Webinar Leitlinie Therapie von Sarkoidose

Am 9. Juni von 16:00 bis 17:00 findet ein Webinar zur Leitlinie Therapie von Sarkoidose statt.
Es richtet sich an Patienten, medizinisches Personal und Interessierte und versucht die wesentlichen Eckpunkte aus den 250 Seiten des Originaltextes aufzuzeigen

Die Veranstaltung wird von der ELF, der European Lung Foundation, die auch uns Patientenorganisationen ein europäisches Dach gibt, gehostet. Das Webinar gliedert sich in den Hauptvortrag, gehalten in Englisch von den beiden Leitlinienvorsitzenden Robert Baughman und Dominique Valeyre und in nachfolgende Fragen- und Antwort-Blöcke in unterschiedlichen Breakout Räumen, in denen an der Leitlinienentwicklung beteiligte Ärzte in unterschiedlichen Sprachen für Fragen zur Verfügung stehen werden.
Im deutschsprachigen Breakout Raum wird Francesco Bonella von der Ruhrlandklinik Essen Fragen von allgemeinem Interesse beantworten.

Anmeldelink: Webinar Sarkoidose-Behandlung

Der Hauptvortrag wird vorab übersetzt in unterschiedliche Sprachen online zur Verfügung gestellt. Zur Veranstaltung angemeldete Teilnehmer erhalten den Link zu den Übersetzungen, sobald das Material verfügbar ist (etwa Ende Mai).
Verteilt die Einladung gerne weiter und vor allem: meldet euch an!

Wir treffen uns beim Webinar, Hansi

Mittlerweile gibt es das Einstiegsvideo u.a. auch auf Deutsch, gesprochen von DDr. Bonella:
Videos Leitlinienentstehung

Die deutschsprachige Laienversionen der Leitlinie gibt es hier unter "access other languages".
Bei Problemen: Direktlink zur deutschsprachigen Version vom 20.5.2022.

Meldet euch an und nutzt die Möglichkeit des F&A-Blocks beim Webinar, um nach Einzelheiten zu fragen, die nicht in der Laienversion drinnen stehen.

LG, Hansi

Schande über mich ...

Es wird leider morgen keinen deutschsprachigen Breakout Raum geben, weil Dr. Bonella schon früh abgesagt (oder gar nicht zugesagt hatte) und offenbar keiner der anderen deutschsprachigen Task Force Ärzte Zeit finden konnte.

F&A- Sessions gibt es in
- Englisch
- Französisch
- Italienisch
- Spanisch
- Serbisch

Bitte nutzt die Veranstaltung trotzdem um eure Fragen zu stellen - zur Not auch im englischen Hauptraum auf Deutsch. Wir werden versuchen, zumindest hinterher offizielle Antworten dafür aufzutreiben.

LG, Hansi

Hi. War ziemlich schwierig dem Vortrag zu folgen. Ich hatte mit seinem gesprochenen Englisch Schwierigkeiten. Zum Glück gibt es die Leitlinien auf Deutsch zum nachlesen
lg aus Freiburg

Danke HansiHo,

hier vielleicht auch interessant:

Webinar
Mittwoch. 28. September 2022

17:00 Uhr – 18:00 Uhr

https://www.eventbrite.co.uk/e/die-sarko...kAe3yyNOYpt2XKE

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LadyinRed

Seid dabei !!

Da es beim Webinar zur Sarkoidose-Leitlinie im Juni einige Probleme gab, wird das Webinar in 5 Sprachen einzeln wiederholt. Die deutschsprachige Ausgabe gibts es ebenso wie den Patiententag aus Heidelberg am 28. September, aber von 17:00 - 18:00.

Francesco Bonella von der Ruhrlandklinik Essen, einer der an der Leitlinienerstellung beteiligten Ärzte, wird Fragen von allgemeinem Interesse beantworten.
Hier gibt es eine einfache Laienversion der Leitlinie.

Neben der Anmeldung zum deutschsprachigen Webinar ist auch eine ebenso niederschwellige Anmeldung bei eventbrite notwendig, um zum Webinarlink zu kommen. Am besten, ihr clickt zur Probe auf den Webinarlink, sobald ihr ihn bekommt, um den Zugang zu testen.
Fragen werden über den Chat gestellt, wodurch das Webinar hoffentlich auch aufgezeichnet werden kann.
Nutzt diese Gelegenheit, Fragen zu stellen und hochqualifizierte Antworten zu bekommen.
Und denkt daran, nicht nur Fragen für euch zu stellen. Nutzt die Gelegenheit, qualifizierte Antworten zu Themen zu erhalten, die ihr gerne in die Öffentlichkeit oder an eure Ärzte weitergeben würdet.
Auf Youtube gibt es übrigens die Aufzeichnung des englischsprachigen Webinars vom Juni.

