Sarkoidose-Leitlinie - bitte bei Patientenumfrage mitmachen

Liebe ebenfalls von Sarkoidose Betroffene,

viele von euch werden schon mitbekommen haben, dass seit mehr als einem Jahr international an einer Sarkoidose-Leitlinie gearbeitet wird.
Federführend dabei ist die ERS, die European Respiratory Society, die Dachgesellschaft der Lungenfachärzte in Europa.
Im Herbst 2018 soll diese Leitlinie publiziert werden und es ist anzunehmen, dass sie auch auf unsere Behandlung Auswirkungen haben wird, weil damit zum ersten Mal ein medizinischer Standard für die Therapie der Sarkoidose international festgeschrieben wird.

Die Diskussionen, was die beste Vorgangsweise bei der Therapie ist, was die zu erreichenden Ziele sind, sind offenbar nicht leicht - auch (oder besonders) nicht, wenn Ärzte unter sich sind.
Das Problem ist, dass es einzelne, gut bestimmbare Messwerte (wie Lungenfunktion oder Endzündungswerte) gibt, diese aber nicht das ganze Beschwerdespektrum der Patienten vollständig abbilden.
Der fliegende Ausspruch dazu ist: Bitte den Patienten behandeln und nicht das Röntgenbild.

Um auch eine Bewertung der Patienten für die Wichtigkeit von Therapiezielen zu bekommen, ist auf Initiierung der Leitliniengruppe eine europaweite Patientenumfrage gestartet worden, bei der Sarkoidosebetroffene um ihre persönliche Bewertung der Wichtigkeit von Behandlungszielen / Untersuchungsmethoden gefragt werden.
Ich bitte euch, den wirklich kurzen, anonymen Befragungbogen auszufüllen, damit die Empfehlungen der Leitlinie auch wirklich entsprechend unseren Bedürfnissen entwickelt werden.

Link zur Umfrage:
https://www.surveymonkey.co.uk/r/PatientOutcomes?lang=de

Bitte vor dem 23. Februar 2018 ausfüllen.

Falls ihr noch andere Sarkoidose-Betroffene in eurem Umfeld oder Bekanntenkreis habt, die nicht aktiv im Forum sind, dann schickt ihnen bitte diesen Aufruf zur Umfrage weiter - es ist in unserem Interesse !
Falls ihr den Aufruf zur Umfragel in Papierform weitergebt - der Link zur Umfrage ist auch auf der Startseite von www.sarko.at zu erreichen (ist leichter einzutippen).

Eine hohe Umfragebeteiligung stärkt auch das Gewicht, das Patientenvertreter im Rahmen der Leitlinienentwicklung haben.
Also macht bitte an der Umfrage mit.

Danke und liebe Grüße,
Hansi

Hallo HansiHo,
es gibt einen weiteren Fragebogen von einer Sarkoidose-Forschergruppe aus Nieuwegen/NL in Zusammenarbeit mit dem Sarkoidose-Zentrum Essen. Dieser Fragebogen ist sehr umfangreich. Es wäre schön, wenn auch diesen möglichst viele hier aus dem Forum ausfüllen würden. Der Aufruf wurde von der -Deutschen Sarkoidose Vereinigung in ihrem letzten MItgliederheft von Nov/Dez 2017 veröffentlicht.

Ihr findet den Fragebogen unter:

https://de.surveymonkey.com/r/P3QTJHB

Beste Grüße

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Lisa🐢

Fragebögen - Zielsetzung und Qualität ???

Der von HansiHo eingestellte Fragebogen der ERS verfolgt ein wichtiges Ziel - die Erarbeitung einer Sarkoidose-Leitlinie im Sinne von "bitte den Patienten behandeln und nicht das Röntgenbild".

Ich finde aber: der Fragebogen ist mehr als schlecht gemacht und ich kann mit den Fragen und Einstufungen reichlich wenig anfangen.

Der von Lisa eingestellte Fragebogen zu "Sarkoidose und arbeitsbezogene Fragen" ist wirklich sehr umfangreich, aber deutlich besser gemacht. Ich kann leider die niederländische Organisation "ildcare", die die Befragung vornimmt nicht so recht einordnen. Ich werde aber etwas "hellhörig", wenn ich mir die diversen Arzneimittel-Sponsoren (auf der Seite unten) anschaue:
http://www.ildcare.nl/?lang=en

Das 104 Fragen umfassende Questionaire der ildcare zur Sarkoidose macht m. E. nach einen umfassenden und guten Eindruck:
http://www.ildcare.nl/index.php/sarcoidose-2/?lang=en#61

Mich würde mal Eure Meinung zu den beiden Fragebögen interessieren?



Allseits Grüße

hyppo

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Always look at the bright side of life ...

Hi Hyppo,

du findest natürlich richtig und das war auch mein erster Einwurf. Wär ich ein Methodiker, würd's mich in Argumentationsnotstand bringen. Aber die Umfrage hat einen ganz speziellen Zweck (siehe oben) und die Formulierungen sind wahrscheinlich - auch wenn sie für uns noch so holprig erscheinen - genau den Diskussions-Problemzonen und der Sprechweise der Leitliniengruppe geschuldet.
Also, wer noch nicht seine 7 Kreuzerl gemacht hat:

Hallo Lisa,

Du schreibts, der Fragebogen von ildcare zu "Sarkoidose und arbeitsbezogene Fragen" ist im Zusammenarbeit mit dem Sarkoidose-Zentrum Essen entstanden.
Ist da gemeint: das Ambulante Lungenzentrum Essen oder die Ruhrlandklinik?

