Dauerhafte Hochdosistherapie mit Prednisolon?

Hallo,

nach längerer Zeit melde ich mich hier wieder.
Nach einer Zeit des langsamen Ausschleichens von Prednisolon und einem abermaligen Rückfall, mit einer Lungendiffusionskapazität von unter 60%, bekommen ich nun wieder eine hohe Dosis, angefangen mit 50mg und dann einer Reduzierung auf 25mg. Leider reichten die 25mg nicht aus, damit ich im Alltag gut zurecht komme. Derzeit nehme ich 35mg und wirklich gut ist es immer noch nicht, aber ich werde diese Dosis noch bis zu Monatsende nehmen.

Für mich ist ausschlaggebend, das ich wieder körperlich aktiv sein kann. Das bedeutet für mich, das ich jede Treppe steigen kann und wieder im bergigen Gelände wandern gehen kann. Mit 50mg Predisolon ist das möglich, allerdings wirkt diese Dosis auf mich sehr euphorisierend, bei aktuell 35mg bin ich "normal".

Für mich scheint nur eine dauerhafte Dosis von 35-50mg nutzbringend zu sein.

Hat jemand Erfahrungen mit einer dauerhaften Dosis in dieser Höhe?

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Liebe Grüße,
Valerie

Hallo Iri,

ich kann nur davon abraten eine derart hohe Dosis zu verwenden, kann da aus eigener Erfahrung berichten.

Ich habe fast vier Jahr lang immer zwischen 40 - 70 mg Kortison gelegen. Sobald ich unter 40 mg kam bekam ich neue Schübe.
Letzten Endes waren drei verschiedene Immunpräparate notwendig um mich vom Kortison zu entwöhnen.
Ich konnte allerdings nicht mal 30 Meter ohne Atemnot laufen, denn Kortison ist nicht zur Ausdauerverlängerung gedacht.
Klingt vllt ein wenig blöde aber das sind Dosierungen, die ich nicht nochmal freiwillig, so hoch über die Jahre nehmen würde.

LG
Mathias

Hallo Mathias,

was hast du stattdessen genommen?

Und was ist die Alternative für mich? Ganz ohne Predni fällt die Diffusionskapazität auf 30 Prozent, 50mg Predni ist sie auf über 90 Prozent und ich kann Sport treiben wie früher.

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Liebe Grüße,
Valerie

Hallo Iri,

was die Alternativen für Dich sind, wird Dir nur Dein Arzt sagen können.
Ich hatte aber auch mehrere Organe die beteiligt waren.
Ich habe dann mit Azathioprin, MTX und Ciclosporin anfangen müssen.
Auch diese Medikamente können enorme Nebenwirkungen haben.
Spreche mit deinen Arzt darüber, denn hier wird dir keiner Alternativen sagen können, da wir alle keine Ärzte sind.

LG
Mathias

Danke für deinen Rat mich an meinen Arzt zu wenden. Ich bin seit gut zwei Jahren in Behandlung und in regelmäßigen Kontakt mit meinen Ärzten. Die Frage nach den Akternativen war eher rethorisch.

MTX und Co. sind bei mir aufgrung einer schweren Nierenisuffizenz - Folge meiner seit 1998 notwendigen HIV-Therapie - kontraindiziert. Ich werde bei einem gleichschnellen fortschreiten der Niereninsuffizenz in zwei Jahren zur Dialylse müssen. Derzeit habe ich eine GFR von nur noch 38 Prozent. Ab 30 Prozent werde ich meine HIV-Therapie einschränken müssen, was auch keine berauschende Aussicht ist.

Mir bleibt daher nur Prednisolon, um mir einen größtmöglichen Rest an Lebensqualität zu erhalten. Mir ist es lieber, das ich noch zehn Jahre einigermaßen gut Leben kann, als den Rest meines Lebens auf meiner Wohnung beschränkt und auf Hilfe angewiesen zu sein.

Bevor ich wieder mir Prednisolon begonnen habe, war ich kurz davor einen Haushaltsdienst in Anspruch nehmen zu müssen oder gar in eine Alternwohneinrichtung ziehen zu müssen, weil ich nichts mehr alleine machen konnte. Mir fehlte auch die körperliche Kraft zur täglichen Körperpflege, weil ich bei den kleinsten körperlichdn Anstrengungen starke Muskelschmerzen bekam.

Mit Prednosolon in der aktuellen Dosis kann ich ganz normal leben. Aufgrund meiner Gesamtsituation nehme ich Langzeitfolgen einer hohen Dosis Prednisolon bewusst in kauf, würde aber trotzdem gerne wissen ob und welche Erfahrungen andere Betroffene gemacht haben.

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Liebe Grüße,
Valerie

Hallo Iri,

gut mit der Konstellation kann ich das verstehen.
Das schlimmste was ich unter hohen Kortison Dosen hatte, war der Abbau der Knochensubstanz.
Weiterhin wurde ich irgendwann sehr launisch, also nicht mehr nur euphorisierend sondern auch extrem gereizt.

Auch habe ich das Gefühl das der Körper sich die Einnahme vom Kortison merkt. Als ich nämlich letztes Jahr, wieder kurzzeitig immer für drei Tage die Woche, Kortison nehmen musste, war sie wieder da die Launigkeit.


LG
Mathias

Diese Gereiztheit kenne ich auch, komme aber recht gut damit zurecht.
Ich kenne die schon seit meiner Kindheit, wobei sie sich durch die Einnahme von Prednisolon wieder etwas verstärkt hat.

Mir hilft dabei viel Bewegung und/oder fettige Nahrung. Als ich das erste Mal 50mg Prednisolon bekommen habe, musste ich jeden Tag mehrere Stunden wandern gehen, um den inneren Druck los zu werdeBei meiner aktuelle Dosis reichen meist schon zwei Stunden spazieren gehen.
Um wedie gewisse geistige Übereregtheit los zu werden, die mich auch sehr schnell übellaunig machen kann, los zu werden, hilft bei mir aber auch fettige Nahrung. Das kann ein Becher Kaffee oder ein Schälchen Götterspeise sein, hauptsache es ist ordentlich viel 10%ige Kondensmilch dabei. Aber ein Liter 3,5%ige frische Vollmilch tut es auch.

Wenn ich heute zur Schule gehen würde, dann wäre ich sicherlich ein Kind mit der Diagnose ADHS und musste auch mehrfach zum Schulpsychologen. Ob diese Diagnose dann richtig wäre mag ich jedoch, wie bei vielen heutigen Kindern, sehr bezweifeln. Ich brauchte einfach nur sehr viel körperliche Auslastung. Wenn ich nicht jeden Tag meherere Stunden rumgetobt oder Rad gefahren bin, wurde ich sehr ungehalten und aggressiv Zudem brauchte ich ständig eine Beschäftigen, die mich wirklich forderte, was die Schule erst aber der neunten Klasse geschafft hat.

Vor zwanzig Jahren war ich praktisch im Paradies. Ich habe bei einem Fahradkurierdienst gearbeitet und bin jeden Tag mindestens zwölf auf dem Rad unterwegs gewesen. Und es gab jeden Tag 12-15 Liter Milch und dabei habe ich 30kg weniger gewogen als aktuell (88kg).

Damit ich mein Gewicht im Zaum halte und wieder ein wenig unter 80kg kommen, ersätze ich nun für einige Zeit zwei Mahlzeiten durch Eiweiß-Drinks. So kann ich das essen und trinken, was mir gut tun und kann es auch wieder genießen.

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Liebe Grüße,
Valerie