Lisa🐢

Hallo Lisa,
Wo waren deine lymphknoten? Musst du denn jetzt noch zur regelmäßigen Kontrolle? Ja ich Versuch mich echt nicht verrückt zu machen, danke für deine Worte. Versuche es sehr positiv zu denken. Hattest du denn ein mrt auch einmal um den Befall anderer Organe auszuschließen?

Liebe Grüßen
Sonneblume

liebe sonnenblume,
du machst dich aktuell ziemlich verrückt.
versuch ruhig zu bleiben.

auch wenn ich möglicherweise sehr "sachlich" wirke... bevor meine sarkoidose eindeutig war, sagte man mir "verdacht auf lungenkrebs (kleinteilig oder so ähnlich)" - also so gut wie vorbei. ich war fertig. damals als alleinverdiener / alleinversorger mit frau und baby. herzlichen glückwunsch.
da gerätst du mal flott in panik. ehrlich.

mit der endgültigen diagnose wurde ich ruhiger - aber auch so "fragend" wie du. ich kann dich verstehen.
dennoch: gerate nicht in panik.

granulome gehen manchmal weg. manchmal nicht.
abwarten statt direkt predni ist nicht unüblich - in meinem fall kam ein massiver gewichtsverlust zu typ II. da war eingreifen angesagt. ich bin eh nicht der typ "deutsche eiche"
es gibt auch durchaus begründete fälle, in denen ganz anders eingegriffen wird (predni plus mtx oder azathioprin oder oder...) - es könnte also schlimmer kommen :-)

was dich erwartet:
eine lebenslang gültige diagnose. ggf. mit ruhephasen. aber...es kann immer wieder kommen. auch nach vielen jahren pause. wann. wo. ob überhaupt wirst du irgendwann wissen.
akzeptiere es. lebe damit.
kontrollen solltest du machen lassen. regelmäßig.
ich gehe 2mal im jahr zum pulmonologen für blutkontrolle, lufu. ct war beim erstbefund. 6 monate später röntgen. 1 jahr danach röntgen. und 6 monate danach nochmal ct.
die intervalle werden länger. ich bin halt kontrolliert unterwegs.
das wird bei dir ähnlich sein.

versuche dich gesund zu ernähren. sport zu treiben - aber hör auf deinen körper. und dann wird das schon werden.
kopf hoch :-)

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von agent_j am 26 Sep, 2019 20:13 27.

Hallo agent_j

Oh das kann ich mir vorstellen das nach so einem Verdacht die entgültige Diagnose dann doch erleichternd war, im Vergleich zu vorher. Ich habe die letzten 4 Monate auch 9 kg abgenommen. Mein Arzt meinte aber er kennt keinen sarkoidose Patienten mit einem Gewichtsproblem. Ich hatte vorher 61 kg und nun 52 kg. Hoffe es geht nicht noch weiter runter. Bei mir kam aber auch der massive psychische Stress, dachte ja anfangs auch Lymphdrüsenkrebs, dann stellte ich meine Ernährung um und aß nichts ungesundes mehr oder was Zucker enthält. Dann machte ich eine Entschlackung Bzw Entgiftung. Jetzt hatte ich den Stress mit meiner Tochter weil sie mir fast gestorben wäre wegen dem krampfanfall durch die Meningitis. Ich glaub das alles hat sicher auch dazu beigetragen das ich viel abgenommen habe, es ist schwer zu sagen ob es die sarkoidose ist die auch schuld hat. Hab schon überlegt mir aus der Apotheke was zum zunehmen zu holen. Wobei ich mir dann wieder denke was wenn ich cortison brauche dann nimmt man ja sowieso wieder zu. Naja ich hoffe einfach sehr das ich zu den 50% zähle die das Glück haben die sarkoidose los zu werden...
Lässt du deine Organe auch immer durchchecken oder nur die Lunge? Was wird im Blut genau untersucht?

Lg
Sonnenblume

Zitat:

Original von Sonnenblume93 ... Mein Arzt meinte aber er kennt keinen sarkoidose Patienten mit einem Gewichtsproblem. ... Lässt du deine Organe auch immer durchchecken oder nur die Lunge? Was wird im Blut genau untersucht? Lg Sonnenblume

sarkoidose und gewichtsverlust ist nicht unüblich.
die blutwerte: ace und noch was anderes das ich mir nicht merke. ich bin inzwischen arg abgestumpft

ich lasse wie gesagt die lunge checken, herz ultraschall, augen. dazu eben die blutwerte (alles was geht - hormone, vitamin b...d...etc.)

teste mal ob du zunimmst - ich schaffe es nicht mehr. stand heute runde 8 kg unter früherem gewicht. egal was ich an kalorien reinfahre...0,0 zunahme.

Also paar Gramm mehr bekomme ich schon auf die Waage wenn ich mal einen Döner oder eine Pizza esse. Kommt aber nicht oft vor und möchte es ehrlich gesagt auch nicht testen wie es wird wenn ich paar Tage nur ungesundes futtere, weil ja Zucker und alles ungesunde die sarkoidose auch fördern kann/Entzündungen fördert. Es gibt ja in der Apotheke spezielle Eiweiß Drinks die einem bei der Zunahme sehr helfen können, zur Not kann man ja darauf zurück greifen. Wie sieht es eigentlich mit Vitamin d aus, normalerweise habe ich es im Winter immer extra eingenommen, soll man ja mit der sarkoidose nicht oder doch? Mein Arzt meinte die üblichen Tropfen also nicht überdosiert wäre ok ..

worauf du achten solltest: proteinreiche nahrung.
ansonsten richtig - nichts was entzündungen fördert.

nur mit protein nimmst du übrigens nicht zu nur muskelmasse in kombination mit sport.

vitamin d... lass deine werte bestimmen.
such mal hier im forum. vitamin d bei sarkoidose ist nicht ohne. so wie "früher" eher nicht mehr... nicht ohne ärztliche kontrolle.