Petition für den Fortbestand von NAMSE

Unser Gesundheitswesen ist bis heute nicht gut eingestellt auf die Versorgung von Kindern und Erwachsenen, deren Krankheitsbilder so unterschiedlich und so komplex sind wie bei den Seltenen Erkrankungen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen endlich Strukturen, die es Ärzten und Therapeuten ermöglichen, für Diagnose und Versorgung systematisch zusammenzuarbeiten. Nur so können die Wege zu einer Diagnose kürzer, mögliche Therapien richtig eingesetzt und die Lebensqualität langfristig verbessert werden.

Diese Petition ist eine Initiative der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., der Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ihrerseits Bündnispartner im NAMSE. Hintergrundinformationen finden Sie auf www.achse-online.de

Petition:
https://www.change.org/p/vernetzteversor...3%A4nger-warten

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NAMSE vor dem Aus

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) steht in seiner bisherigen Form vor dem Aus. Das macht die Antwort der Bundesregierung auf eine schriftliche Frage der Grünen-Abgeordneten Kirsten Kappert-Gonther deutlich, die dem Deutschen Ärzteblatt (DÄ) vorliegt.

So eine Notiz im heutigen Ärzteblatt.

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