Hallo zusammen, als Reaktion auf einen Beitrag von HansiHo habe ich diesen Beitrag hier erstellt - damit es im Beitrag von HansiHo nicht zu "off topic" wird In seinem Beitrag schreibt HansiHo Zitat: Original von HansiHo Hm .... jetzt bin ich ein wenig ratlos. OK, das ist jetzt kein prinzipiell ungewohnter Zustand. Aber ich bin doch mehr als ein wenig überrascht, dass es zu Exabo überhaupt keinen Kommentar gegeben hat. Viele von uns kommen doch ins Forum, um Fragen zu stellen. Ist da keine dabei, die man auch gerne einem hochspezialisierten (und auch engagierten, weil sonst würde er sich das Frage-Antwort-Spiel nicht antun) Arzt stellen wollte?????... tja... ...eventuell hat es gar nichts mit der Frage oder der Art des Beitrags zu tun, dass es gar kein oder nur wenig Feedback auf ein Posting hier im Forum gibt. Es ist schon längere Zeit so, dass sich nur noch wenig bewegt. Die Zeiten, in denen zahlreiche Mitglieder regelmäßig auf etliche Beiträge reagiert haben und "ihren Senf" dazu gegeben haben, sind wohl vorbei... ...so bekommen aktuelle Beiträge kaum noch Aufmerksamkeit und nur noch selten Reaktionen in Form von Antworten/Kommentaren ...es ist still geworden im Forum Die Ratlosigkeit von HansiHo kann ich schon ein wenig nachempfinden - es ging mir einmal ähnlich => Ich hatte hier einmal eine Frage in die Runde geworfen zum "GdB / Einzel-GdB" - da hatte ich auch mit wenigstens einem Minimum an einigen Beiträgen als Reaktion gerechnet - am Ende gabe es aber keinerlei Feedback (obwohl auch ich dachte, das Thema würde viele Teilnehmer des Forums betreffen...) ...es ist still geworden im Forum ... .
_______________Gruß OLE
Es ist still im Forum...auch ich bin nur noch wenig da. Aber für alle, die neu sind und trotzdem Fragen haben oder Austausch suchen, kann ich die Gruppen in Facebook empfehlen. Es gibt neben der Schulmedizin auch eine Alternative Seite und der Austausch ist sehr gut. Ich bin sehr dankbar für die Gruppen dort ( was keineswegs negativ für uns hier gelten soll) Ansonsten wünsche ich natürlich euch allen alles Gute und weiterhin viel Kraft
_______________Viele Grüße Melleu ...der Glaube kann Berge versetzen!
ja, ich finde auch dass das Interesse schwindet.Schade, In Zeiten von Corona und den vielen ausgefallenen Terminen in fast allen Selbsthilfegruppen ist unser Forum wichtig Vielleicht gehen im Winter mehr online
Hallo zusammen, bei mir ist es leider so, dass ich sehr viel seltener hier in das Forum hineinschaue als früher. Und wenn ich es einmal schaffe, dann lese ich die neuen Beiträge und habe meistens keine Zeit, darauf so zu antworten, wie ich es gerne möchte. So fand ich den Beitrag zu EXABo total interessant und habe mir die Seite auch angeschaut - eine Rückmeldung hier abzugeben, habe ich leider nicht mehr hinbekommen. Was ich genauso bedauere, wie keine Antworten auf die Beiträge von ganz neuen Forumsmitgliedern zu geben. Ich empfinde das Forum hier dennoch als eine Art "Selbsthilfe-Zuhause " und nicht nur als Informationsquelle. Ich freue mich, dass es das Forum immer noch gibt. Und mit Sicherheit wird es auch wieder lebhafter werden. liesbeth
Hallo an alle , vielleicht auch mal einfach logisch denken: - im Net findet man immer mehr Antworten auf unsere Fragen - im Forum selbst auch via Suchmaschine oder eben wenn man sich einschreibt mit der Suchfunktion - nicht jedes Mitglied hier stellt dann auch Fragen falls es das Forum durchsucht. ... Man muss auch wissen das Forum ist in seinem 10 Jahr, nächstes Jahr sind die 10 Jahre voll Es gibt auch Facebook, persönlich finde ich das nicht so gut, da dort die Suche nicht optimal ist, man bekommt vielleicht dort schneller mal ne Antwort allerdings werden kaum die älteren Beiträge geschaut und seine Fragen rutschen dann immer mehr nach unten. Vielleicht gibt es auch noch anderer solche Seiten wie FB, bin da nicht so auf dem neuesten Stand Sind also jetzt mal so einige Gedanken dazu von mir Lieben Gruss
