Verschwinden granulome wieder ?

Hallo zusammen,
Weiß jemand ob wenn die sarkoidose geheilt oder still liegt die granulome wieder verschwinden, zb in den lymphknoten am Hals? Oder bleiben die mini Knötchen für immer ?

Lg
Sonnenblume

Bei mir sind alle Granulome und auch die Lymphknotenschwellungen zurückgegangen, also es ist immer möglich und gerade die Sarkoidose hat eine sehr hohe Rate an Remissionen. Gerade wenn man nicht das doch chronifizierende Kortison einsetzt, sind die Chancen besonders hoch!

Wie meinst du mit chronifizierendem Kortison? Ich bin ja Typ 2 aber hatte keine eingeschränkte Lungenfunktion und auch keine Beschwerden. Trotzdem bin ich auf Kortison gesetzt worden. Für 4 Wochen 50 mg und dann runter. Denkst du Kortison verlängert die sarkoidose ?

Lg Sonnenblume

Ja, das gilt mittlerweile als erwiesen, es ist ein absoluter Fehler, Kortison einzusetzen, wenn weder schwerste Lungensarkoidose mit fibrosierender Entwicklung noch Herz, Augen Oder ZNS-Beteiligung vorliegt.
Kortison fördert bei sehr sehr vielen Patienten leider den JOJO-Effekt, kaum setzt man es ab, kommt die Entzündung wieder, es ist kein heilendes Medikament sondern unterdrückt Entzündungsprozesse....
Warum in Deinem Fall sogar noch ohne Beschwerden und Funktionseinschränkungen überhaupt Kortison eingesetzt wurde, ist fragwürdig.
Es sollte immer eine Ultima Ratio Entscheidung sein.
Viel besser dagegen sind immunmodulierende Therapien, die ausgleichend wirken und nicht unterdrücken.
Richtig dosiert tut es so z.B. die Misteltherapie oder auch andere entzündungshemmende Präparate die man mittels TNF-Alpha-Hemmtest auch im Vergleich zu Kortison testen lassen kann. Da wird mit Deinem Blut direkt getestet, was für Dich das Beste ist. Oft ist es ein spezielles Kurkuma-Präparat oder auch Weihrauch oder Resveratrol. Heutzutage ist die Entwicklung so weit, dass es wirkliche und gute Alternativen zur ganzen Chemie und all den Nebenwirkungen gibt! Liebe Grüße

Oh man das ist ja blöd

Also wäre in meinem Fall gleichzeitig mit dem ausschleichen vorm Kortison ratsam eine Kombi aus Kurkuma/Weihrauch und Misteltherapie um ein neues aufflammen zu verhindern? Wie funktioniert eine misteltherapie? Ich weiß gar nicht was die bei uns in Österreich kostet.

Lg
Sonnenblume

In Österreich kannst Du Dich gut an folgenden Arzt wenden: https://parsivaltherapeutikum.at/

Der kennt sich sehr gut mit der Sarkoidose und der Misteltherapie aus!

Was das dort kostet, kann ich Dir nicht sagen....

Aber es gibt einige, denen er gut geholfen hat!
LG

Hallo Sonnenblume93,

Zitat:

Original von Sonnenblume93 Wie meinst du mit chronifizierendem Kortison? Ich bin ja Typ 2 aber hatte keine eingeschränkte Lungenfunktion und auch keine Beschwerden. Trotzdem bin ich auf Kortison gesetzt worden. Für 4 Wochen 50 mg und dann runter. Denkst du Kortison verlängert die sarkoidose ?...

Die Frage, ob die Behandlung mit Cortison ursächlich für einen chronischen Verlauf der Sarkoidose sein kann, wird schon länger diskutiert - einen Beleg dafür gibt es nicht.

Als mögliche Ursache für einen chronischen Verlauf steht für den einen oder anderen eine Behandlung mit Cortison in Verdacht, andererseits ist es ebenso denkbar, dass lediglich die Tatsache, dass generell überwiegend schwerere Krankheitsverläufe mit Cortison behandelt werden, den Eindruck entstehen lassen, dass das Cortison für den chronischen Verlauf die Ursache wäre - tatsächlich aber bei schwereren Krankheitsverläufen generell die Gefahr höher ist, dass der Verlauf sich chronisch entwickelt.

Grundsätzlich ist es so, dass weiterhin für die medikamentöse Therapie der Sarkoidose das Cortison das Mittel der 1. Wahl der behandelnden Ärzte ist - hier hat sich auch in den letzten Jahren nichts bewegt...

