Wie verhalte ich mich richtig?

Hallo zusammen,

diese Woche habe ich meine Diagnose akute Sarkoidose erhalten.

Nach langem hin und her weiß ich endlich was mit mir nicht stimmt. Ich habe extreme Gelenkschwellungen und schmerzen, vor allen in den Fussgelenken. Extreme Müdigkeit habe ich auch. Ich habe mich aber mit meinem Arzt entschieden auf Kortison zu verzichten und das ganze so durch zu stehen, da die Nebenwirkungen auch nicht ganz ohne sind.

Jetzt ist meine Frage: Wie verhalte ich mich richtig?

Ich bin raucher und weiß jetzt nicht ob ich unbedingt aufhören muss?

Gehe ich wieder ins Fitnessstudio was ich die letzten 5 Wochen aufgrund der Gelenkschmerzen ausgelassen habe... Ich habe aber gelesen man sollte Aktiv bleiben. Was ist jetzt richtig?

Muss ich bei der Ernährung auf irgendetwas achten? Alkohol?

Über viele Hinweise und Tipps wäre ich sehr dankbar.

Lg

Sandy

Willkommen im Club: oo:
Ich habe auch erst vor 3 Wochen die Diagnose Sarkoidose von einer Klinik erhalten.
Jedoch nur Lungenbeteiligung, Zehen- und Fingergelenke waren nur am Anfang auch geschwollen und schmerzten.
Die erste Frage die ich von sämtlichen Ärzte erhalten habe war "Rauchen Sie?". Ging mir nach einiger Zeit als Nicheinmalprobierer tierisch auf die Nerven. Denn wenn ich rauchen würde, fühlte ich mich selber schuld an meiner Krankheit.

zur Frage Rauchen:
Also ich würde Dir raten Dich zu informieren wie Du aufhören kannst mit Rauchen. Denn selbst wenn die Lungensarkoidose diesmal an Dir vorbei gerutscht ist, schadet doch Rauchen in jeden Fall Deiner Lunge.

zur Frage Fitness:
Bei meinen Aufenthalt in der Klinik kam jeden Tag die Ergotherapeutin zu mir und zeigte spezielle Atemgymnastikübungen, sie empfahl mir auch zu Hause damit weiterzumachen und /oder leichtes Yoga.
Was aber Deine Gelnkschwellungen angeht würde ich mich noch einmal vom Arzt beraten lassen.

zur Frage Ernährung:
Alkohol nur in sehr geringen Maßen, soll heißen 1 Glas Wein oder Sekt bei Familienfeiern oder so schadet sicher nicht.
Beim Einkaufen schaue ich noch mehr das ich frische Sachen kaufe und selber koche. Irgendwie schmeckt es besser. Puuuh, wenn mir mal wer gesagt hätte das mir Kochen mal Spaß macht, autsch

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Bobbyline am 21 Feb, 2014 13:47 02.

Hallo Sandy1706 !

Als ich deinen Beitrag las, habe ich an einen sehr schönen und optimistisch stimmenden Beitrag von unserem Mitglied "Merle" aus 2012 gedacht. Sie hatte auch Kortison abgelehnt und auch eine Bronchoskopie; und sie ist auch so jung wie du. Sie wollte die Erkrankung und die Gelenkschmerze durchstehen und ist inzwischen seit 1,5 Jahren ohne Symptome. Ihre Beiträge findest du u.a. im Thread "Liebes Löfgren". Lohnt sich zu lesen.....

Merle war Nichtraucherin. Es gibt sehr viele vernünftige Gründe, mit Rauchen aufzuhören. Erfolg wirst du insbesondere haben, wenn du es w i l l s t und nicht nur "mußt". Rauchen ist nicht die Ursache von Sarkoidose. Bei Sarkoidose der Lunge gilt es natürlich, jede weitere Beeinträchtigung der Lungenfunktion zu vermeiden.

Fitnessstudio : Bewegungen unter Schmerzen der Gelenke schaden den Gelenken und sollten daher so weit wie möglich vermieden werden. Bei Bedarf kannst du ja Rücken und die oberen Extremitäten trainieren.

Alkohol : Es ist nichts bekannt wonach Alkohol in Genußmengen bei Sarkoidose schädlich wäre. Rauchen und alkoholische Getränke ( insbes. Spirituosen) sind natürlich eine gesundheitsbeeinträchtigende Kombination.

Wünsche dir und allen Betroffenen gute Besserung

LG vom Uhu

Hallo Sandy

Genau wie Uhu musste ich bei deinem Vorhaben auf Kortison zu verzichten an Merle denken.

