Nicht verzagen: Hansi fragen ... unser (fast) allwissender Hansi von sarko.at hat hierzu eine Idee:
Es gibt (erstmals?) eine internationale Kooperation zwischen sechs Sarkoidose-Zentren laut der Pressemeldung der Foundation of Sarcoidosis Research (FRS) vom 13.10.2016:
A new collaboration between six hospitals around the world is allowing doctors to exchange data and compare case outcomes, in order to establish best practices when it comes to treating sarcoidosis.
Die European Respiratory Societey (ERS) hat dafür auch eine Task Force gestartet:
The objective of the task force is to produce an updated evidence-based clinical guideline on sarcoidosis focused on treatment, as no guideline was made available since 1999. A very important point will be
(a) strict methodology in formulating questions and sub-questions, reporting evidence-based data drawn around sub-questions from the literature and apply a GRADING approach,
(b) tight interactions within the TF group using an interactive method and
(c) tight implication of patient representatives.
Zielsetzung ist also die Schaffung von Leitlinien (Guidelines) zur Diagnose und Behandlung der Sarkoidose, die es bisher nicht gibt oder nur veraltet oder in Ansätzen als Konsenspapier.
Die Fertigstellung dieser Guidelines wird bis Oktober 2018 angestrebt:
I am getting in touch with the good news that the revised ERS Sarcoidosis Task force application has been accepted and will aim to develop Clinical Practice Guidelines on the Treatment of Sarcoidosis by 1 October 2018.
Voraussichtlich ist es so, dass die Diagnose-Leitlinien die American Thoracic Society (ATS) und die European Respiratory Society (ERS) gemeinsam machen. Therapie-Leitlinien macht die ERS möglicherweise alleine.
Ein Zusammenschluss und intensiver Austausch zwischen den teilnehmenden Kliniken ist notwendig, weil die Kliniken recht unterschiedliche "best practice"-Gewohnheiten haben. Diese in einen Topf zu schmeißen und zu vergleichen ist aber notwendig, weil man sonst wegen zu geringer Fallzahlen nur ein "expert statement" und keine "guideline" zusammenbringt.
Man sieht, es tut sich international etwas - hoffentlich bekommt das Erkrankungsbild dann auch etwas mehr gesicherte Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten.
Die teilnehmenden Kliniken des International Hospital Network sind (es sind hier laut Pressemeldung sieben "Kompetenz-Zentren" - leider kein deutsches - aufgeführt):
Antonius Hospital, Netherlands
Douwe Biesma, MD, PhD, Prof (Chairman of the Board of Directors)
Jan Grutters, MD, PhD, Prof (chest physician)
Frouke van Beek, MD (chest physician)
Nynke Kampstra, MSc (PhD student)
Paul van der Nat, PhD (advisor Board of Directors, researcher)
IQ Healthcare, Radboudumc, Netherlands
Philip van der Wees, PhD (researcher)
ErasmusMC, Nederland
Marlies Wijsenbeek, MD, PhD (chest physician)
Cleveland Clinic, Cleveland, USA
Daniel Culver, DO (chest physician)
University Hospital – Cincinnati, USA
Robert Baughman, MD, Prof (chest physician)
Elyse Lower, MD, Prof (medical oncologist)
University Hospitals Leuven, Belgium
Wim Wuyts, MD, PhD, Prof (chest physician)
Royal Brompton Hospital, Imperial College, London, UK
Elizabeth Renzoni, MD, PhD (chest physician)
Vasilis Kouranos, MD, PhD (chest physician)
Contact person and project leader is Paul van der Nat (p.van.der.nat@antoniusziekenhuis.nl, 0031-(0)6-12181999)
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Always look at the bright side of life ...
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