Allerdings ist i.d.R. der Einsatz von Medikamenten erst bei deutlichen Funktionseinschränkungen der betroffenen Organe angesagt.

...hier der Link zu einer Zusammenfassung - "medikamentöse Therapie der Sarkoidose" - zu dem Thema...


Wenn Du Dir unsicher bist, ob in Deinem Fall bei den bei Dir vorliegenden Symptomen eine medikamentöse Therapie sinnvoll ist, dann solltest Du Dir vielleicht eine Zweitmeinung bei einem weiteren Arzt einholen?!...

_______________
Gruß
OLE

Hallo Maren,
Danke für den Tipp werde mich dorthin wenden:

Hallo Ole,
Ja leider habe ich ja bereits die Therapie begonnen, befinde mich in der 3 Woche mit den 50 mg Kortison am Tag, 1 Woche habe ich noch dann wird 2 Monate 25 mg gemacht und danach ausschleifen lassen. Also ein zurück gibt es leider auch nicht mehr. Ich war ja sogar im Krankenhaus wo die mir eben die Kortison Therapie empfohlen haben. Warum weiß ich auch nicht, Arzt meinte noch bei 70% der Fälle verschwindet es auch von selber aber nach einer einmaligen Kortison Therapie geht es wohl schneller. Und das war ja der leitender pneumologe des Krankenhauses. Ich hoffe sehr das ich jetzt nicht wegen dem die sarkoidose chronisch an der Backe habe

Zitat:

Original von OLE Hallo Sonnenblume93, Zitat: Original von Sonnenblume93 Wie meinst du mit chronifizierendem Kortison? Ich bin ja Typ 2 aber hatte keine eingeschränkte Lungenfunktion und auch keine Beschwerden. Trotzdem bin ich auf Kortison gesetzt worden. Für 4 Wochen 50 mg und dann runter. Denkst du Kortison verlängert die sarkoidose ?... Die Frage, ob die Behandlung mit Cortison ursächlich für einen chronischen Verlauf der Sarkoidose sein kann, wird schon länger diskutiert - einen Beleg dafür gibt es nicht. Als mögliche Ursache für einen chronischen Verlauf steht für den einen oder anderen eine Behandlung mit Cortison in Verdacht, andererseits ist es ebenso denkbar, dass lediglich die Tatsache, dass generell überwiegend schwerere Krankheitsverläufe mit Cortison behandelt werden, den Eindruck entstehen lassen, dass das Cortison für den chronischen Verlauf die Ursache wäre - tatsächlich aber bei schwereren Krankheitsverläufen generell die Gefahr höher ist, dass der Verlauf sich chronisch entwickelt. Grundsätzlich ist es so, dass weiterhin für die medikamentöse Therapie der Sarkoidose das Cortison das Mittel der 1. Wahl der behandelnden Ärzte ist - hier hat sich auch in den letzten Jahren nichts bewegt... Allerdings ist i.d.R. der Einsatz von Medikamenten erst bei deutlichen Funktionseinschränkungen der betroffenen Organe angesagt. ...hier der Link zu einer Zusammenfassung - "medikamentöse Therapie der Sarkoidose" - zu dem Thema... Wenn Du Dir unsicher bist, ob in Deinem Fall bei den bei Dir vorliegenden Symptomen eine medikamentöse Therapie sinnvoll ist, dann solltest Du Dir vielleicht eine Zweitmeinung bei einem weiteren Arzt einholen?!...

Naja, wenn die vielen Fälle, gerade beim Löfgren Syndrom oder auch bei Röntgentyp 2, die ohne Funktionseinschränkungen mit hochdosiertem Kortison behandelt wurden, kein Beweis sind, dann frage ich mich, was man noch braucht.

Es gibt mittlerweile sehr sehr zuverlässige und gute Alternativen aus dem Bereich der Komplementärmedizin, die man einsetzen kann und worunter dann häufig die Sarkoidose zum Stillstand kommt. Immerhin gehört diese Erkrankung zu einer der Erkrankungen mit einer sehr hohen Spontanremissionsrate. Und Kortison führt sehr häufig dazu, dass sofort nach Absetzten die Symptomatik wiederkehrt, weil es eben nur unterdrückt.

Ärzte, die sich eben nicht nur an Kortison halten sondern ganzheitlich Körper, Geist und Seele behandeln, haben deutlich mehr Erfolge - das spricht sich mittlerweile auch bis zu den Unikliniken rum nur die Zeit und das Geld so zu behandeln ist eben oft nicht da, da ist es leichter schnell ein Kassenrezept über Kortison auszustellen. Aber jeder, wie er mag , ich denke, wenn man es nicht versucht, sind es vertane Chancen!

