vielleicht Herzsarkoidose?

Hallo zusammen,

ich habe im Oktober 2013 einen Herzschrittmacher bekommen.
Da ich erst 46 Jahre alt war, fragte man mich natürlich nach Vorerkrankungen. Hier gabe es vor allem die Brustkrebserkrankung und die Sarkoidose zu nennen, also ggf. zwei Auslöser, die das Reißleistungssystem kaputt gemacht haben.
Die Sarkoidose oder die Chemotherapien.

Mit Schrittmacher bin ich dann zu meinem Lungenfacharzt, der auch gleichzeitig Kardiologe ist und der meinte, er glaubt (!) nicht das die Sarkoidose auf dem Herzen ist.

In meinem Entlssungsbericht der Klinik steht, es wurde lt. MRT keine Anzeichen der Sarkoidose gefunden, aber tortzdem spricht ein fragliches septales Ödem für den Verdacht der Sarkoidose.

Mein Lungenarzt hat keine Therapie veranlasst und ich weiß nicht wirklich, ob das alles so richtig ist, es wurden auch keine weiteren Untersucherungen dazu gemacht.

Welche Untersuchungen gibt es, um eine Herzsarkoidose letztendlich zu diagnostizieren oder auszuschließen?

Danke liebe Forumsmitglieder.

Viele Grüße
Heike

nur nicht selbst "verrückt machen"....

Hallo tigerfrosch,

Herzsarkoidose kann im MRT am besten erkannt werden. Bei deinem Befund kannst du wohl optimistisch davon ausgehen, dass k e i n e Herzbe-troffenheit vorliegt.
Für Herzrhythmusstörungen und die Notwendigkeit eines Herzschrittmachers kann es zahlreiche Gründe geben und nicht nur Chemotherapie od. Sarkoidose.

Aufgeklärte Patienten sollten ihrem Arzt vertrauen oder den Arzt wechseln. Sie sollten den Arzt auf dem Weg zur Diagnose und optimalen Therapie unterstützen - auch mit Fragen.

Patienten die sich im Internet, im Fernsehen oder durch Lesen " medizinisches Laienwissen" angeeignet haben, sind für Ärzte manchmal eher belastend als förderlich; insbesondere wenn sie einem Befund mißtrauen und weitere Untersuchungen fordern. Dann wäre es besser, sich eine Zweitmeinung bei einem anderen Arzt einzuholen.

Also Ruhe und Besonnenheit bewahren und nicht durch die Informationsflut im Internet verrückt machen lassen.

Diese Gelassenheit und gute Besserung
wünscht dir der Uhu.

@Uhu:
deine Antwort auf meine Frage kommentiere ich jetzt nicht.

Ich denke einfach mal, das du nicht mich meinst
und ggf. sollte man vorher überlegen, ob das eine oder andere Sinn macht zu schreiben.

Wäre dennoch schön, wenn noch Antworten auf meine Frage kommen.

Lieben Dank im voraus.

Gruß
Heike

Hallo Heike,

die Herzbeteiligung bei Sarkoidose ist äußerst schwierig eindeutig zu diagnosizieren.
Am ehesten ist die Diagnose, wie Uhu es schrieb, per Kardio-MRT nachzuweisen. Nämlich dann, wenn ein sogenanntes "late enhancement" nachzuweisen ist. Das heißt, es sind Granulome auf den Aufnahmen sichtbar. So wurde z.B. bei mir die Herzbeteiligung festgestellt.

Zur Diagnosesicherung einer Herzbeteiligung bei Sarkoidose kann auch eine Myokardbiopsie durchgeführt werden. Mit Gewebeuntersuchungen aus der linken oder der rechten Kammer entnommenen Proben, kann der definitive Nachweis eines Granuloms erbracht werden. Leider ist die Trefferwahrscheinlichkeit im Bereich von kleiner 5%, so daß ein negativer Befund eine Herzsarkoidose nicht ausschließt. Aus diesem Grund haben sich auch bei mir die Kardiologen gegen eine Biopsie entschieden, denn diese birgt ja auch Risiken und die wollte man nicht eingehen, wenn das Ergebnis nicht eindeutig sein muss.
Wenn bei dir ein MRT des Herzens gemacht wurde und nichts festgestellt wurde (so habe ich dich verstanden), solltest du deinen Ärzten vertrauen, dass auch keine Herzbeteiligung vorliegt.

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Liebe Grüsse

Lila

Hallo Helga,

lieben Dank für deine Antwort.

So wie du die zwei Diagnostigverfahren beschreibst, kenne ich es auch. Ich dachte halt, es gibt noch gut andere Verfahren.

Also das Krankenhaus, welches mir den Schrittmacher gesetzt hat und auch das MRT gemacht hat, sagt, "es wären keine sichbaren Anzeichen dafür, aber dieses septale Ödem gibt dem Verdacht auf eine Herzsarkoidose".
Und mein betreuender Lungenfacharzt sagte mir, nach dem ich ihm den Entlassungsbericht vorgelegt habe, "ach das glaube ich nicht".
Wie schon geschrieben, keine weiteren Untersuchungen.
Die Klinik war auch nur per Not-OP für den Schrittmacher zuständig und nicht um der Sarkoidose an sich nachzugehen.

Ich kann alles so laufen lassen und Gott vertrauen oder aber sagen, vllt. sollten weitere Untersuchungen gemacht werden.

Deshalb hier meine Anfrage nach den verschiedenen Verfahren.

Mit meiner Augensarkoicose war es leider nicht viel anders.

