Herzsarkoidose - Symptome

Hallo Ihr Lieben,
bei mir wurde im Frühjahr 2022 eine Lungensarkoidose Typ II diagnostiziert. Da ich immer noch Schmerzen in der linken Brust und Atemprobleme (vor allem bei Steigungen) habe, wurde jetzt mein Herz geröntgt. Dabei kam raus, dass ich eine linkseitige Herzinsuffizienz habe. Jetzt habe ich einen MRT-Termin für Ende April bekommen.

Meine Frage an Euch: Welche Symptome hattet Ihr denn vor Eurer Diagnose zur Herzsarkoidose?

LG

Sisa

Hallo Sisa!
Es tut mir sehr leid, dass auch bei Dir das Herz beteiligt ist. Auch ich leide seit 2016 an Lungen und Herzsarkoidose. Die ersten Anzeichen waren bei mir sehr starke Erschöpfungszustände, Müdigkeit, im Ruhezustand erhöhter Puls und sehr niedriger Blutdruck, Schwellung an den Beinen, und Atemnot. Meine Ärzte haben aber all diese Symptome nicht zuordnen können. Erst nach meinem Herzstillstand wurde eine Herzbiopsie gemacht und die Sarkoidose festgestellt. Die Behandlung erfolgte mit hochdosierten Cortison über Jahre. Jetzt nur mehr Azathioprin. Habe aber laufend Herzrhythmusstörungen. So jeder 3.Herzschlag ein kleinerer Aussetzer..... Hatte 2019 wieder einen heftigen Herzstillstand. Mein 2016 implantierter Defi hat mir das Leben gerettet. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!!! Ganz liebe Grüße Petra

Hallo liebe Petra,
erst mal vielen Dank für Deine Antwort!!! Das hört sich ja ganz schlimm an, was Du da bisher alles durchgemacht hast - das tut mir wirklich sehr, sehr leid! Und Du hattest tatsächlich einen Herzstillstand und das kam von der Sarkoidose?!? Wow, ich bin gerade echt geschockt! Bis zu meiner Lungen-Diagnose habe ich diese Krankheit überhaupt nicht gekannt und mich bisher daher auch nur mit der Lunge beschäftigt. Eine Herzbeteiligung scheint ja aber dann noch viel krasser und viel gefährlicher zu sein. Ich bin echt sprachlos... Das heißt, Du hast den Defi dann nach dem ersten Herzstillstand bekommen? Und wie lange davor hattest Du denn schon die Symptome? Und wurde der Befall von Herz und Lunge dann gleichzeitig bei Dir festgestellt? Sorry, dass ich so viele Fragen stelle, aber das ist wirklich Neuland für mich.... Ganz viele liebe Grüße, Sisa

Hallo Sisa!
Danke für deine liebe Zeilen! Ja der Herzstillstand kam von der Sarkoidose. Ich war davor eigentlich sportlich unterwegs, ernährte mich gesund und wog 57kg. War auch immer bei der Gesundenuntersuchung bei der alles in Ordnung war. Ich hatte keine körperliche Beschwerden nur immer leichten Husten, was ich auf meine sämtliche Allergien zurück zu führen dachte. Bei meinem Herzstillstand wurde ich 40 Minuten wiederbelebt. Zuerst leisteten meine 3 Kinder und mein Mann Erste Hilfe, danach 20 Minuten die Notärzte. Es haben alle von einem Wunder gesprochen. Ich konnte mich an nichts mehr erinnern was an diesem Tag geschah. Im Krankenhaus dann zwei Tage Tiefschlaf. Gott sei Dank keine Hirnschädigung auf Grund des langen Herzstillstandes sondern nur ein Rippenbruch durch die Wiederbelebung. Es wurde mir gleich ein Defi gesetzt der ein paar Mal auf Grund der starken Entzündung der Sarkoidose los ging. Ich war 4 Wochen im Krankenhaus. War sehr schwach. Anhand einer Herzbiopsie und eines MRT wurde kardiale und pulmonale Sarkoidose festgestellt. Was mir blieb und was meine Herzrhythmusstörungen verursacht sind die Vernarbungen und das Aneurysma im Herzen, verursacht durch die Sarkoidose. Manchmal hab ich so schlechte Tage, dass ich nach 100 Meter gehen total außer Atem bin. Die Herzrhythmusstörungen kann man so beschreiben, als wäre ein kleines Erdbeben im Körper. In der Früh vor dem Aufstehen ist die Welt noch in Ordnung. Da spüre ich nur ganz leichte Holperer. Ab Mittag geht die Party los. Dass mein Herz durch die Rhythmusstörungen immer schwächer wird hat mir mein Kardiologe vor kurzem erklärt. Ja jeder hat sein Schicksal zu tragen. Ich versuche mein Bestes daraus zu machen auch wenn es sehr oft an meine Grenzen geht.• liebe Grüße Petra

