Merhrmals sarkoidose? oder immer noch?

Hallo zusammen,



Naja Sarkoidose war bis vor 2 Jahren für mich total unbekannt aber erstmal zu meiner Vorgeschichte,



Ich habe Vorjahren eine Samonellenvergiftung gehabt mit einem beginnenden Nierenversagen weil es einfach falsch behandelt worden ist.
Ich kam nach 10 Tagen ins Krankenhaus für 2 Wochen und inder ersten Woche habe ich auch ein nodosum erytherma bekommen komplette unterschenkel voll so wie die unterarme volles programm.
Das waren auch hölische Wochen des schmerzens



Seit dem an fingen die Probleme an meine Ausdauer ging weiter Flöten und über die letzen Jahren habe ich auch Bluthochdruck bekommen.



vor zwei Jahren habe wieder die selben flecken bekommen erst nur unterschenken vereinzelt aber dachte auch ist nichts da ich hinund wieder wirklich einzelene bekommen habe nur da ein paar mehr.

Ich bekam die quittung 2 Wochen später unterschenken noch mehr und auch an den Armen bekam ich welche.

der Vertretungsarzt weil meine Ärztin im Urlaub war schaue mich an sagte er vermute Sarkoidose noch Röntgen usw bestätigte sich sein verdacht.

seit dem ging es mit mit der ausdauer und allgemein garnicht gut.



Ich schwitze so schnell bei anstrengung mein Herzgefühlt als ob ich jeden moment eine Infakt bekommen und immer nur wenn ich belastung ausgesetzt werde.



In den letzen 2 Jahren machen selbst Mückenstiche mich fertig.
Die entzünden sich so schlimmt bzw der körper reagiert so über das sie ein einvacher Stich mindestens Faust groß wird und so heis wird und schmerzt, manchmal werden die sogar größer als eine Handfläche.

Liegt das auch alles an Sarkoidose?



Ich bin erlich damals habe ich 2Stunden auf einem Feld dem Ball hinterhergejagt und heute kann ich keine 100m laufen ohne gefühlt zu sterben weil meine brust sich einschnürt .
Ich bekomme langsam einen selbsthass weil ich nichts mehr machen kann was anstrengend ist.



Mir wurde gesagt Sarkoidose habe aber Phasenweise geht es mit gut und Phasenweise wird es wieder so beschissen.


Egal ob es Ausdauer ist oder die Müdigkeit oder sonst noch was.
sorry dafür das es solange geworden ist der Text aber zu welchen Arzt sollte ich gehen damit das richtig geschaut wird?




mfg Fiona ich würde mich um jede hilfe und Tipp freuen =)




mr

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hallo Welt

Liebe Fiona,

aus meiner Sicht wäre es für Dich gut, wenn Du einen Hausarzt hast, der Dich zu einem Internisten schickt ( falls er nicht zufällig Internist ist) und darüber hinaus veranlasst, dass ein Lungenfacharzt und ein Kardiologe Dich untersuchen. Zusätzlich würde ich es , wenn ich an Deiner Stelle wäre, auch bei einem Rheumatologen versuchen.
Ideal wäre vielleicht eine rheumatologische Ambulanz einer größeren Klinik oder eine stationäre Aufnahme, so dass alle Fachrichtungen einbezogen werden könnten.

Zu den heftigen Reaktionen auf Insektenstiche kann ich Dir leider nur sagen, dass es bei mir ganz genauso ist, ich reagiere extremst auf Insektenstiche und bin deswegen gerade sehr froh, dass der diesjährige Sommer so normal kühl-verregnet ist. In den letzten drei Jahren waren die Sommer deshalb für mich echt schlimm. Ob es an der Sarkoidose liegt oder an etwas anderem habe ich nie untersuchen lassen, ich wüsste auch nicht, wie und was da gemacht werden könnte.Und an der Therapie würde es vielleicht auch nicht viel ändern?

Alles Gute für Dich!

LG

liesbeth

Um ehrlich zu sein - das klingt für mich nicht nach einer anständigen Diagnostik. Zur Diagnostik kämen eigentlich noch Biopsien, Blutuntersuchung (nicht nur das große Blutbild - Parameter für Sarkoidose), CT etc. dazu.

Mach dich nicht verrückt - ich habe vor 15 Jahren (lange vor der Sarko) mal so heftig reagiert, dass ich Antibiotika schlucken musste. Und heute...mal schwillt einer. Dann kommen 50 Stiche die nicht schwellen... so ist es halt.

Und die Erschöpfung - das kann vieles sein. Vitamin D Mangel, Epstein Barr, Überlastung, Eisenmangel, Darmparasiten (Würmer)... was weiß ich.


Also: ab zu einem Spezialisten. Ärzte die sich mit Sarkoidose auskennen, findest Du mit google oder hier.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von agent_j am 03 Sep, 2021 17:54 58.

Mehrmals sarkoidose? oder immer noch?

