Jetzt auch noch Neuro...?

Hallo ihr alle,

lange habe ich nicht mehr geschrieben, ab und an gestöbert, und/aber nun ist es wieder so weit: Meine Sarkoidose (Lungenbefund, jetzt seit fast einem JahrDiffusionskapazität nur noch bei 70 %) bleibt nicht nur so, wie sie ist (und wird nicht besser ...), seit einigen Wochen habe ich nun auch Fehlempfindungen und Kribbeln, erst nur ein bisschen am Oberschenkel, jetzt ganz schön heftig in beiden Beiden und im einen Arm. Letzte Woche auch Schwindel.

Natürlich denke ich an Neurosarkoidose.

Meine Frau sagt, ich solle mich nicht verrückt machen, der Schwindel kann auch von einer Erkältung kommen, und das Kribbeln irgendwie so von der Wirbelsäule. Aber alles auf einmal und nun in beiden Beiden, und heut abend so dolle?

Ich gehe also morgen zum Arzt und habe eine Heidenangst.
Die Prognose bei Neurosarkoidose scheint ja nicht so günstig zu sein, mit Mortalität bei 10 % (was ich jetzt mal viel finde). Dummerweise habe ich gerade gegoogelt.

Tatsächlich hab ich eigentlich gar keine Frage, ich muss es nurmal los werden und werde berichten, wie es sich entwickelt.
Und dann Fragen stellen, wenn es genauere Fragen gibt...
Aber ziemlich viele Leute mit Neurosarkoidose scheint es hier nicht zu geben, oder sehe ich das falsch?
Andererseits scheint man mit Neurosarkoidose eher nicht wieder wirklich gesund zu werden. Und so eine periphere Beteiligung des ZNS (also nicht der Gesichtsnerv, was wohl sonst typisch und häufig ist) wiederum ist dann auch noch die ungünstigste Variante mit der schlechtesten Prognose.
Was Mutmachendes wäre mir grad richtig , ich bin ziemlich fertig.

Liebe Grüße!
Dani

Hallo Danimarie,

ich habe zeitweise auch jede Menge neurologischer Missempfindungen:

- Kribbeln im der rechten Kopfhälfte
- taube Arme
- taube Gesichtshälften
- taube Beine
- Verkrampfungen der Wade
- Krampfneigung Fuß/Wade

Bei mir wurden MRT des Kopfes und bestimmte neurologische Untersuchungen gemacht, aber die Ärzte schlossen eine Neurosarkoidose/Beteiligung des Gehirns aus.

Du siehst, es muss also nichts zwangsläufig Neurosarkoidose sein. Bei mir ist es manchmal besser und manchmal schlechter. Verstehe aber, dass du dir Sorgen machst.

Wenn diese Symptome neu sind, solltest du sie definitiv abklären lassen, muss aber nichst Schlimmes sein und auch nicht unbedingt mir Sarko zusammenhängen...

Gruß
Sarkodinha

Liebe Sarkodina,

vielen Dank für deine Antwort. Das tut mir leid, dass du all diese Beschwerden hast, und gleichzeitig: Was für ein Glück, dass es nicht Neurosarkoidose ist (oder?).

Du hast natürlich recht, es muss nicht Neuro sein.
Und ich hasse das, dass ich mich durch diese Krankheit so verunsichern und so fertig machen lasse, dass ich bei allem, was anders ist als sonst, gleich an die Krankheit und das Schlimmste denke. Da muss ich definitiv dran arbeiten...

Der Arzt meinte, er tippt eher darauf, dass das Kribbeln und die Missempfindungen durch meinen extrem niedrigen Blutdruck kommen (meist so 95 zu 60) und der Schwindel auch, in Kombi mit dem Virus, der grad umgeht. Das wäre natürlich eine sehr schöne und gleichzeitig so einfache Erklärung.

Ich bemühe mich erstmal, mehr Sport zu machen, um meinen Blutdruck mal hoch zu kriegen, und gucke mal. Gestern und heute wars bisher o.k. Wenns wirklich wiederkommt, werde ich durchgecheckt.

Danke fürs Mutmachen und den Zuspruch!!
Liebe Grüße
Dani