Große Op's und Sarkoidose

Ich mache mir Gedanke ob ich nicht Sarkoidose habe. Ich habe somit keine Diagnose sondern eine mehr oder weniger realistische Befürchtung. Mein frisches Tattoo, nun drei Monate alt, hat von Anfang an laut Hautarzt eine granulomatöse Fremdkörperreaktion. Leider war die Tattoofarbe toxisch und enthält einen seit langem verbotenen toxischen Farbstoff. Ich habe im Auge (unten bindehaut) einen durchsichtige Hubbel entdeckt. Die Hautärztin geht von einer kleinen Zysten aus. Die erste große sieht aus als wäre sie tatsächlich gefüllt.
Ich habe die Hautärztin direkt auf Sarkoidose angesprochen und auf das reagierende Tattoo. Sie meinte, sollte beim Tattoo ein begründeter Verdacht bestehen sollte man die Zysten im Auge biopsieren.Nun sind 3 minikleine durchsichtige Hubbel dazugekommen. Die Hautärzte mit denen ich gesprochen habe, gehen auf meine Sorgen nicht ein Ich mache mir Gedanke ob ich nicht Sarkoidose habe.
Ich habe die Hautärztin direkt auf Sarkoidose angesprochen und auf das Tattoo. Sie meinte, sollte beim Tattoo ein begründeter Verdacht bestehen sollte man die Zysten im Auge biopsieren.Nun sind 3 minikleine durchsichtige Hubbel dazugekommen. Die Hautärzte mit denen ich gesprochen habe, gehen auf meine Sarkoidosesorge leider nicht ein und wollen keine Biopsie im Tattoo machen. Das nun zur Vorgeschichte. Da sich nun das Tattoo trotz kortisontabletten, creme und vereisung nicht beruhigt, habe ich mich bei einem plastischen Chirurgen über eine Entfernung informiert. Das wäre wegen der Grösse ein arger Eingriff. Ich benötige dafür eine Bauchdeckenplastik. Dann wird mit der Haut die Lücke des entfernten Tattoos gedeckt. Nun meine Frage: Sollte es sich tatsächlich bei mir um eine Sarkoidose handeln, wäre so ein großer Eingriff bei der es ja zu zwei grosse Wunden kommt,bei einer Sarkoidose gefährlich? Die Bauchdecke wird ja da komplett bis zum rippenbogen gelöst und das tattoo geht über den kompletten inneren Unterarm und teilen des inneren Oberarms...
Hattet ihr bereits OPs trotz sarkoidose? Tritt bei Narbensarkoidose die Granulome nur oberflächlich auf oder betrifft es dann auch innere, regeneriert Bereiche? Die Fläche bei der Bauchplastik die abgelöst und wieder verheilen muss ist ja groß, genau wie die Wundfläche dann am Arm. Ich würde mich über eine Antwort, nach weihnachten,sehr freuen in diesem Sinne, Frohe Weihnachten!
Liebe Grüße

hallo,

habe damit zwar keine Erfahrung aber Heidelberg wäre da z.b. vielleicht eine geeignete Stelle (kenne jemanden der dort war, weil es einfach nicht besser wurde und bei ihm immer nur von einer Uveitis die Rede war) um es feststellen zu lassen oder eben ein Augenarzt, Auge biopsieren damit hätte ich schon ein Problelm, hätte viel zu viel Angst, aber eine Biopsie der Hautläsion eher, und eventuell ein Lungenröntgen, Lungenröntgen hat bei mir geholfen wenigstens mal einen Verdacht zu haben , die Probleme mit der Haut, die hatten zu manchen anderen Ursachen gefüht, allerdings nie biopsiert.