Ich jedenfalls bin dankbar und froh, einen fähigen Arzt gefunden zu haben, der wirklich nur, wenn alles versucht wurde und im Notfall Kortison gibt. Mir ist dieser Weg lieber. Aber das muss doch jeder für sich entscheiden.

Hallo Maren,
Ich habe seit 2016 mit der Sarkoidose (Lymphknoten u.Lunge) zu tun und ich wurde nicht von Anfang an mit Cortison behandelt. Sie wurde bei mir chronisch und 2018 wurde sie am Herzen fetgestellt, erst da bekam ich eine Cortisontherapie. Klar ist Cortison ist kein leichtes Mittel und zu sagen die Ärzte verschreiben es leichtfertig finde ich nicht in Ordnung. Ich habe beide Seiten kennengelernt und die sind beide doof. Bei beiden braucht man Geduld und man weiß nie ob die Sarkoidose ruhig bleibt oder wieder aufflammt. Das kann man egal mit welcher Behandlung nie sagen. Jeder Mensch ist ein Individuum und jeder reagiert auf Behandlungen ob nun schulmedizinisch oder alternativ anders. Somit habe ich meine Chancen auch nicht vertan.

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🌹😃
Rita

Auch Ärzte sind unterschiedlich - und viele verschreiben es leider leichtfertig! Andere sind da sehr sehr behutsam und verschreiben es wirklich nur, wenn alle anderen Register gezogen wurden oder es wirklich um Lebensbedrohlichkeit geht, was beim Herzen ja durchaus der Fall ist.

Bei einem leichten Löfgren-Syndrom allerdings oder Lungen-Typ2-Sarkoidose ohne Funktionseinschränkungen finde ich es eine leichtfertige Verschreibung.
Ebenso finde ich es schade, dass es sehr wenig Ärzte gibt, die über den Tellerrand schauen und sehen, dass es fernab den Leitlinien unglaublich gute Wege gibt, mit denen es sich lohnt, sich auseinanderzusetzen.

Dass heutzutage Frauen mit Kinderwunsch ohne nachzudenken AZA oder MTX verordnet wird, ohne erstmal im Labor testen zu lassen, welche Alternativen Medikamente mit dem individuellen Blut gleichwertige Entzündungshemmung bieten, ist für mich nicht nachvollziehbar. Aber Du hast natürlich recht, jeder muss das für sich entscheiden.

Hallo Ritole,

Zitat:

Original von ritole Hallo Maren, Ich habe seit 2016 mit der Sarkoidose (Lymphknoten u.Lunge) zu tun und ich wurde nicht von Anfang an mit Cortison behandelt. Sie wurde bei mir chronisch und 2018 wurde sie am Herzen fetgestellt, erst da bekam ich eine Cortisontherapie. Klar ist Cortison ist kein leichtes Mittel und zu sagen die Ärzte verschreiben es leichtfertig finde ich nicht in Ordnung. Ich habe beide Seiten kennengelernt und die sind beide doof. Bei beiden braucht man Geduld und man weiß nie ob die Sarkoidose ruhig bleibt oder wieder aufflammt. Das kann man egal mit welcher Behandlung nie sagen. Jeder Mensch ist ein Individuum und jeder reagiert auf Behandlungen ob nun schulmedizinisch oder alternativ anders. Somit habe ich meine Chancen auch nicht vertan.

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Jens am 18 Nov, 2019 12:16 41.

Hallo ritole,
ich hätte da mal eine Nachfrage. In meinem Fall wurde mir kürzlich eine Kortisontherapie empfohlen, weil der Verlauf bei mir progredient ist.(von Typ 1 auf Typ2). Ich habe erst mal abgelehnt. Könntest du mir mal berichten, wie die Herzbeteiligung bei dir festgestellt und gesichert wurde. Das ist ja gar nicht so einfach und auch oft nur eine Verdachtsdiagnose.
Danke

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Jens am 18 Nov, 2019 12:46 06.

Moin Jens,
das ganze war nicht so einfach. Das alles genau zu erklären wäre zu lang. Zumindest war ich in Velbert in der Klinik. Es wurde ein Herz MRT und ein Stress Herz MRT gemacht. Dort sah man dann an drei Stellen sogenannte " Late enhancement"(helle Bereiche). Man fing dann mit einer Kortisontherapie an, um zu schauen ob sich irgendetwas verändert. Denn man konnte nicht sehe wie alt diese Stellen waren und ob noch frische Granulome dabei waren. Nach drei Monaten wurde ein Kontroll MRT gemacht. Es gab keine Veränderungen, nicht zum guten aber auch nicht zum schlechteren. Das Cortison wurde ganz langsam aus geschlichen. Eine Probeentnahme wurde nicht gemacht, da man oft keine guten Proben bekommt und es zu viele Risiken birgt.

