chronische Sarkoidose und neu hier

Hallo Ihr lieben Mitstreiter,

ich bin neu im Forum, das ich eher zufällig gefunden habe. Ich habe nach Informationen über chronische Sarkoidose gesucht und bin jetzt hier gelandet. Ich habe seit 2007 diagnostizierte chronische Sarkoidose Stadium II mit Beteiligung der Lunge und der Augen. Ich glaube, dass das alles schon früher angefangen hat, da ich 2005 eine halbseitige Gesichtslähmung hatte, die sich keiner erklären konnte und sich die Ärzte unsicher sind, ob das im Zusammenhang mit der Sarkoidose steht. Seit 2011, das heißt nach meiner Schwangerschaft, ist nun auch die Haut beteiligt und die Entzündungswerte sind seither sehr schlecht und werden auch unter der Einnahmen all der Medikamente, die ich zwischenzeitlich nehme, nicht besser. Derzeit nehme ich Azathioprin und Hydroxychloroquin. Laut meinem Lungenarzt ist die Lungenfunktion aber super, nur meine Haut macht mich zu schaffen, auch meine Schlaflosigkeit und die Kopfschmerzen. Mein Lungenarzt meinte jetzt, dass ich für die Lunge keine Medikamente mehr nehmen müsste, nur wegen der Haut. Aber was für das eine gut ist, hilft dem anderen nicht. Und weil die derzeitigen Medikamente die Entzündungen der Haut nicht verbessern, sondern es immer schlimmer wird, sind mein Lungenarzt und meine Rheumatologin momentan am forschen und lesen und telefonieren mit Experten, um eine alternative Therapie zu finden, die mir hilft. Ich hoffe, dass sie fündig werden und man mir helfen kann, denn mir macht die ständige Müdigkeit und die Tatsache, dass ich leicht depressiv und auch manchmal schnell aggressiv bin, sehr zu schaffen.
Derzeit denken meine Ärzte über eine Therapie mit biologicals nach. Ich weiß noch nicht, was das genau ist, aber ich lasse mich überraschen. Hat einer von Euch schon mal was davon gehört?

LG und alles Gute für Euch
Niersteiner31

Willkommensgruß dem neuen Mitglied,

welche Form der Hautsarkoidose hast Du seit wann?

Hast Du schon mit Cortison therapiert? Wenn ja wie lange in welchen Dosen?

success

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Erfolg ist die Fähigkeit, Probleme zu lösen.

Hallo niersteiner31,

mit den sogenannten Biologicals kennen sich die Rheumatologen aus, Deine Rheumatologin wird Dir da sicher einiges sagen können, da diese Medikamente in der Rheumatologie häufig eingesetzt werden.
Bestimmt findest Du im Netz auf den einschlägigen Seiten Einiges dazu, zum Beispiel bei Rheuma-Online.
Die Deutsche Rheuma-Liga hat zu dem Thema auch Informationen.

Alles Gute,

liesbeth

Hallo,

hier ist eine kleine Auflistung von Biologicals und deren Wirkungsweise. Vielleicht hilft es etwas weiter.

http://flexikon.doccheck.com/de/Biological





Liebe Grüße


Leon 08

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Leon 08 am 11 Oct, 2014 19:06 53.

vielen dank fuer eure tipps

Allopurinol bei Hautsarkoidose?

Ein bei Hautsarkoidose manchmal erfolgreich eingesetztes Medikament ist Allopurinol, eigentlich ein ein Medikament zur Behandlung der Gicht. Der Wirkmechanismus von Allopurinol ist ungeklärt, aber vielleicht ist's einen Versuch wert, denn die Nebenwirkungen sind eher gering und durchaus Erfolge da.

Die Nebenwirkungen von Biologica sind nicht unerheblich, insbesondere ist das Infektionsrisiko sehr hoch.

Vielleicht haben Schlaflosigkeit, die Kopfschmerzen und die depressiven Verstimmungen andere Ursachen oder sind Nebenwirkungen der bisherigen Medikamente?

Dass die Sarkoidose sich nach einer Schwangerschaft verstärkt, wird öfters beschrieben.

Magst auch schreiben, welche Entzündungswerte seit der Schwangerschaft sehr schlecht sind und wie die Werte sind?

Alles Gute!

hyppo

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Always look at the bright side of life ...