Falls noch nicht geschehen musst du ihren Beitrag unbedingt lesen. Ich bin mir auch ziemlich sicher das sie dir bei Fragen gerne weiterhilft. Sie schaut von Zeit zu Zeit nochmal rein. Evtl. kannst du sie ja auch per PN kontaktieren.

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Hallo Sandy,

Wie es aussieht hat die Löfgren-Saison wieder begonnen.

Wenn du es schaffst, dann würde ich dir raten auf Kortison zu verzichten die Symptome nur mit Schmerzmitteln zu bekämpfen.

Rauchen: Ich habe 2 Jahre vor Löfgren aufgehört. Wäre ich noch Raucher gewesen hätte ich sofort aufgehört. Erstens habe ich eh kaum Luft bekommen wegen den geschwollenen Lymphknoten in der Lunge, zweitens hatte ich extremen Reizhusten und drittens fand ich den Aufenthalt in der Lungenklinik sehr abschreckend. Wenn eine Lungenerkrankung kein Grund ist aufzuhören, was dann?

Sport: Bei mir in der akuten Phase aufgrund der extremen Müdigkeit, Fieberschüben und Gelenkschmerzen unmöglich. Außer bisschen Spazieren gehen ging nichts.

Alkohol: Solange du Schmerzmittel nimmst würde ich keinen Alkohol trinken.

Essen: Ich habe versucht einigermaßen gesund zu essen, aber ich habe keine besondere Rücksicht genommen. Durch das Fieber und die Schwäche hatte ich eh kaum Hunger.

Alles Gute,
Merle

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Merle am 21 Feb, 2014 21:14 51.

Hallo Sandy,
auch ich bin eine Löfgren Betroffene und habe bei meiner ersten Erkrankung Cortison über einen relativ kurzen Zeitraum bekommen. Erst im Nachhinein habe ich dann erfahren, dass eine so kurze Therapie oft einen Rückfall fördert bzw. Zumindest der Verdacht besteht. Da dieser Rückfall dann tatsächlich vor einem halben Jahr eingetreten ist, habe ich diesmal in Absprache mit denen Ärzten darauf verzichtet und habe nur bei Bedarf Schmerzmittel genommen, Cortisonspray muss ich eh seit Jahren nehmen. Ich hoffe, damit einen erneuten Rückfall verhindern zu können und würde, sofern keine Herz oder Augenbeteiligung vorliegt, dies auch empfehlen.
Rauchen wäre bei meinem Lungenzustand garnicht möglich gewesen und sollte man gerade bei solch einer Erkrankung eigentlich nicht in Betracht ziehen.
LG Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo,

Ich kann nur soviel dazu sagen , das Alkohol das Immunsystem schädigt . Gerade wenn man Tabletten oder andere Medizin nehmen muss , sollte man auf Alkohol verzichten. Ich trinke seit 2009 generell keinen Alkohol mehr . Dadurch hat sich meine Lebensqualität stark erhöht . Zum Thema Rauchen sage ich nur soviel ....tue deinem Körper und deinem.Geldbeutel was gutes und verzichte auch drauf .

Hallo Sandy,

ich hatte auch eine akute Sarko. Um die Medikation zu unterstützen und um so wenig wie möglich Entzündungsreize in meinem Körper zu haben hatte ich meine Ernährung umgestellt. Kein Alkohol, kein Weizenmehl, kein Orangensaft, usw. (Hatte mich an Low Carb orientiert) Das habe ich mindestens ein ein Jahr sehr genau befolgt.

Sport habe ich wieder gemacht, als mein Fußgelenk abgschwollen war.

Ich habe nie geraucht, somit stellte sich die Frage bei mir nicht.

Die Ernährungsumstellung habe ich übrigens zum Teil beibehalten und mir geht es dadurch bestimmt nicht schlechter :-)

Gute Besserung!

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Viele Grüße, Todde

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von todde66 am 01 May, 2017 07:56 20.

bei mir kam die sarkoidose knapp 2 jahre, nachdem ich aufgehört hatte zu rauchen.
es gibt theorien, wonach es raucher seltener trifft- ich hab trotzdem nicht wieder angefangen. aber das mit dem aufhören musst du wollen! und wohl auch nicht nur wegen der sarkoidose.
(ich hab ein paarmal aufgehört davor, ich fand es hilfreich, mir nicht die ewigkeit vorzustellen, sondern 3 Tage, 3 Wochen, 3 Monate. jetzt bin ich bei 6 jahren!)
und die sarkoidose ist jetzt seit 4 jahren vergangenheit, auch ohne cortison - geduld und optimismus sind wohl auch wichtige bestandteile der therapie!