_______________
🌹😃
Rita

Hallo ritole,

danke für die interessante Auskunft. Das mit dem Herz MRT kenne ich. Da lag ich 2017 ca. 1 h drin, keine Ahnung warum so lange und hinterher erfuhr ich auch nicht sehr viel, außer dass ich eine Herzinsuffizienz habe. Naja, Kortison mußte ich damals nicht nehmen, worüber ich froh war.
Man merkt eben immer wieder, dass die Ärzte sich mit der Sarkoidose schwer tun und man ist doch irgendwie immer ein Versuchskaninchen.
Auch so, bei mir erfolgt jährlich eine Herzkontrolle beim niedergelassenen Kardiologen, wobei natürlich dort durch Herzecho und EKG nicht viel genaues herauskommt.

Grüße aus Thüringen, Jens

Hallo Sonnenblume93,

um auch auf die Ausgangsfrage einzugehen. Bei mir sind die Schwellungen der Tränen- und Speicheldrüsen wieder zurückgegangen, die der Lungenlymphknoten(Hilus) nicht, es kamen jetzt auch noch die axillären LK dazu. Der Verlauf ist also derzeitig, nach ca. 2 Jahren wieder fortschreitend.
Mir wurde immer was von Spontanheilung erzählt, auf die ich bis heute warte. Andere Therapieansätze, als Kortison wurden mir nie vorgeschlagen. Deshalb fand ich hier aufgeführten alternativen Auskünfte interessant.
Die Risiken und Nebenwirkungen der langen Einnahme von Kortison können gewaltig sein und als ich die zig Seiten Aufklärung las, habe ich mich dagegen entschieden, vorerst, bis es vielleicht nicht mehr anders geht.

Grüße aus Thüringen

Hallo zusammen,
Ich nehme jetzt seit gut 2 Monaten Kortison und bin momentan bei 25mg.
Mein Riesen lymphknoten am Hals rechts ist bis auf klein geschrumpft, ich muss ihm richtig suchen damit ich ihn finde. Am Schlüsselbein spüre ich noch bisschen etwas aber das meiste ging auch weg. Am Hals links hatte ich auch ein granulom wovon ich bis gestern dachte es wäre weg. Nun spüre ich den aber plötzlich wieder an der Stelle wo ich das kleine e Knötchen eben immer hatte. Entweder kam der wieder oder ich hab ihn einfach nie ertastet. Jetzt mache ich mich total fertig weil ich Angst habe das ich Vl auf das Kortison nicht reagiere oder einen Schub habe. Mit der Lunge geht es mir gut also ich habe keinen husten oder Beschwerden. Auch mache ich mir Gedanken weil ich dachte die granulome verschwinden alle mit dem Kortison
Oder es ist einfach das Kortison was meine Angstzustände und Panik so verstärkt als Nebenwirkungen

Hallo Jens!
Also bei dir blieben unter der Haut Bzw lymphknoten die kleinen Knötchen obwohl das Kortison angeschlagen hat?

Lg
Sonnenblume

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Sonnenblume93 am 19 Nov, 2019 17:24 11.

Hallo Sonnenblume93,

ich glaube, da besteht ein kleines mediz. Verständnisproblem. Die Granulome sind winzig kleine Zellen, die man gar nicht so tasten kann.
Das Problem bei der Sarkoidose ist das fehlregulierte Immunsystem. Man hat entzündliche Reaktionen in verschiedenen Organen. Meist sind Lymphknoten, als wichtiger Teil des Immunsyst. betroffen.
Bei mir wurden deshalb die Lungen LK punktiert und bei der Laboruntersuchung wurden dann die Granulome festgestellt. Weiterhin wurden sie bei mir auch in Veränderungen auf der Kopfhaut gefunden. Somit stand die Diagnose.
Nun zu deiner letzten Frage. Ich nahm noch nie Kortison. Man wartete immer auf die Spontanheilung. Eh sich was tat, vergingen Monate. Meine entzündeten, stark geschwollenen Tränen - und Speicheldrüsen schwollen ab und die Fkt. kehrte teilweise zurück. Die Lungen LK sind weiterhin zu groß und LK unter den Achseln sind erst seit Wochen angeschwollen.
Die Beschreibung deiner Knoten am Hals ist mir nicht ganz klar. Es ist aber so, gerade am Hals haben wir viele LK, aber eben auch Drüsen. Deshalb wußte bei mir auch erst keiner, was das ist. Es war halt dick und das für lange Zeit. Hatte dann keinen Speichel mehr und kaum noch Tränenflüssigkeit. Daraus konnte man schließen, es waren die Drüsen.
Die Frage bei dir ist, wie groß sind die Knoten ? Wurde dort punktiert ? Gibt es Funktionsausfälle ? Was sagt der HNO Arzt dazu ?
Wie sich die Krankheit allg. entwickelt, weiß keiner und welche Schwellungen weggehen oder bleiben ist auch fraglich.
Kortison dämpft das Immunsystem im Allgemeinen, so das entzündl. Reaktionen, wie Schwellungen oder Granulome oder Müdigkeit besser werden sollen.
Also alles recht unberechenbar und durch die Seltenheit und Vielfältigkeit der Krankheit ist es schwierig mit den Ärzten.

