Hallo...
Da ich ein bisschen am Ende meiner Weisheit bin, versuche ich einmal möglichst kurz einen Überblick über meine bisherige "Reise" zu geben...
Oktober 2014 hatte ich einen Ausschlag an den Fußsohlen sowie Probleme mit der Atmung und Abgeschlagenheit.
Bin durch eine etwas wirre Diagnostik (da mein Hausarzt den Ausschlag in Vordergrund stellte, als Zweitverdacht Tuberkulose) zunächst in Uni Klinik Essen gelandet, Schwerpunkt Dermatologie, wo dann Erythema Nodosum diagnostiziert wurde und Lungenentzündung - ungefähr eine Woche behandelt, dann entlassen.
Da es dann nicht besser wurde mit Atmung und das Erytema Nodosum wiederkehrte, anderes Krankenhaus nach Rücksprache mit Hausarzt...
Dann Oberhausen Helios Kliniken, diesmal 19 Tage lang. Hier erster Verdacht auf Sarkoidose - die haben mich dann auch sogesehen einmal auf Kopf gestellt und alle Formen der Sarkoidose untersucht (Herz, Hirn, alle möglichen Organe, kam mir vor wie Testkarnickel - nicht böse gemeint, war sehr hilfreich, aber trotzdem irgendwie befremdlich^^). Kortison und, wegen Verdacht auf atypische Pneumonie, Dauergabe von Antibiotika.
1 1/2 Wochen nach Entlassung... Erneute Vorstellung für EBUS / Bronchienuntersuchung und, weil Symptome wieder auftraten, nochmals höhere Kortisondosis (ich glaube wir waren dann bei 100 ...)...
Enddiagnose war dann fortschreitendes Morbus Böck. (epitheloidzellige Granulome eines aktiven Morbus Boeck, Erythema Nodosum)
Ende 2014, nach 3 Monaten, war ich dann noch kurze Zeit in Behandlung bei meinem alten Hausarzt bis Mitte 2015... Zwecks Kortisonausschleichung.
Seitdem habe ich eine Reihe von Problemen, speziell wiederkehrende Probleme mit Atmung, insbesondere bei Infekten. Ich bin damals umgezogen inmitten des ganzen Chaoses und hatte dann nach der Kortison Ausschleichung einen anderen Hausarzt gesucht ("B"). Der hat mir dann meist bronchienerweiternde Mittel gegeben.
2016 habe ich dann den Hausarzt Hälfte des Jahres gewechselt ("C") weil es nicht besser, sondern schlimmer wurde und Hausarzt "B" auch nicht wirklich diagnostisch vorging, sondern immer einfach nur Inhaler und auf Wiedersehen...
Der neue Hausarzt hat nach eigenen Untersuchungen und Feststellung das die LuFu beeinträchtigt ist einen Pullmologen zu Rate gezogen und mich überweisen.
Und jetzt fängt sogesehen das Problem an... Dieses Jahr hatte ich zweimal einen schweren grippalen Infekt, einmal Januar für fast 4 Wochen, jetzt sind es anhaltend seit 3 Wochen - Reizhusten, LuFu beeinträchtigt, Probleme mit dem Schlafen, bin kaum belastbar...
Laut dem Pullmologen ist auf dem Röntgen aber keine Schwellung der Lymphknoten erkennbar und die Blutwerte seien unauffällig.
Laut dem Pullmologen sei es eine Überreaktion des Immunsystem - mein Hausarzt findet die Aussage unzutreffend, da das Immunsystem wenig erforscht sei und stört sich dran...Vorgehen vom Pullmologen war jetzt das er mich für 5 Tage auf Cortison gesetzt hatte, nur hat das zwar die 5 Tage funktioniert, danach war aber wieder Essig. -.-
Daher meine Frage: Kann vielleicht jemand mit mehr Erfahrung ggf. nen Hinweis drauf geben ob / inwiefern das normal ist und ggf. mir Ratschläge geben ob ich mich tatsächlich an einen Sarkoidose Spezialisten wenden sollte? Ich bin nach 2 Jahren suche und hin und her sowie einer bislang ergebnislosen "Diagnose" so ziemlich mittm Latein am Ende - und ebenfalls möchte ich auch ungern "auf Gut Glück" irgendwie mich weiter mit Cortison auseinandersetzen -.-
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