Bronchoskopie ja oder nein

ich möchte diese Bronchoskopie vermeiden weil 3 Tage stati8när das packe ich nicht mit meiner Klinik Phobie

Wozu soll die gut sein

Meine Lymphknoten sind alle 4 geschwollen - ok aber sowas kann nach Erkältung zb oder covid seni und vergehen

warum kontrolliert man nach 3 Monaten einfach nicht mehr
ich würde sowieso niemals mehr cortison oder Immunsuprresiva nehmen, hab lange Zeit mti dem Zeug durch wegen Thrombozytopenie und nie wieder. Die Folgen waren verherend

Wieso drei Tage Klinik? Ich habe auch am Dienstag Termin zur Bronchoskopie. Eine starre unter Vollnarkose, weil dabei der Arzt wohl ruhiger arbeiten kann und das Risiko von Verletzungen durch Husten auf Null ist. Er hat mir die Wahl gelassen und eine befreundete Anästesistin hat mir zu diesem Weg geraten. Klingt für den Laien ja erst man schlimmer, die Vollnarkose, ist aber wohl der sicherere Weg, weil alles jederzeit vollkommen kontrolliert ist. Aber natürlich ist auch die flexible Bronchoskopie eine Routineuntersuchung. Trotz Vollnarkose kann ich noch am selben Tag nach Hause, also komplett ambulant.

_______________
Julia 🌻

Hallo und

Ich hatte beides normale Bronchoskopie und die starre. War nötig um die Sarkoidose zu bestätigen, hatte aber zuvor noch zwei Meinungen, 1 die vom Chirurg und 2. die von einem Internisten, und der war klar für die starre Bronchoskopie wegen meiner familiären Vorgeschichte. Ich weiss nicht ob ich das hätte durchstehen können noch länger zu warten um endlich zu wissen was ich hatte, nach einem Monat hatte ich dann die Diagnose und war halt erleichtert auch wenn das Wort Sarkoidose einem auch schon etwas Angst bereitet, vor allem wenn man zuviel im Net nach schaut


Was die 3 Monate angeht, da muss man schon den Arzt fragen, allerdings ob es ein Pet-Scan sein muss, weiss ich nicht , bei mir sah der Arzt das auf dem Röntgen, erst danach wurde ein Ct gemacht, einen Pet-scan habe ich erst 17 Jahre nach der Diagnos e bekommen weil da noch auf einmal mehr zu sehen war in einem MRT und CT .

_______________
LadyinRed

3 Tage Klinik weil ich zwei Bluterkrankungen habe und es stark nachbluten kann da Proben entnommen werden
Das packe ich nicht stationär

Das Pet CT tut ja nicht weh und ich möchte das zur Kontrolle damit ich den Verlauf weiss

Vor allem was bringt mir diese Bronchoskopie? Es bringt doch keine Heilung...

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Xrissie45 am 03 Jul, 2022 06:26 45.

LiR was hat man auf deinem Pet CT gesehen?

Wie sahen die Lymphknoten aus?

Stimmt es dass man bei Sarkoidose zwingend immer Cortison nehmen muss da man sonst elendig stirbt (sagte mir ein Arzt)

So, ich habe meine starre Bronchoskopie jetzt hinter mir. Von der Untersuchung selbst merkt man in Vollnarkose natürlich nichts. Blöd sind die Halsschmerzen jetzt und mir war auch ziemlich übel, aber dagegen gab es Vomex und nun bin ich auch schon wieder Zuhause.
Bisherige Befunde: Deutlich vergrößerte Lymphknoten mit homogener Struktur bei unauffälligem Blutbild.
Ergebnis der Biopsie kommt Ende der Woche.
Ich vertraue jetzt einfach man darauf, dass die homogene Struktur nicht für Bösartigkeit spricht. Man ist ja doch nervös…

_______________
Julia 🌻

Der mist ist halt
selbst wenn die Bronchoskopie nichts bösartiges ergibt mit Punktion kann man sich keinesfalls sicher sein

Dann müsste man die Lymphknoten im Mediastinum mit Schnitt rausscheiden...bzw den ganzen Lymphknoten punktieren

Das ist eine never ending story...

Denn eine Punktion sagt meist nichts aus über Bösartiges da man Krebszellen nie alle erwischt... Dann wird weiter geforscht der Gedanke unerträglich

Wie schafft ihr es euch abzulenken?

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Xrissie45 am 07 Jul, 2022 14:58 01.

Ich habe heute meine Befunde bekommen. Die Sarkoidose wurde nachgewiesen. Der Schub scheint aber schon etwas länger zurück zu liegen, weil die Lymphknoten vernarbt sind. Anzeichen für eine Bösartigkeit wurden nicht gefunden. Zusammen mit einem völlig unauffälligen Blutbild sagt der Arzt, dass ich das nun erst einmal abhaken soll. Kontrolle in 6 bis12 Monaten, es sei denn, es treten Beschwerden auf.

