Herzbeteiligung - Defilibrator

Hallo,
hat irgendjemand Erfahrung mit der Herzbeteiligung und dadurch Implantation eines Defilibrators?
LG Ursula

Hallo Ursula,

willkommen im Forum.

Ich habe Herzsarkoidose und seit einem Jahr einen Defibrillator.
Wenn Du Fragen hast, dann frage einfach.

LG
Manuela

Zitat:

Original von Manuela Hallo Ursula, willkommen im Forum. Ich habe Herzsarkoidose und seit einem Jahr einen Defibrillator. Wenn Du Fragen hast, dann frage einfach. LG Manuela

Danke für deine Antwort. Wurde der Defi sofort nach Diagnosie implantiert oder hat das noch ewig gedauert ?
Ich wurde im Vorgespräch der Biopsie bereits darauf angesprochen, dass die Implantation notwendig sein könnte.

Hallo Ursula,

nein der Defi wurde nicht sofort implantiert.

Ich kann Dir Deine Frage auch nicht beantworten. Hast Du denn schon Probleme mit dem Herzen?
Aber einfach nur so wird natürlich die Implantation eines Defis auch nicht in den Raum geworfen. Da müssen bei Dir schon Beeinträchtigungen vorliegen.

Mittlerweile ist man wohl zu dem Entschluß gekommen bei Herzsarko ziemlich schnell einen Defi einzusetzen. Die Gefahr ist einfach zu groß an einem plötzlichen Herztod zu sterben. Bei mir ist es fast passiert.
Bei Jedem ist der Verlauf auch anders. Üblicherweise setzen sich die Granulome auf die Reizleitung und zerstören diese bis hin zum AV-Block III.

Nov. 2009 bekam ich einen Herzschrittmacher aufgrund eines AV-Blockes III. Da hatte keiner daran gedacht das Sarkoidose im Spiel sein könnte.
1 1/2 Jahre verschlechterte sich der Zustand schleichend bis man viele Untersuchungen startete. u.a. auch eine Herzbiopsie vornahm. Das war im Juni 2011. Dann ging die Kortisontherapie los. Trotzdem keine Änderung. Im Juni/Juli 2012 ein Rückfall und Notop im Krankenhaus und dann bekam ich einen Defi.
Nun habe ich einen Defi, Korti, Aza und trotzdem geht es mir nicht so toll.

Ich bin kein Arzt, aber wenn man es bei Dir schnell erkannt hat stehen Deine Chancen sehr gut das Du noch nicht so viele Schäden am Herzen hast. Auch muss regelmäßig der BNP-Wert untersucht werden, aber das wissen Deine Ärzte ganz genau.

Drücke Dir die Daumen das es wieder gut wird.

Manuela

Meinst du denn, ich könnte darauf bestehen, ihn zu bekommen, so als Rettungsanker? Bin ziemlich voller Ängste - der plötzliche Herztod verbreitet Panik in mir.

ich weiss nicht ob du darauf bestehen kannst.

Warte doch ab ob Du Herzsarko überhaupt hast und dann kannst Du mit Deinen Ärzten die weitere Vorgehensweise besprechen.

Angst mußt Du nicht haben, so schnell fällt man nun doch nicht Tod um.

Was hat man denn bei Dir bereits festgestellt? Woher kommt die Annahme einer Herzsarko?

In der Reha wurde profilaktisch ein Langzeit EKG gemacht. Das war dann voller VES, SVES, Tachykardien, Couplets, Salven. Ich musste dann zur Überwachung ins Krankenhaus. Dort erhielt ich dann eine Betablocker, und weitere Untersuchungen. Die Anzahl der VES hat sich danach erhöht. Der Verdacht auf Herzbeteiligung lag nun vor.
Nach der Reha wurde dann ein MRT gemacht: Wandbewegungsstörung mittventrikulär inferolateral.