Gruss
Heike

In der Tat ist das Kardio-MRT der Goldstandard für die Bestätigung einer Sarkoidosebetroffenheit des Herzens.
Dr. Schönfeld hat am letzten Lungentag in Berlin die Arbeiten von Dr. Jeanette Schulz-Menger bzgl Diagnose von Herzsarkoidose gelobt - sie scheint vor allem mit 7T-MRT zu arbeiten.
Ihre Diss aus 2006 gibt es hier, einen Poster z.B. hier.

PET ist natürlich auch immer ein guter Tipp. Wenn die Betroffenheit aber lokal eng fokussiert ist (ein kleines Granulom im Nervenstrang reicht für Aussetzer), haben aber alle bildgebenden Verfahren Probleme

Die was-wäre-wenn-Frage ist aber natürlich auch noch da: selbst wenn da eine lokale Betroffenheit wäre - die würde wahrscheinlich kaum auf Therapie ansprechen und die Bemühungen würden eher in einen Reizleitungsersatz (sprich: Schrittmacher) gehen - aber das hast du ja schon hinter dir.

LG, Hansi

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von HansiHo am 16 May, 2014 08:39 45.

Hallo Hansi,
als ich "7T-MRT" las, musste ich, da ich so starke MRTs noch kannte, natürlich im Internet gleich nachsehen, für welche Zwecke solche MRTs benötigt werden. Sie werden hauptsächlich zu Forschungszwecken in der Neurologie bei Gehirnscans eingesetzt. Eigentlich sind Untersuchungen mit der Magnetresonanztomographie gesundheitlich völlig unbedenklich aber ab 7 Tesla-Mrts wirds durchaus bedenklich, da kommt es zu ersten Wechselwirkungen im Gewebe. Diese Hochfeld-MRTs arbeiten mit einer Anregungsfrequenz von 300 MHz (beim 1,5T-MRT sind es nur 64 MHz), ein Mikrowellenherd hat 2,455 GHz. Da verwundert es nicht, dass es vereinzelt schon zu Verbrennungen kam. Die Ärzte sind natürlich an höherer Auflösung und besserem Kontrast interessiert, das Wohl des Patienten dürfte dabei eher nicht im Vordergrund stehen.
Hier gilt wie so oft im Leben, man muss nicht immer der Erste sein, abwarten ist oftmals vernünftiger.

Aber nun zu meiner eigentlichen Frage: Warum soll eine (Kortison)-Therapie bei lokalem Befall weniger wirksam sein als bei systemischem?

Josef

Hi Josef,

mehr Teslas sind zumindest anders, nicht unbedingt mehr.
Mit den neueren Geräten erhält man nicht nur einen besseren Kontrast und eine bessere räumliche Auflösung (höhere Frequenz + höhere Feldstärke), sondern man sieht auch Anderes - von dem man oft noch gar nicht genau weiß, was man da eigentlich sieht und ob man das überhapt sehen will -
für welche Fragestellungen die neuen Features überhaupt von Nutzen sind.
Dass man an den 7-T-Ergebnissen auch bzgl. Sarkoidose interessiert ist, wird auch auf der Patientenkonferenz der WASOG 2012 - Neurosarcoidosis - auf Seite 16 erwähnt/gezeigt.
Eine schon ältere, aber gut verständliche Zusammenfassung der allgemeinen 7-T-Problemaik gibt es auf kup_9871.
Aber es ging mir eigentlich gar nicht um die Forschung mit 7T-Geräten - ich wollte eigentlich ausdrücken, dass die Gruppe um die Ärztin gut sein dürfte, wenn sie schon vor Jahren eine so teure Forschungsgerätschaft bekommen hat.

Aber jetzt zur eigentlichen Frage:
Der von mir oft zitierte Müller-Quernheim soll einmal gesagt haben, Sarkoidose wäre eine Gruppe verwandter Syndrome - und es deutet viel darauf hin, dass er recht hatte.
Phänotypen war vor einigen Jahren das Präsentationsschlagwort zur Sarkoidose-Verläufen und wir sehen das ja auch bei den unterschiedlichen Verläufen und Behandlungsstrategien der Betroffenen hier im Forum.
Bei manchen wirkt systemisches Kortison gut, bei anderen fast gar nicht - wie wenn es zwei unterschiedliche Krankheiten wären, deren Erscheinung nur sehr ähnlich ist.
Ich denk dabei immer an die Studien zu Infliximab. Eine der größeren Studien zu IFX wurde von Robert Baughman geleitet - seinem Arbeitsgebiet entsprechend mit einer großen Zahl von Lungenbetroffenen. Diese Studie hat praktisch keine Wirkung von IFX gezeigt.
Anders in einer selektierten Patientengruppe mit Lupus Pernio. Über diese Gruppe konnte man gute Erfolge auch in den Sarkoidose-Nachrichten nachlesen.
Ich kanns jetzt nicht belegen, bin mir aber sicher von einigen Situationen aus erster Hand gehört zu haben, bei denen Lunge und Lymphknoten gut auf Kortison angesprochen haben, aber gleichzeitig andere Erscheinungen am Körper fast therapieresistent waren bzw. unverhältnis mäßig hohe Kortisondosen für eine Größenabnahme brauchten. Dabei denk ich auch an die empfohlenen Anfangsdosen - bei kardialem Befall übern Daumen doppelt so hoch wie bei pulmologer Betroffenheit.
Und in meiner Birne hat sich die Vorstellung festgefressen, dass diese Resistenz im Median umso ausgeprägter war, je fokussierter (klein, gut abgegrenzt, ...) und Zeit-invarianter die jeweilige Erscheinung war.

LG, Hansi