Ein Sarko-Neuling hat Fragen

Liebe Sarko-Gemeinschaft!

Erstmal eine Hallo aus Österreich! Ich finde ich es wirklich großartig, dass es diese Gemeinschaft hier gibt. Hab mich nach der Diagnose Sarkoidose sehr gefreut mich hier ein bisschen einlesen zu können.

Mal zur Geschichte:
33J; M; aus Wien; zum Arzt nach langfristigen Husten und etwas Atemnot (ich dachte einfach ich habe Raucherhusten bekommen); Nach Durchleuchten, Thoraxröntgen, Lungenfunktion & Blutabnahme erhärtet sich der Verdacht auf Sarkoidose Stadium 2 (Lungen- und Lymphbefall; alles innerhalb von 2 Tagen :/). Nächste Woche steht noch die Bronchoskopie an um das ganze zu bestätigen. Danach soll die Kortisontherapie beginnen und die restlichen Organe überprüft werden.

Nun zu meinen Fragen:
1) Nach zufälligem Befund mache ich gerade alle Untersuchungen im Otto-Wagner-Spital in Wien. Falls jemand aus Österreich (Wien, NÖ, OÖ Steiermark, Salzburg) kommt: Könnt ihr mir einen Spezialisten empfehlen? Im KH wirken alle sehr nett, aber nun auch nicht als ob sie Sarkoidose-Spezialisten wären bzw. viel Zeit hätten (gerne auch Privatarzt ...).

2) Was ich an der Krankheit noch nicht verstehe: Wenn ich nun schon diese Granulome in der Lunge habe und basierend auf der "CO-Diffusion Single Breath" bereits eine Kortisontherapie notwendig ist / angeraten ist - gehen diese Granulome dann wieder weg mit der Therapie bzw. bekomme ich das Lungenvolumen wieder dass nun aktuell schlechter ist? Oder bleibt es nur so und verschlechtert sich nicht weiter bei erfolgreicher Therapie? Wo liegt dann der Unterschied zu Stufe 4 (Fibrose)?

3) Findet ihr es zu schnell, dass die Oberärztin aus dem Krankenhaus gleich mit einer Kortisontherapie beginnen will? Soll ich da eine zweite Meinung einholen, oder ist das ein typisches Vorgehen?

Naja, das waren mal die ersten Dinge die mir durch den Kopf schwirren und die ich mir nicht selbst beantworten konnte. Und vielleicht könnt ihr mir ja helfen. Ihr wisst ja wahrscheinlich wie das ist nach einer Sarkoidose-Diagnose... Tausend Fragen, kaum Antworten und etwas Angst schwingt auch noch mit...

Und entschuldigt bitte den langen Text / die vielen Fragen.

Schon vorab vielen Dank für eure Antwort!!

Beste Grüße aus Österreich

Hallo und herzlich

was Österreich angeht, vielleicht hier versuchen:

www.sarko.at


Es kann dir vielleicht auch die Landkarte - USER MAP hier im Forum weiterhelfen um jemanden hier aus dem Forum zu finden, den du per PN oder Email, fragen könntest

Typ2 - Therapie hängt vom Befall und Lungenfunktion ab , das kann man einfach nicht so einfach sagen, eine Zweitmeinung ist natürlich nie schlecht denke ich, ich habe auch am Anfang eine Zweitmeinung zwar nicht alleine wegen der Sarko, aber wegen einer Untersuchung die ich schon etwas gefürchtet habe, allerdings sagten da beide Ärzte das gleiche, muss gemacht werden und ich habe es dann machen lassen.

Typ2 beschreibt ja nur das was man auf dem Lungenröntgen sieht, also andere Organe müssen kontrolliert, respektiv ausgeschlossen werden.

Typ 2 kann reversibel sein, Fibrose nicht, es gilt also Schaden zu vermeiden oder wenigstens zu minimieren , deshalb die Therapie.



Lieben Gruss zurück nach Österreich

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LadyinRed

Vielen Dank für deine ausführlichen Antworten LiR

Hallo Grazer,

schön, dass du das Forum gefunden hast; auch ich war und bin immer noch sehr froh um diesen wunderbaren Austausch hier, der sehr hilfreich und oft auch beruhigend und/oder klärend war und ist.

Zu deinen Fragen aus meiner Sicht nur noch ergänzend zu LiR:

- normalerweise heißt es, dass die Granulome nicht wieder verschwinden - inzwischen allerdings gibt es auch nachweislich den Einen oder die Andere, wo es dennoch geschehen ist. Ich habe für mich beschlossen, mich nach beiden Seiten hin offen zu halten.

- Typ 4 ist sehr selten, darauf schau nicht wirklich.

- Eine Zweitmeinung finde ich auch sehr gut. Du fragst, ob wir es zu schnell finden, wie Oberärztin reagiert.
Es ist schon so, dass man bei Grad 2 und Lymphknotenbefall äußerst zurückhaltend mit einer Cortisontherapie ist. Man hat feststellen können, dass die Verläufe ohne systemisch genommenes Cortison genauso positiv sein können, manchmal auch kürzere Verläufe haben und die Nebenwirkungen des Cortisons eben wegfallen Ausschlaggebend für eine Therapie ist die persönliche Situation, also, ob die Symptome sehr belastend sind, oder ob du damit klar kommst. (Gegen den Husten reichen oft auch Cortison-Inhalationspräparate, deren Wirkstoff im µg-Bereich liegen, so dass du keine Tabletten im mg-Bereich nehmen musst.)

- Sind weitere Organe betroffen, besonders das Herz ist zu untersuchen, ist eine Cortison-Therapie unumgänglich.

Die Sarko wird auch als Chamäleon in der Medizin bezeichnet. Somit sind die Verläufe individuell. Ich habe viel von den einzelnen Mitgliedern dieses Forums lernen können und so einen eigenen Weg für mich finden können. Bleib zuversichtlich und optimistisch.

Bei mir wurde die Sarko im Januar 2016 durch Bronchoskopie und Biopsie gesichert. Es war ein sehr schweres Jahr. Seit Januar 2017 gehe ich wieder in meiner vereinbarten Stundenzahl arbeiten und es geht gut. Mein letzter Lungenbefund hat ergeben, dass die LuFu-Werte prima sind (die Blutwerte stehen noch aus), der Husten hat sich durch die Inhalationspräparate radikal reduziert (leider ist er nicht ganz weg) und die Lymphknoten in der Lunge sind z.Zt. auch brav im Normbereich. Ich habe kein Cortison in Tablettenform genommen - nur die Inhalationspräparate.

Bleib optimistisch und so gut es geht entspannt. Viel Glück für deinen weiteren Weg!

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Lisa🐢