Hallo Fiona, deine Beschreibung mit dem Selbsthass kann ich gut nachvollziehen. Mir selbst geht es oft ähnlich. Seit 2002 leide ich unter den Folgen einer Sarkoidose mit Beteiligung im ZNS. dies wurde damals therapiert und mir wurde immer gesagt, es wäre alles gut. Seit 2011 nehme ich Hydrocortison, dies soll die Nebennierentätigkeit unterstützen bei der Bildung von Cortisol, damit ging es mir über Jahre besser. Kein Vergleich zu meinem vorherigen doch sehr sportlichen Zustand aber doch lebenswert. Seit 2018 ging es mir mit dem Hitzesommer zunehmend schlechter, ich erholte mich nie wieder richtig um dauerhaft Arbeiten zu können. Es ging mir 3-4 Wochen Stückweise besser um dann wieder in eine ausgeprägte Erschöpfung umzuschlagen. Ohne für mich greifbare Gründe. Dies ging ständig so und ich wartete die schlechten Tage/Wochen ab, in der Hoffnung das es bald wieder besser ist. Dann wurde mir vom Endokrinologen, nach Testung gesagt, ich solle das Hydrocortison absetzen, da ich dies nicht bräuchte. Ich habe es dann über 5-6 Monate heruntergefahren und war seit Januar 2021 ohne dies. Doch schon nach weniger körperlichen Belastung, wurde ich immer schlapper und musste zum Teil auch kämpfen um den Alltag zu bewältigen. Körperlich war ich wesentlich weniger belastbar wie mit Cortison. ch lies mich dann im März noch Impfen, dies war wie oft bei meinen Infekten mit stärkeren Symptomen verbunden aber es ging nach mehreren Tagen besser. Seit Ende Juni, geht es mir zunehmend schlechter, der Alltag ist nicht mehr lustig und seit mehreren Wochen bekomme ich immer mal wieder ein Druckgefühl hinter dem Brustbein. Erst dachte ich an eine leichte Erkältung, die bei mir auch immer länger andauern. Belastungen wie kleinere Gartenarbeiten, sind mal nach 30min. oder auch mal an besseren Tagen nach 90min. nicht mehrmöglich. Auch mit Pausen kann ich mich dann nicht mehr erholen, vor allem wenn es wärmer ist bekomme ich deutliche Probleme. Dies ist sowieso das starke Schwitzen bei geringer Anstrengung und bei mir vor allem die total erschöpfte Muskulatur an Beinen und Armen mit Krämpfen. Ich habe dann das Hydrocortison wieder angefangen und komme damit ein wenig besser durch den Tag.
Im Blutbild erkennt mein Hausarzt nichts auffälliges und verfolgt wohl die Abwarten und Tee trinken Variante?! Nun habe ich mich schon an die Rheumaambulanz in Heidelberg gewandt, leider weißt mich diese ab, da ich nicht in ihr Einzugsgebiet falle. Nun versuche ich es mal in Freiburg, da ich hoffe, doch noch jemanden zu finden, der die vielleicht ständig anwesende Sarkoidose oder evtl. wiedergekehrte Form erkennen kann/will?
Leider sehe ich bei meinem Hausarzt keine Motivation oder Kompetenz, die Sache zu verfolgen? Schwierig scheint mir auch die Erwägung, dass die Covid Impfung eine Verschlechterung machen kann?!
Ich denke es sollte in jedem Fall eine gute Diagnostik betrieben werden, wie agent_j es auch schreibt.
Natürlich sollte man die psychischen Aspekte einer solch Chronischen und einschränkenden Erkrankung immer im Auge behalten, doch sich nicht von Ärzten in die Psychosomatische Schublade stecken lassen, damit Die es leichter haben!
Alles Gute!

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Unendlich

Liebe Fiona,

Wir wissen alle, es ist keine einfache Zeit. Ich war am Anfang genauso ratlos und habe meinen Alltag kaum bewältigen können. Ich wohne sehr ländlich und meine Ärzte sind nicht sehr vertraut mit der Sarko. Eins habe ich aber gelernt, Selbsthass bringt dich nicht wieder, so war es bei mir. Ich habe so viele Dinge versucht und letztendlich haben mir positive Affirmationen geholfen, such dir eine Heilpraktikerin, einen positiven Menschen, der dir helfen kann. Wenn du Vertrauen in deinen Körper hast, geht vieles leichter. Wir müssen mit der Sarko leben, wissen nie wo sie zuschlägt, wissen nie wie lange der Schub dauert. Eine gute Diagnose zu Beginn ist wichtig, dass du dir sicher sein kannst, dass es Sarko ist. Ich geh auch 1mal jährlich zum Kardiologen und Augenarzt und mache 1mal jährlich ein großes Blutbild mit allen Organwerten. So fühlt man sich etwas abgesichert. Du findest deinen Weg, gibt nicht auf, auch wenn es sich manchmal aussichtslos anfühlt.

Mein Tipp gegen Erschöpfung: Vitamin b12 und Atemübungen oder Meditation, mir hilft es und danach habe ich mehr Kraft.

Alles Gute für dich!

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!