_______________LadyinRed
Hallo Zusammen, Ich finde dieses Forum sehr gut strukturiert. Da es mir vor einigen Jahren super geholfen hat, bin ich seit dieser Zeit unregelmäßig in diesem Forum und schaue hier nach Löfgren-Themen. Wenn es sich anbietet versuche ich Hinweise oder Tips zu geben. Eigentlich sollte durch Corona hier viel mehr im Netz passieren, da die Leute die Zeit im Internet deutlich erhöht haben. (Gibt ja sonst nicht so viel Möglichkeiten). Wegen eines anderen Themas administriere ich ein eigenes Forum und bin in mehreren anderen Foren Mitglied. Ich beobachte hier seit vielen Monaten das gleiche. Der Anteil der Personen, die etwas posten geht schlagartig zurück. Information wird in erster Linie konsumiert. Suchmaschinen finden sehr schnell Beiträgen in allen möglichen Channels (Facebook, Youtube, Twitter,...). Informationsbereitstellung wird internationaler und viele englischsprachige alternative Quellen existieren. Beratungs- und Anlaufstellen haben inzwischen eine sehr gute Internetpräsenz aufgebaut. Jedenfalls finde ich dieses Forum klasse und werde auch weiter vorbeischauen. Danke für Euren Aufwand und die Arbeit die hier reingesteckt wird!!!!
_______________Viele Grüße, Todde
Zu den Facebook-Gruppen: Ich kann mich da überhaupt nicht melleu anschließen: Ich bin sehr froh, dass die Alternative Facebook-Gruppe sich als geschlossene Gruppe von den beiden anderen Facebookgruppen getrennt hat, denn die Alternativen verbreiten reine Esoterik. Ich will gar nicht wissen, was die zu Corona für Ideen haben. Ansonsten sehe ich das wie LiR: Bei Facebook bekommt man schnell mal viele - oft sehr unqualifizierte - Antworten, auf immer wieder dieselben Fragen im Laufe der Monate. Aber es ist ein völlig unstrukturiertes Zusammengeschreibsel ohne Suchmöglichkeiten. Ich gebe zu: ich schaue schon ab und zu mal rein, um mich dann aber oft wieder rasch abzuwenden von dem immer gleichen Schema: "Ich habe das ..., hast Du das auch?" Das hilft nur sehr begrenzt weiter und da lobe ich mir schon das Sarkoidose-Forum mit engagierten Moderatoren, Themen-Strukturierungen, Suchmöglichkeiten und einem ernsthaften Austausch. Vielleicht können wir das Forum zum 10-Jährigen auch etwas wiederbeleben. Ja, vielleicht auch in einer anderen Form - die Zeit ist ja nicht stehen geblieben und wir machen 1x monatlich ein virtuelles Treffen per Videokonferenz? Allseits Grüße hyppo
_______________Always look at the bright side of life ...
Gut geschrieben hypo und ich schliesse mich deiner Meinung an..... Grüßle USA
_______________„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“ (Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)
Hallo Hyppo Ja auf FB kann man schlecht nachschauen, und man kann seine Fragen tatsächlich nicht wie hier in Kategorien einstellen , wenn man dann länger nicht on war, also ich mach mir die Mühe auf FB nicht mehr alles nachzulesen was ich verpasst habe, antworte nur noch hin und wieder und das nur wenn ich auch genügend Zeit dafür habe. Aber zu der Alternativen Gruppe : Der Thema "Esoterik" , wie soll man das wissen? Am Anfang war die Gruppe nicht geschlossen, jeder konnte schauen, war für mich eher sagen wir "komplementär" also was man ev. zusätzlich versuchen könnte, was leider auch mal falsch verstanden werden kann je nachdem wie und was man schreibt. Wurde dann auf geschlossen (Privat) eingestellt, man konnte sie aber noch finden, aber nicht mitlesen. Da sind wir hier allerdings viel mehr offen jeder kann mitlesen! Allerdings in einer offenen Gruppe führt es immer zu Diskussionen und zum Hinterfragen, was dann wahrscheinlich auch einer der Gründe von vielen sein kann, dass die Gruppe schlussendlich sich auf "GEHEIM" eingestellt hat. Lieben Gruss
Für mich ist das Forum hier eindeutig die favorisierte Informationsquelle. Ganz einfach weil ich keinen Nerv dafür habe, auf meiner Facebook-Timeline ständig unvermittelt mit dem Thema Sarkoidose konfrontiert zu werden.
