Fachzentrum für Zweitmeinung gesucht

Hallo zusammen,

im Mai diesen Jahres kam ich mit dem Verdacht auf Lungenembolie ins Krankenhaus. Im CT hatte sich dieser Verdacht fast bestätigt, die Radiologen meinten aber, dass es sich hierbei eher um vergrößerte Lymphknoten handele.

Nach diversen Untersuchungen fiel schließlich der Anfangsverdacht Lungensarkoidose. Alle Symptome und Werte passten, nur die finale Bestätigung stand noch aus. Hierzu wurde bei mir eine Lungenlavage durchgeführt, die leider kein eindeutiges Ergebnis brachte.

Daraufhin wurde ein stationärer EBUS mit Biopsie der Lymphknoten durchgeführt, um die Sarkoidose zu sichern bzw. zu widerlegen.

Leider ging dieser Eingriff schief - In der Probe waren, warum auch immer, keinerlei Lymphzellen enthalten. Der behandelnde Pneumologe möchte keinen weiteren EBUS riskieren, da es aufgrund meines Übergewichts (162kg bei 180cm) und verengten Bronchien schon recht anspruchsvoll war, den Eingriff durchzuführen.

Nun möchte der Arzt mit der Therapie beginnen "als wäre das Ergebnis der Biopsie positiv". Nach dem ich anfänglich zustimmte, kamen in mir immer mehr Zweifel auf. Immerhin ist von einer anfangs vierteljährlichen Kortison Behandlung die Rede - Mit allen damit verbundenen Risiken und Nebenwirkungen.

Bevor ich nun diese Therapie beginne, möchte ich mir eine zweite Meinung von einem Arzt mit Sarkoidose-Erfahrung einholen. Im Forum bin ich auf die Zentren Heidelberg und Würzburg gestoßen, leider sind die Erfahrungsberichte hierzu schon einige Jahre alt. Daher wollte ich einmal fragen, ob jemand aktuelle Erfahrungen hat und mir bei meiner Einscheidung helfen könnte.

Ich selbst bin in der Nähe von Frankfurt/M. beheimatet, aber das dortige Lungenzentrum scheint sich nicht mit Sarkoidose zu beschäftigen.

Schon mal vielen Dank im Voraus

Gruß
Sven

Hallo und Worschtbrot28,

Ich denke da haben sicher die Ärzte Recht mit ihren Bedenken, ist nicht immer einfach und wenn was zu gefährlich erscheint wird eben nach der bestmöglichsten Variante gesucht. Allerdings erfordert das auch sicher , dass man da sehr gut aufpasst und dir hilft bei der Ernährung wegen der Risiken. Also wenn man mit Frankfurt und Sarkoidose sucht findet man diese Seite die auch Sarkoidose erwähnt : https://www.kgu.de/einrichtungen/klinike...ie-allergologie
Also ein Lungenarzt muss schon die Sarkoidose kennen, eine Klinik mit einer Lungenabteilung wahrscheinlich noch eher, da dort mehrere Ärzte sind.

Ich kenne jemanden aber das ist schon Jahre her, der war nach Heidelberg wo die Diagnose gestellt wurde da er hier bei uns keinen Arzt finden konnte der ihm helfen konnte (wurde behandelt als hätte er Uveitis)m obwohl das ca 240 km weit weg ist. Aber denke die kennen sich immer noch aus.

Eine Zweitmeinung habe ich bisher nur einmal gebraucht als bei mir die Lungenspiegelung nichts nachweisen konnte, und ich eine Mediastinoskopie gemacht haben sollte, habe dann nachdem der zweite Arzt genau das gleiche gesagt hat wie der Lungenarzt dem zugestimmt. Aber eine Zweitmeinung kann wie bei mir helfen sich zu entscheiden.



Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo miteinander,
das Sarkoidosezentrum in Heidelberg von Prof.Dr. Kreuter hat einen ausgezeichneten Ruf. Eines der wenigen interdisziplinären Sarkoidosezentren in Deutschland.Auch bei mir konnte die Sarkoidose mit mehreren Bronchoskopien nicht nachgewiesen werden. Erst eine Mediastinoskopie brachte den Nachweis von Granulomen. Bitte aufpassen: bei deinem Gewicht hast du ein sehr hohes Risiko für Komplikationen. Wenn die Kortisontherapie beginnt, sollte dein Arzt gleichzeitig einen erfahrenen Ernährungsfachmann mit dazuziehen. In einigen Unikliniken gibt es spezielle Ambulanzen. Wir kennen das Problem aus der Gruppe.
liebe Gruße aus Freiburg

Hallo zusammen,

auch Würzburg ist immer noch eine gute Adresse.

LG

liesbeth