Ich bin der neu Diagnose seit Juli19

Halio Ihr lieben,

ich bin seit 0719 diagnostisiert und freue mich über einen netten Austausch mit euch "alten Hasen"

Aktuell LungenSak. mit geschwollen lymphknoten.

Ich habe folgende Symptome und fragen dazu



-Starkes brennen hinter dem Brustbein, isst das die Entzündung der Knoten ?

-Starkes Schwitzen und Kurzamtmigkeit bei Anstrengung. Woher kommt die Kurzatmigkeit ? Laut Lufu ist alles im grünen Bereich.

-Wenig Ausdauer ...

- Verändern sich eure Symptome bei Stress ? wenn ja wie ?

Ich habe aktuell vermehrt Stress ubd glaube das sich in Folge die Symptome verschlimmern.

Hab ihr schon mal eine Kur gemacht. ich denke darüber nach ob diese hilfreich sein könnte...

VG Casper

Leider willkommen im Club

Deine Fragen kann ich nur subjektiv beantworten:
- Brennen - keine Ahnung. Hatte ich nicht... ich hatte eher ein Druckgefühl
- Schwitzen kam bei mir vom Cortison. Kurzatmig war ich auch trotz einwandfreier Lufu
- Jo... Ausdauer mangelware. Dazu hatte und habe ich Erschöpfungssymptome - Sport hilft mir
- Stress - ja. Führt bei mir tagsüber zu "normalem" funktionieren. Dann breche ich hart ein. Stress und autoimmun ist keine gute Kombination

Kur habe ich nicht gemacht bisher. Denke aber darüber nach

Hallo und

Brennen : Sodbrennen? vielleicht klären lassen auf jeden Fall beim Arzt nachfragen - bei mir auch eher Druckgefühl gehabt.

Nur die Lymphknoten befallen? Hab kein Cortison in Pillenform eingenommen, nur ein Asthmamittel und das weil zusätzlich Asthma diagnostiziert wurde.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo, jepp aktuell nur die Knoten, aktuell wachsen Sie noch, zur Zeit keine Behandlung, im Januar habe ich wieder eine Kontrolle. sollten sie weiter gewachsen sein dann Kortison.

Du hattest ein Druckgefühl, welches von den der Verdickung der Knoten kam ?

VG

Hallo Caspar,

kann ich nicht behaupten, aber vom Gefühl her ja. Es war als wenn etwas schweres auf der Brust lag, so ungefähr.


Drücke dir die , dass es besser wird und sich nicht verschlechtert.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hi Casper,

eine der treffendsten Beschreibungen der Sarkoidose ist "man fühlt sich wie mit permanenter Grippe". Soll heißen, es gibt viele Gründe, bei Sarkoidose zerschlagen zu sein.
Allerdings wird auch bei kurzatmigen nicht-Sarkoidoseerkrankten oft eine pneumologische mit einer kardiologischen Erkrankung verwechselt. Die Lunge muss den Sauerstoff aufnehmen uns CO2 abführen, das Herz muss das Ganze mittels Blut verteilen. Wenn eine der beteiligten Komponenten Probleme macht, gibt's Kurzatmigkeit.
Wenn du eine normale Lufu und neu aufgetauchte Leistungsprobleme hast, bist du bestimmt auch schon bei einem sarkoidoseerfahrenen Kardiologen vorgestellt worden.
Falls nicht: bei der lokalen Patientenvertretung nachfragen und eine Empfehlung einholen.

LG, Hansi

Hallo,

danke für Eure Antworten.

Hm, also grippig fühle ich mich eigentlich nicht. Aktuell scheint die Entzündung hinter dem Brustbein in den unterBauch gewandert zu sein.

Ich schwitze stärker als sonst und irgentwie wird mir schneller kalt als sonst und die temperaturregulation scheint angegriffen zu sein. keine Ahnung wie ich es anders beschreiben soll.

Sobald ich wieder beim Doc gewesen bin werde ich berichten. Wie waren eure Erfahrungen mit der Einname von Kortision ? Positiv wie Negativ. Ich habe ziemlich Angst davor es nehmen zu müssen. Zumal die Dosierung ja schon ziemlich ordentlich ist.

LG Casper

Cortison macht dich bei hohen Dosen evtl. etwas hibbelig, wach.
Cushing ist individuell - bei mir erst oberhalb 15mg.
Das negativste - spürbare - ist das absetzen. Das ist unter Umständen langwierig und nicht unbedingt einfach.

Ansonsten hat es eben Wirkungen und Effekte - gewünschte wie unerwünschte. So wie Acetylsalicylsäure, Ibu etc. auch.