Natürlich wäre es rein theoretisch möglich, dass an nicht punktierten Stellen maligne Veränderungen sind. Aber es deutet nichts darauf hin. Und ganz ehrlich? Das muss reichen und ich bin froh, die Bronchoskopie gemacht zu haben. Eine 100%ige Sicherheit, dass irgendwo im Körper etwas Ungutes lauert, hat doch niemand!

_______________
Julia 🌻

Da hast du absolut Recht

Welche Beschwerden hast du eigentlich Juia

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Xrissie45 am 08 Jul, 2022 18:29 04.

Bislang eigentlich gar keine. Es war ein Zufallsbefund wegen eines HWS-MRT. Etwas erschöpft war ich die letzte Zeit, aber mein Mann (ohne Sarkoidose) auch und wir haben es auf Covid und den ganzen Alltagsstress geschoben. Kann ja auch durchaus sein. Ich glaube, man muss jetzt eine Balance finden, nicht jedes Wehwehchen, das man auch sonst schon mal hatte, voller Panik als Sarkoidose-Verschlimmerung zu deuten, aber es eben trotzdem ggf. rechtzeitig im Blick zu halten.

_______________
Julia 🌻

Julia- Sarkoidose ist ja harmlos da gutartig

Ist deine Lunge beteiligt bzw angegriffen?

Welche Medikamente nimmst du jetzt

Hallo Julia

eine Frage , wie lange ist Covid her ? Also mein Lungenarzt, habe ja schon länger die Erkrankung, nimmt mich nicht gleich nach einer Coviderkrankung, ich muss 6 Wochen nach Covid erst zu ihm hin, weil sonst das Bild für ihn wahrscheinlich nicht brauchbar ist. Ich bin jetzt wieder im Fall, soll nachdem ich keine Symptome mehr haben einen neuen Termin bei ihm machen, da Covid bei mir noch einmal zugeschlagen hat, hoffe es bleibt so wie es jetzt ist, bin noch in Quarantaine bis Mittwoch.

_______________
LadyinRed

Zitat:

Original von Xrissie45 LiR was hat man auf deinem Pet CT gesehen? Wie sahen die Lymphknoten aus? Stimmt es dass man bei Sarkoidose zwingend immer Cortison nehmen muss da man sonst elendig stirbt (sagte mir ein Arzt)

Hallo Xrissie,

tut mir leid sehe erst jetzt deine Frage, war nicht gut drauf (Covid auf Besuch bei mir - auf den Besuch hätte ich gerne verzichtet, aber wie sagt man : shit happens.

zu deiner Frage was man sieht auf dem Pet, eigentlich wie bei einem Ct nur dass man da auch die anderen Stellen besser sieht, ich weiss jetzt dass die Sarkoidose sich halt ausgebreitet hat und nicht nur an der Wirbelsäule sondern im ganzen Stammskelett (Hüfte-Wirbelsäule-Rippen), Also Knochensarkoidose, soll selten sein aber je länger man die Sarkoidose hat kann es vorkommen , Sarko seit ca 19 Jahren vielleicht länger - Lungenbefall sowieso, weil die ja nur kontrolliert wurden genau wie die Lymphknoten im Thorax und Bauchraum betroffen sind, sehr leichte Milzvergrösserung . Aber brauche keine Medikamente gegen die Sarkoidose ausser es würde noch mehr. (Lymphknoten Bauchraum und dann die Knochensarkoidose war dann neu für mich auch wenn die wahrscheinlich schon länger da waren)

Pet-scan wird nicht oft gemacht, ich hatte eben Pech letztes Jahr dass Röntgenarzt und Hausarzt mir Angst gemacht hatten nachdem in einem MRT dort Knochenläsionen und etwas am Darm festgestellt wurden - Darmkrebs mit Metastasen , was sich aber nachher als Fehldiagnose herausstellte.

Ja mein Lungenarzt sagte damals auch harmlos - das Wort kommt allerdings bei denen die es arg erwischt hat nicht gut an, harmlos heisst einfach "nicht bösartig" und hat ja normalerweise gute Prognosen , leider nicht bei jedem.

Wie ich schon oben schrieb ich bekomme kein Cortison, nicht jede Sarkoidose muss behandelt werden so mein Arzt, habe es auch so ähnlich mal in einer Konferenz von Ärzten (Rheuma- und Lungenarzt über Sarkoidose - Typ 1 normaler weise nicht behandeln ausser es ist wirklich notwendig bei z.B. Befall eines Wichtigen Organs - bei Typ 2 kann man auch noch abwarten und regelmässig kontrollieren so habe ich es wenigsten verstanden. Mein Arzt ist mit Cortison denke ich schon vorsichtig. Da ich leichtes Asthma habe, habe ich ein Asthmamittel das reicht mir.