Es folgten Koronarangiographie und Myokardbiobsie.
Im Entlassungsbericht nach den Untersuchungen steht: Bei der Ergebnisbesprechung wird über die ndikation zur primärprophylaktischen ICD Implatation entschieden.

Also doch ernstzunehmen?

LG Ursula

ja, sehr ernst zu nehmen.

Aufgrund meiner Not-Op lagen genau diese Dinge VES, SVES, Tachykardien, Couplets, Salven und auch bradykardien vor.

Dieses passierte ebenfalls während meiner Reha-Maßnahme.

Halte mich bitte auf dem Laufenden, Dein Fall interessiert mich natürlich.

Mache ich, Termin ist am Donnerstag .
Bis dahin

Hallo Ursula,

Zunächst einmal auch von mir ein herzliches Willkommen!!

Ich bin ja auch noch nicht so lange im Forum und auch noch nicht so lange mit der Diagnose bekannt. Meine Lunge ist übrigens kaum beteiligt. Röntgentyp I.

Es sieht bei mir wohl so aus, dass das Herz mit beteiligt ist. Ich habe am Mittwoch einen Termin bei Dr. Bub, der mir als Spezialist bei Herzsarkoidose empfohlen wurde. Gott sei Dank wohne ich nicht so weit weg, so dass ich nur 1 Stunde Fahrzeit habe. Ich habe auch ein Lage enhacement, allerdings ist die Pumpleistung des Herzens noch normal, aber in den letzten Wochen habe ich doch arg mit Herzrythmusstörungen zu tun.
So dass eben der Verdacht nahe liegt, dass das Herz beteiligt ist.

Mir macht das natürlich auch große Angst, aber ich versuch halbwegs ruhig zu bleiben. Denn wenn man über die Herzsarkoidose liest, liest man ja nur von den ganz schlimmen Verläufen. Ich denke mal, dass es aber auch Krankheitsverläufe gibt, die nicht so extrem verlaufen. Das auf den Info Seiten der Sarkoidosevereinigung bei der Herzbeteiligung das Wort "Plötzlicher Herztod" steht, finde ich übrigens etwas gedankenlos. Sicher ist das auch e i n e Gefahr,aber bei mir hat es nur zur Verunsicherung beigetragen.

Ich werde auf jeden Fall berichten, wie der Termin am Mittwoch gelaufen ist. Ich rechne aber schon damit, dass ich Kortison nehmen muss. Aber erst mal abwarten.

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Liebe Grüsse

Lila

Das sollte natürlich late enhacement heissen, das Wort kennt mein tablet anscheinend nicht

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Liebe Grüsse

Lila

Hallo Helga, du nimmst also noch kein Kortison? Ich nehme 50mg , das wurde bei dem Verdacht auf herzbeteiligung direkt von bisher 5 mg erhöht.
Melde dich mal am Mittwoch.
Ich wünsch dir alles gute
Ursula

Nein, bislang nehme ich noch kein Kortison, aber ich denke ab Mittwoch werde ich es nehmen. Meine Ärzte waren mit der Diagnose Herzsarkoidose doch etwas überfordert. Deshalb bin ich froh, zu einem Spezialisten zu gehen.
Wie kommst du mit dem Kortison zu recht? Ich habe ja etwas Angst davor.