Den Fragebogen selbst kann ich nicht mehr öffnen, da ich bereits an der Befragung teilgenommen habe.

In der Zeitschrift der DSV wird geschrieben, dass der Fragebogen in Kooperation von dem "Sarkoidose Interessenverband Niederlande (SBN)" und der "ild care foundation" entstanden ist.

Ich kann leider nirgendwo einen Hinweis finden, wie lange an der Befragung noch teilgenommenwerden kann.

Kannst Du oder jemand Anderes da weiterhelfen?

Dank und Grüße

hyppo

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Always look at the bright side of life ...

Leitlinien-Befragung endet am 23. Februar 2018 !!!

Der Fragebogen zu "Sarkoidose und arbeitsbezogene Fragen" ist im Zusammenarbeit mit dem "Sarkoidose-Zentrum Essen" entstanden. Mittlerweilen weiß ich von einem Betroffenen, dass das "Ambulante Lungenzentrum Essen" und die "Ruhrlandklinik Essen" zusammen gehören. Diese Frage ist also geklärt.
Nachdem man den Fragebogen noch öffnen kann, wird man an der Befragung ja auch noch teilnehmen können. Ein Endedatum finde ich nirgendwo.

Definitiv letzter Tag ist aber der 23. Februar 2018 für der von HansiHo eingestellten Fragebogen der ERS.
Er verfolgt ein wichtiges Ziel - die Erarbeitung einer Sarkoidose-Leitlinie im Sinne von "bitte den Patienten behandeln und nicht das Röntgenbild".

Sarkoidose-Behandlung und Ergebnisse: Wa...am wichtigsten?

https://www.surveymonkey.co.uk/r/PatientOutcomes?lang=de

Also dran halten - sind nur 7 Kreuzerl!

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Hallo hyppo,

du bist einfach sehr gut! Leider hätte ich dir auch nicht weiterhelfen können - mir geht's genauso wie dir. Ild-Fragebogen ausgefüllt und nicht mehr anmeldbar und aus dem Mitgliederheft der DSV kann man kein Schlussdatum entnehmen. Ich stimme dir darin zu, dass sich der Fragebogen sicher nicht mehr öffnen ließe, wenn die Aktion bereits abgeschlossen wäre. Vermutlich gibt es am Ende den Hinweis: Vielen Dank für Ihr Interesse. Die Datensammlung wurde bereits geschlossen.

Oder so ähnlich

Ich habe beide Fragebögen beantwortet und bin durch die Anregung von HansiHo erst sensibilisiert worden. Der Bogen der Ild ist deutlich ausführlicher und scheint mir daher gehaltvoller auswertbar zu sein. Dennoch finde ich es wichtig, auch die andere Studie zu unterstützen.

Es gab im DSV Heft Nr. 117 auch noch einen Fragebogen zu Sarkoidose und HNO. Es wäre schön, wenn diesen auch mgl. Viele ausfüllen würden. Sarko und HNO ist noch ein ziemlich weißer Fleck auf der Landkarte.

Und, hyppo, 1000 und einen herzlichen Dank für das Questionaire der ild. Es gefällt mir sehr gut. Ich habe es zwar bisher nur angelesen, aber es scheint sehr informativ zu sein.

Liebe Grüße

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Lisa🐢

Fragebogen

Hallo Lisa,

also den Fragebogen von ildcare zu "Sarkoidose und arbeitsbezogene Fragen" konnte ich auf einem anderen Gerät noch öffnen. Auch am Ende steht nichts von "Befragung beendet" - man kann also noch teilnehmen.

Der Fragebogen zu "Sarkoidose und HNO" ist auch noch offen bzw. ein Endedatum ist nicht angegeben. Der Fragebogen ist Bestandteil einer Promotion und man findet ihn auch auf der Seite der DSV: http://www.sarkoidose.de/
Man muss sich halt auf der "sehr übersichtlichen Seite der DSV" ein bisserl durchklicken.
Wenn man den Fragebogen beantwortet, muss man sich im Klaren sein, dass man personenbezogene Daten in Verbindung mit einem Erkrankungsbild freigibt. Das ist ein Grund, warum das Sarkoidose-Netzwerk den Fragebogen nicht bewirbt..

Der Fragebogen der ERS ist wirklich sehr kurz, hat aber ein wichtiges Ziel: die Erarbeitung von Behandlungsleitlinien für Sarkoidose. Obwohl ich mit den Fragen nicht so recht klar komme, verstehe ich den Sinn wie HansiHo das erläutert hat: "bitte den Patienten behandeln und nicht das Röntgenbild" - also bis zum 23. Februar bitte beantworten.

Allseits Grüße und fröhliches Ankreuzeln

hyppo

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Always look at the bright side of life ...

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von hyppo am 09 Feb, 2018 00:19 06.

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Lisa🐢