Ich habe 2 Ärzte (Lungenarzt und Internist) die genau das meinen für mich : brauch nicht behandelt zu werden, da fühlt man sich schon sicherer.

Und jetzt nicht in Panik geraten, was dem einen geschehen ist , muss nicht mit einem anderen geschehen. Einfach positiv bleiben !

_______________
LadyinRed

Covid war bei mir Mitte März

LIR hast du auch die Lymphknoten im Bauchraum von der Sarkoidose befallen?
Super dass du keine medikamente benötigst, denn mein Arzt sagte man muss sofort immer Medikamente nehmen

Sarkoidose heilt ja auch meist von selbst aus das ist sehr gut

LIR was war das dann bei dir im Darm ? Kein Darmkrebs?

PS Bei uns gibt es zum Glück keine Quarantäne mehr

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Xrissie45 am 09 Jul, 2022 11:29 15.

Hallo LiR, hallo Xrissie,

ich hatte Covid im März, also schon länger her. Und sie haben vor der Bronchoskopie einen PCr-Test gemacht.

Der Arzt hält es für unwahrscheinlich, dass die Sarkoidose von Covid ausgelöst wurde, weil die Lymphknoten schon vernarbt sind und das wohl einige Zeit dauert. Vielleicht doch von einer der Impfungen vorher. Aber ich werde es nie herausfinden und es ändert auch nichts.

Bei mir sind die Lungenlymphknoten betroffen und auch die Lunge, aber nur leicht. Daher wird derzeit nicht therapiert.

Liebe Grüße

Julia

_______________
Julia 🌻

Hallo Xrissie , Hallo Julia,

Die Lymphknoten im Bauch davon wusste ich vorher nicht wurde nie geschallt noch geröntgt, bis eben das MRT weil ich Probleme mit der Hüfte hatte und da kam hinzu dass ich mein Bein bei fast jedem zweiten Schritt irgendwie nicht mehr spürte wurde mir zu riskant, Sturzgefahr, da ich schon gestürtz war .


Darm wurde nachgeschaut(Darmspiegelung) ausser einen Minipolypen war nicht zu sehen, Gastro hat sich alles noch einmal angeschaut auf dem MRT und dem CT - hat mir erklärt, wenn das Bild so ausschaut, könnte man meinen es wäre Krebs, schon alleine wegen der sichtbaren Läsionen an der Wirbelsäule und den vielen Lymphnoten , aber der Darm hat ja Falten und wenn dann die Falten aneinander liegen kann man sich schon irren. Sarkoidose ahmt eben andere Erkrankungen nach wie eben Knochensarkoidose kann man auch für Metastasen in den Knochen falsch diagnostizieren, vorsichtshalber zum Internisten und der hat dann um es genauer zu haben das Pet machen lassen, Biopsie habe ich dann entschlossen nicht zu machen, was auch der Internist so sah.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

LiR
also hast du auch geschwollene Lymphknoten im Bauch? sind die wieder zurückgegangen?

Von was hast du keine Biopsie machen lassen?

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Xrissie45 am 09 Jul, 2022 13:14 15.

Hallo Xrissie
Von den Knochenläsionen, von den Lymphknoten wurde sie ja gemacht! auch wenn das schon 19 Jahre her ist.

Da die Lymphknoten ziemlich überall im Körper sind, kann es schon sein, dass da welche sind auch wenn nicht danach geschaut wird. Was nicht heisst dass jeder das hat oder dass ich das von Anfang an hatte oder erst später, eben weil nie danach geschaut wurde.

Aber vielleicht antwortet noch jemand der es auch hat.

LG

_______________
LadyinRed

LIR hast du nun Lymphknoten im Bauchraum oder nicht?

Hallo Xrissie

War einfach zu lang mein Beitrag , so übersieht man mal was.

JA im Bauchraum, ziemlich überall und hauptsächlich retriperitoneal (hoffe habs richtige geschrieben )

Zitat:

Original von LiR aus einem Beitrag ...wie die Lymphknoten im Thorax und Bauchraum betroffen sind,... .....Aber brauche keine Medikamente gegen die Sarkoidose ausser es würde noch mehr. (Lymphknoten Bauchraum und dann die Knochensarkoidose war dann neu für mich auch wenn die wahrscheinlich schon länger da waren)..... und einem anderen ...schon alleine wegen der sichtbaren Läsionen an der Wirbelsäule und den vielen Lymphnoten ...

LG

_______________
LadyinRed