Hallo Ihr da draußen, 1 Jahre nach meiner Diagnose fühle ich mich immer noch sehr unsicher wegen der ärztlichen Betreuung. Ich habe keine großen Symptome außer vielen großen Lymphknoten, bin auch alle 3 Monate beim Lungenfacharzt und brauche keine Behandlung. Allerdings habe ich auch noch andere Diagnosen und kann nicht recht einordnen in wieweit alles zusammenhängt . Ich wünschte mir einen Arzt, der Erfahrung mit Sarkoidose hat und sich auch die Zeit nimmt, Zusammenhänge aufzuspüren und zu meinen anderen Ärzten Kontakt hat. Vielleicht eine Traumvorstellung Wenn jemand von Euch in Ingolstadt und Umgebung jemanden wüsste, freue ich mich über Antworten. Ansonsten werde ich nun doch mal das Zentrum für seltene Erkrankungen in Würzburg anfahren. Nur ist das halt nichts wo ich regelmäßig Termine hätte. Danke
Hallo masa79, ....und die Wartezeiten sind lang in den Zentren für seltene Erkrankungen. Aber, du hast ja quasi Glück, denn in Ingolstadt gibt es vom Sarkoidose-Netzwerk eine Kontaktadresse zur Selbsthilfegruppe. Frag mal an bei: ingolstadt@sarkoidose-netzwerk.de Dort wirst du auf Gleichgesinnte und deren Erfahrungen treffen; bestimmt ist etwas Hilfreiches dabei. Viel Erfolg!
_______________Lisa🐢
Danke vielmals. Habe die Selbsthilfegruppe angeschrieben und warte auf Antwort M
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