Es kann natürlich sein, dass es nur eine Reaktion auf das Tattoofarbe ist, aber im Auge ??? Finde ich als Laie schon etwas komisch ich würde da wirklich zu einen Arzt gehen um eine richtige Diagnose zu haben.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hi Netti,

falls deine Reaktion beim Tattoo Sarkoidose-Knoten sind, ist das Tauschen einer oberflächlichen Baustelle durch zwei große, noch Tiefergehende wahrscheinlich keine gute Idee.
Voraussetzung für eine Einschätzung ist aber eine begründete Diagnose und da kommt man um eine Biopsie wahrscheinlich nicht herum.
Letztendlich handelt es sich bei der Ursachenforschung deiner Tattoo-Veränderung um einen Indizienprozess und ein Röntgenbild der Lunge (vergrößerte Lymphnoten fallen sonst oft nicht auf, solange sie keine Probleme machen) wäre vielleicht hilfreich.
Noch hilfreicher wäre allerdings ein Arzt, der die Koordination aller notwendigen Diagnosemaßnahmen übernimmt und die Interpretation der Ergebnisse koordiniert.

Jetzt hab ich ein paar Absätze gelöscht, weil die alle keine richtige Aussage hatten. Also:
Wenn es meine Tattoos wären, die in Granulomen erblühen würden, würde ich keinen Gedanken an Hautverplanzung verschwenden, solange die Situation nicht stabil/beruhigt ist und es sehr begründet keine Hinweise auf Sarkoidose gibt.
Eine andere Frage ist natürlich, ob die Tattoo-Entfernung nicht medizinisch sinnvoll wäre.

Zusammenfassend kommt am Ende das Gleiche raus wie LiR schon geschrieben hat: Stell dich in einer Klinik mit Sarkoidse-Erfahrung und genügend großen Patientenzahlen vor.
Beim "wohin" kann dir am ehesten die ansäßige Patientenorganisation helfen.

LG, Hansi

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von HansiHo am 25 Dec, 2022 11:05 02.

Danke für eure Antworten. Wäre Tübingen als Anlaufstelle auch ok? Das wäre nämlich deutlich näher. Kann man die lymphknotenschwellung nur per röntgen erkennen oder ist dies auch per Ultraschall möglich?

LG

Noch eine Sache. Ich habe mehrere tattoos, allerdings ist nur das eine neue mit den toxischeb Stoffen ist betroffen. Bis jetzt zeigt sich an den anderen keine reaktion. Würden sich die Granulome bei einer Sarkoidose zwingend auf allen Tattoos zeigen?

Hi Netti,

wenn ich mich richtig erinnere, reagieren vor allem die jüngeren Tattoos heftiger. Es schaut so aus, als ob die Fremdstoffe, die eine Immunreaktion und damit die Sarkoidoseknoten auf den Plan rufen, im Lauf der Zeit weniger werden oder irgendwie passiviert oder toleriert werden.
Hilft jetzt auch nicht irgendwie weiter, weil es mit beiden Hypothesen Reaktion auf die böse Farbe und Sarkoidose gut vereinbar ist.

Was ich von Zeit zu Zeit bewerbe, ist EXABO - eine Möglichkeit zur Fragestellung an die deutschen Lungenspezialisten:
https://exabo-lung.mig-frankfurt.de/?lang=de

Sarkoidose zählt zu den interstitiellen Lungenerkrankungen (dadurch wird die Anfrage dem richtigen Spezialisten zur weitern Verteilung zugeordnet). Eine Frage, die damit endet, ob du einen Arzt aufsuchen sollst oder nicht, ist suboptimal, weil die Antwort kann immer nur ein "ja" sein (wegen keine Diagnose per Mail).
Wenn du deine Situation aber möglichst detailiert und genau schilderst und nach Begründungen für Handlungsoptionen fragst, kann das Ergebnis durchaus hilfreich sein.
Stell dir vor, du wärst ein Arzt, der über dich einen Ratschlag von einem Kollegen einholt - dann formulierst du wahrscheinlich richtig.
(Über die Menüzeile oben auf der EXABO-Seite ist auch das Archiv mit alten Antworten erreichbar.)

Zum Thema Anlaufstelle klemmst du dich am besten ans Telefon (durch Reden kommen d'Leut z'samm) und klopfst bei den Sarkoidosegruppen in deiner Umgebung an. Am Telefon kann man mehr erzählen als man in ein Forum schreiben würde.

LG, Hansi

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von HansiHo am 26 Dec, 2022 08:50 08.