Schöne Grüße, Jens

Hallo Jens,
Ach so ich dachte die granulome sind die Vernarbungen die bleiben wenn die Entzündung abgeschwollen Bzw zurück gegangen ist. Weil ja auch die sarkoidose in der Lunge auch wenn diese schon ausgeheilt ist noch immer sichtbar sein wird das restliche Leben. Daher dachte ich das wäre bei den lymphknoten das selbe. Das diese eben abschwellen und kleine Knötchen übrig bleiben. Habe gestern mit einem leitenden pneumologen gesprochen der meinte es kann sein das auch diese Knötchen weg gehen oder sie bleiben eben übrig. Wichtig das sie nicht größer werden. Bei mir wurde die Diagnose gestellt aufgrund einer lymphknotenbiopsie vom rechten Schlüsselbein. Das war auch 3 Monate das einzige Symptom der sarkoidose. Komischerweise war da auch die Lunge noch total schön und auch die lymphknoten bei der Lunge normal. Also die sarkoidose began bei mir bei 1 lymphknoten beim Schlüsselbein. Dazu gesellten sich dann paar kleinere am Schlüsselbein und am Hals ein großer. Diese sind alle abgeschwollen seit dem Kortison nur Mini Kügelchen spüre ich 1 noch aber kaum tastbar und eben der am Hals links. Kein richtiger lymphknoten sondern wirklich eher wie so ein kleines Kügelchen. Hatte auch nie husten. Das Kortison wurde mir verschrieben weil ich von Stufe 1 auf Stufe 2 kam. War deine Lunge nie befallen?

Lg
Sonnenblume

Hallo Sonnenblume93,

dein Fall zeigt eben, dass die Sarkoidose sehr individuell verschieden ist. Und wohl auch die Therapie. Die Meinungen, wann Kortison sinnvoll ist gehen anscheinend stark auseinander.
Also ich kenne die Einteilung so:
Typ1 = Befall und Schwellung der Lungen LK (im Hilus) ohne Nachweis in der Lunge
Typ2 = Befall und Schwellung der Lungen LK (im Hilus) mit Nachweis von Granulomen in der Lunge
Normalerweise bei Typ1 kein Kortison, Bei Typ2 auch nicht unbedingt, aber z.B. bei Herzbeteiligung zwingend

Nochmal grundsätzlich: Die Granulome sind eine fehlerhafte Reaktion des Immunsystems durch die Entzündung. Wenn sie sich nicht zurückbilden (ob nun mit oder ohne Kortison) dann entsteht irgendwann eine Fibrose( fkt.loses Bindegewebe) mit dem die Lungenfkt. immer mehr abnimmt. Kann aber auch fast jedes andere Organ betreffen, aber meist (zu 90%) die Lunge.

Als ich das letztes mal, im Oktober bei CT war wurden bei mir Infiltrate(vermutlich Granulome) in der Lunge gesichtet. Dadurch bin ich von Typ1 in Typ2 gerutscht und sollte eigentlich Kortison nehmen. Allerdings über ein halbes Jahr, hoch dosiert.
Versuche mir aber gerade noch eine Zweitmeinung einzuholen, da es auch mit Kortison keine Garantie auf Heilung gibt, sondern es oft danach ein Wiederauftreten der Symptomatik gibt.

Ich hatte übrigens am Anfang, in der akuten Phase über einen Monat Husten und dachte , der geht nie weg. Da wußte auch noch keiner , was ich habe. War auch lange nicht beim Arzt, weil ich dachte es ist nur ein Infekt.

Das hört sich bei dir doch recht gut an, weil kein wichtiges Organ angegriffen ist. Keine Lunge, Herz, Leber, ZNS, Augen, usw.

Schöne Grüße, Jens