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Liebe Grüsse

Lila

Angst vor Kortison

Angst vor Kortison ist weit verbreitet, sogar auch bei manchen Ärzten. Das hat natürlich auch Gründe. Für die meisten Patienten ist es bei entsprechender Indikation ein Segen und vor dem Hintergrund der Nebenwirkungen m.E. günstiger als andere Immunsuppressoren wie Azathioprin od. MTX. in seltenen Fällen wird es offenbar auch nicht vertragen und muss abgesetzt werden. In ebenfalls seltenen Fällen wirkt Kortison auch nicht. In der Regel aber ist es das Mittel der ersten Wahl und wirkt gut und rasch. Bei 50 mg täglich war ich stets sehr "aufgedreht" und schlaflos. Viele Patienten klagen über Heißhungerattacken und entsprechende Gewichtszunahme. Cushingsyndrom ..... Mit der Dosisreduzierung ( die sehr langsam erfolgen sollte ) vermindern sich auch die Nebenwirkungen. Das alles kann offenbar aber von Patient zu Patient unterschiedlich verlaufen. Ich selbst nehme seit 12 Jahren Kortison und seit Jahren 10 mg täglich. Weniger geht nicht. Demnächt werde ich einen zweiten Versuch machen, mit Azathioprin die Kortisondosis zu reduzieren. Dennoch habe ich vor Kortison weniger "Angst" als vor kein Kortison. Unser Mitglied Ladyaero hat mit Kortison sehr schlechte Erfahrungen gemacht, und sehr gute Erfahrungen mit der anthroposophischen Misteltherapie. Sie hatte auch Herzbetroffenheit mit Late enhencement.

Allen Betroffenen wünsche ich, einen erfolgreichen Behandlungsweg zu finden.
LG euer Uhu

Ich habe Schlafstörungen, bin nachts ab 3hellwach und könnte arbeiten gehen, dazu kommt das Cushingsyndrom, alle Falten sind nun geglättet, die Menstruation setzt aus, verdauungsorobleme , hitzewallungen zum Glück bisher kein Hautausschlag.

Das hört sich ja nicht so toll an, aber ich denke man muss Wirkung gegen Nebenwirkungen abwägen.

Ich überlege auch weiterhin mich in Herdecke bezüglich anthroposophischer Behandlung zu informieren, ich bin im Moment etwas hin und hergerissen, warte aber jetzt erst einmal den Termin bei Dr. Bub ab.

Ich werde mich auch zum ersten Mal von meinem Mann zum Termin begleiten lassen, denn 4 Ohren hören ja mehr als 2. Bislang habe ich ja alle Arzt- und Krankenhaustermine alleine absolviert.

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Liebe Grüsse

Lila

Defi bei Herzsarkoidose

Zitat:

Original von Ursula Meinst du denn, ich könnte darauf bestehen, ihn zu bekommen, so als Rettungsanker? Bin ziemlich voller Ängste - der plötzliche Herztod verbreitet Panik in mir.

Hallo, macht euch nicht verrückt, Angst fressen Seele auf und ihr vergesst zu leben. Ich habe alles was kommt als Schicksal verstanden, Aber damit ihr wisst wie und warum ich so darüber denke, ich habe seit 2006 chronische Sarkoidose, erst mit Lungenbeteiligung, seit 2013 zusätzlich mit Herz- und Nierenbeteiligung. Die Pumpleistung ist immer stark schwankend. Mal um die 30 Prozent mal um die 50 Prozent. Am krassesten war es mal bei einer Echoschall-Untersuchung, daraufhin Herzkatheter und dann drei Wochen Uniklinik und sechs Wochen Reha, die aber weil ich durch den Herzkatheter einen Schlaganfall hatte. Nun bin ich seit Dezember 14 wieder zu Hause und darf nun neben den Lungenärzten noch die Kardiologen besuchen gehen. Wenn die Pumpfunktion bei 35 Prozent verbleiben sollte steht mir auch der Defi bevor. Also, man wird es im Auge behalten und wenn die Untersuchungsfristen zu lang sind, also wenn du glaubst es ist mit deiner Krankheit etwas in Gange, dann wird keiner etwas dagegen haben wenn du zum Arzt kommst und es ein Fehlalarm war. Ich drücke euch allen die Daumen, weil ich denke, die Sarkoidose in all ihren Formen ist heimtückisch, sie holt dich oder sie holt dich nicht. Gehe einfach davon aus dass sie dich nur ärgert. Alles Liebe.

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Andreas Ehrholdt