Dieser Beitrag wurde schon 3 mal editiert, zum letzten mal von Petra am 28 Mar, 2023 07:50 58.

Hallo Petra,
das ist ja wirklich der Wahnsinn, was Du da alles schreibst. Ich bin wirklich geschockt, was diese Sarkoidose alles anrichten kann. Damit hätte ich nie gerechnet. Mir fehlen wirklich die Worte!!
Ich verstehe das alles bis heute noch nicht wirklich. Bei mir kamen die Symptome wie extreme Atemnot, Müdigkeit, Husten, hoher Puls und Schmerzen in der Brust schlagartig nach der ersten Corona-Impfung. Ich war vorher auch sehr sportlich, hab regelmäßig Ausdauersport gemacht und hatte keinerlei Probleme. Aktuell bin ich in der Reha. Sie sagen, die Lungenfunktion wäre besser geworden, aber meine Beschwerden haben sich überhaupt nicht gebessert. Ich komme nach wie vor die Treppen kaum hoch, habe sogar noch stärkere Schmerzen in der Brust als vor der Reha und mein Puls geht weiter an die Decke. Mal schauen, was das MRT sagt...
Weißt Du denn, was bei Dir der Auslöser war? Es heißt ja auch immer, das sei vererbt. Wobei in meiner Familie noch nie jemand sowas wie Sarkoidose hatte...
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft !!! Ganz viele liebe Grüße, Sisa

Hallo Sisa!
Durch Zufall hab ich vor 3 Jahren erfahren, dass ein Cousin auch an Sarkoidose leidet. Vor allem aber Lunge und Milz. Auch er ist Allergiker so wie ich und nimmt sich immer alles sehr zu Herzen. Meine Kindheit war auch nicht gerade sehr schön. Mache mir immer sehr viel Sorgen über Alles und hab ein zu großes Herz, vor allem für Kinder und Tiere...... Diese Lebenserfahrungen und Einstellungen haben sicher auch die Sarkoidose hervorgerufen. Umwelteinflüsse sollen ja auch eine Rolle spielen. Bei uns in der Gegend obwohl wir eher am Lande wohnen gibt's sehr viel Krebs. Ich denke es sind viele Faktoren die zusammenspielen und das Immunsystem reizen.Wenn du an einem hohen Puls leidest und einen niedrigen Blutdruck hast, wird es wahrscheinlich so sein, dass das Herz keinen Druck mehr zusammenbringt. Bespreche das mit einem Arzt! Bist eh auf Reha die sollen sich schlau machen. Nimmst du schon Cortison oder andere Immunsuppressiva? Auf meinen zwei Rehas musste ich Ihnen immer erklären, dass ich ein krankes vernarbtes Herz habe und bei sämtlichen Belastungen der Blutdruck noch niedriger wird. Wollten es nicht glauben bis ich vom Fahrrad fiel.......Schau ob du Das MRT oder ein Pet- CT früher bekommst. Wünsche dir alles erdenklich Gute!!!! Liebe Grüße Petra

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Petra am 28 Mar, 2023 13:48 43.