Falls wir mal, wie von Hyppo angeregt, einen kleinen Video-Tratsch versuchen wollen, biete ich mich gerne als Zoom-Gastgeber an. LG, Hansi
Hallo Hansi find ich gut und bin interessiert. Habe gute Erfahrungen mit Virtuellem Austausch, die Freiburg/südbaden Sarkoidosegruppe trifft sich jeden Monat zum Gespräch. anders geht es zur Zeit nicht lg Tamara
Es sind bisher nur wenige Interessenten an dem Zoom-Meeting (USA, Tamara, hyppo, HansiHo), aber vielleicht kommen noch welche hinzu. Insbesondere für USA habe ich mal eine Anleitung für Zoom aus einem anderen Verein angehängt. Aber ich sag's gleich: es ist nicht so kompliziert wie es dort beschrieben ist. Aber so ist das mit Anleitungen ... meist ist es einfacher, es einfach auszuprobieren. Der Raum wird ab 17:45 Uhr geöffnet sein, so dass man genügend Zeit hat, sein Gerät noch einzurichten.
Jawoll, hier der Link bzw. ID und Passcode ... https://us02web.zoom.us/j/85181997854?pw...TdrdDBYUldLUT09 Meeting ID: 851 8199 7854 Passcode: 217283 Ich seh euch am Abend, Hansi
Super Idee, ich bin gerne dabei,
_______________Liebe Grüsse Lila
Hallo zusammen, ...ist etwas kurzfristig für mich - aber ich will versuchen, es hinzubekommen, dass ich auch um 18:00 mal online bin. ...by the way => evtl. könnte die geringe Resonanz auf die Idee mit der Videokonferenz auch daran liegen, dass es den Aspekt "Video" in der Idee gibt!?!? meine persönliche Erfahrung im privaten wie auch beruflichen Umfeld hat gezeigt, dass viele Leute speziell bei Bildübetragung eher zurückhaltend sind, Audiokonferenzen aber durchaus gerne mitmachen. Für jemanden, der hier im Forum auch auf seine Anonymität Wert legt, ist das dann natürlich schon ein Problem Bin gespannt, wie es von der Performance her laufen wird - habe bislang nur 1 Erfahrung mit zoom und die war sehr bescheiden; kenne ansonsten das Ganze nur von Teams, WebEx oder Skype - ...da ist natürlich gerade zu Stoßzeiten (z.B. an einem Feiertag ) u.U. mit Einschränkungen zu rechnen ....warten wir mal gespannt ab .
Weil wir gestern drüber gesprochen haben - on Sarkoidose-Forum first: :- ) Der ganze Sarcoidosis UK Patient Day zum Nachhören im Youtube-Channel von Sarcoidosis UK: https://www.youtube.com/c/SarcoidosisUK/videos LG, Hansi
Hallo zusammen, für mich war es gestern zu kurzfristig , sonst wäre ich gerne dabei gewesen. Gerne bei einem erneuten Anlauf! LG und schöne Ostern , liesbeth PS--> Wer sein Gesicht nicht zeigen möchte, kann das bei Zoom ja problemlos machen, in dem er die Kamera ausschaltet ? Ich hätte dafür jedenfalls volles Verständnis.
Zitat: Original von OLE ...by the way => evtl. könnte die geringe Resonanz auf die Idee mit der Videokonferenz auch daran liegen, dass es den Aspekt "Video" in der Idee gibt!?!? meine persönliche Erfahrung im privaten wie auch beruflichen Umfeld hat gezeigt, dass viele Leute speziell bei Bildübetragung eher zurückhaltend sind, Audiokonferenzen aber durchaus gerne mitmachen. Für jemanden, der hier im Forum auch auf seine Anonymität Wert legt, ist das dann natürlich schon ein Problem . Für die Unentschlossenen besteht natürlich bei den meisten Konferenzsoftwareanbietern/Apps immer die Möglichkeit einfach ohne Kamera teilzunehmen. Hatte jetzt ein paar Tage nicht mehr reingeschaut und daher das ganze verpasst. Vielleicht schaffe ich es beim nächsten Anlauf. Hoffe es war schöner, erfolgreicher und informativer Abend. EDIT: Lisbeth war ganze 15 sekunden schneller mit dem "Kamera aus" Tip...
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Nathanxm am 03 Apr, 2021 10:35 31.
Hallo, Am Karfreitag war für mich nicht günstig, aber bei einer zweiten sage ich nicht nein, wer dann sein Gesicht verstecken will, Tipp Kamera zukleben für diejenigen die einen Laptopp oder Schirm haben wo sie integriert ist, beim Handy weiss ich es leider nicht . Lieben Gruss
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