Hallo Petra,
ich hatte gestern auch ein Belastungs-EKG hier in der Reha und mir ist genau das selbe passiert wie Dir: Ich bin ebenfalls vom Fahrrad gefallen, weil Lunge und Herz kapituliert haben. Danach hatte ich ein Gespräch mit dem Chefarzt, der jetzt noch weitere Untersuchungen angeordnet hat. Er meinte, es gäbe drei Möglichkeiten: 1. Eine akute Herzmuskelentzündung, 2. eine frühere Herzmuskelentzündung im Zuge von Corona oder 3. Sarkoidose im Herzen. Heute Morgen haben die mir Blut abgenommen, dann bekomme ich nochmal ein Herz-Echo, eine Blutgasanalyse und eine Spiroergometrie (keine Ahnung, was das ist, muss ich erst mal googeln). Mal schauen, was das alles bringt. Er meinte nur noch, dass die Linksseitige Herzinsuffizienz bei mir schon enorm wäre und ich muss jetzt höhere Tabletten nehmen. Den MRT-Termin wollte ich gestern noch vorverlegen, aber es ist alles schon belegt. Cortison habe ich sechs Monate lang genommen, allerdings haben die außer zusätzlichen abartigen Nebenwirkungen nichts gebracht. Die CT-Bilder von Anfang und Ende der Therapie waren absolut identisch. Die haben mir nun auch eine chronische Lungensarkoidose bestätigt.
Das mit Deinem Cousin ist ja krass. Und auch, dass diese Krankheit alleine durch Umwelteinflüsse ausbrechen kann. Ich war am Dienstag in einem Vortrag, da hatte der Chefarzt berichtet, dass damals nach dem Einsturz des World Trade Centers in den USA 30% der Feuerwehrmänner Sarkoidose entwickelt hatten. Das fand ich auch echt erschreckend.
Was mich jetzt noch interessieren würde: Kannst Du denn aktuell noch irgendwelche Sportarten betreiben? Mir hat der Arzt jetzt gesagt, dass mein Puls 106 bpm nicht überschreiten darf. Das hab ich schon, wenn ich morgens aufstehe....
Ganz viele liebe Grüße,
Sisa

Hallo Sisa!
Oh, ja das Belastungs-EKG! Da hat das Herz wahrscheinlich keinen Druck mehr zusammengebracht. Cortison hab ich ca. 5 Jahre eingenommen. Die letzten 4 Monate dazu noch Azathioprin, da dieses Medikament erst so ca. nach 3 Monaten seine Wirkung zeigt. Jetzt immer noch Azathioprin, Betablocker, Vitamin D3 (immer zu niedrig) und Cholestrinsenker(erblich bedingt). Leider musste ich wegen meinen Herzrhythmusstörungen Tennis, Skifahren, Schwimmen und Radfahren aufgeben. Ist mir alles zu stark und wäre auch zu gefährlich..Ich hab drei kleine Hunde die mich auf Trab halten, denn ansonsten würde ich gar nicht mehr außer Haus gehen. Muss allerdings so nach 100 Metern eine kurze Pause machen. Stiegen steigen mach ich langsam und mit gewissen Atemübungen. Das klappt ganz gut. Es gibt auch gute Tage, aber die sind eher selten. Ich muss auch sagen, dass es mir vor meiner 3. Coronaimpfung besser ging. Die Verschlechterung müsste schon auch einen Zusammenhang mit der Impfung haben. Ich wollte dir auch sagen, dass man die kardiale Sarkoidose nicht anhand Röntgen oder Ultraschall sieht. Deshalb wird ein Pet- Ct, MRT oder eine Herzbiopsie empfohlen. Bestehe auf so eine Untersuchung. Je früher desto besser! Ganz liebe Grüße Petrac