Das Webinar zu ME/CFS vom 2. September kann übrigens nachgesehen werden: Webinar zum Nachsehen: „Verkannt, verleu...ssen? – ME/CFS“.
Für mich beeindruckend war der Vergleich mit MS, mit dem aufgezeigt wurde, wie stark Patientenorgansiationen medizinisches Interesse und medizinischen Fortschritt beeinflussen können.
In diesem Sinn ist mein Aufruf an euch: Seid dabei bei diesem Webinar zur Leitlinie. Fragt nach dem Stand der medizinischen Kunst, die ihr erwarten können solltet. Und fragt auch nach Lösungsvorschlägen, wenn die Versorgung nicht ganz so funktioniert wie erhofft.

Es liegt an uns allen, mehr für uns zu erreichen - darum seid dabei !!

(Um das Thema nochmal nach oben zu bringen: :-) )
Morgen ist Webinartag und ich würde mich freuen, möglichst Viele von euch im Chat begrüßen zu können.

LG, Hansi

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von HansiHo am 27 Sep, 2022 18:14 47.

Hallo Hansi, war wirklich super. Leider die Zeit für die vielen Fragen zu kurz trotz Verlängerung. Eine gelungene Veranstaltung.
gruß Tamara

Ich fand es auch klasse, auch wenn zwei Stunden noch besser gewesen wären. Aber Hauptsache ist, dass man gut informiert wurde und das Gefühl bekam, dass es in der Medizin weiter geht - hoffentlich.

Die Aufnahme mit Dr. Bonella ist mittlerweile auf Youtube: https://youtu.be/VygBv5FqR14.

Die Links zu den Webinaren in weiteren Sprachen gibt es hier: https://europeanlunginfo.org/sarcoidosis/library/

Wir haben grad alle Fragen aus allen Webinaren in einen Topf geschmissen und versuchen ein gesamt-Q&A in schriftlicher Form zu verfassen. Das wird aber noch ein Weilchen brauchen.

Ich bin wie meist ein wenig schwach in meiner Erinnerung und weiß nicht, ob ich schon hier irgendwo geschrieben hab, dass Dr. Bonella der führende Kopf in der Sarkoidose-Abteilung des deutschen Referenznetzwerks Lunge ist: https://dern-lunge.de/aufbau/
Es tut sich was ... ich hoff das ganz inständig.

LG, Hansi

Wie schon oben angeführt: Die Aufnahme mit Dr. Bonella ist mittlerweile auf Youtube: https://youtu.be/VygBv5FqR14
Als Hörempfehlung und Ermunterung zum Anhören hier ein kleines Inhaltsverzeichnis. Und achtet bitte nicht nur auf Details der Behandlung, sondern auch auf die Einstellung, was für eine gute Betreuung alles notwendig ist.

Begrüßung/Moderation

• 0:00 Katja Schillhorn
  
  Leitlinienentwicklung: Fragestellungen, Herausforderungen, Vorgangsweise, Ergebnisse, Bedeutung, Beispiele
  
• 6:00 Dr. Francesco Bonella
  
  Video zur Leitlinienentwicklung von beteiligten Patientenvertretern
  
• 21:00 Einführung
  
• 21:48 Bernd Quadder
  
• 24:00 Gianluca Ziosi
  
  Fragen und Antworten
  
• 25:30 Es gibt neue Studien zu Fatigue, bei denen Achtsamkeitsprogramme vorgeschlagen werden, um die Fatigue zu mildern. Was halten Sie davon?
  
• 28:37 Haben Sie sich auch mit alternativen Heilmethoden beschäftigt?
  
• 32:30 Ich habe eine histologisch gesicherte Sarkoidose in der Lunge, im Knochen und Gehirn. Dazu eine Riesenzellarteriitis mit Rezidiv. Kann man mehrere Autoimmunerkrankungen haben?
  
• 35:10 Soll oder wird sich durch die Leitlinie etwas an der aktuellen Sarkoidoseversorgung ändern?
  
• 37:05 Mir wurde zu Prednisolon und Azathioprin, Cannabis verschrieben. Wie sehen Sie die Cannabis Therapie?
  
• 39:00 Wenn mein Lungenarzt sagt, es wäre nichts zu tun, weil die Sarkoidose wäre in Remission, weil auf der Lunge wäre nichts mehr, aber trotzdem Probleme mit Kopf, Augen, Gedächtnis, Müdigkeit bestehen - was tun?
  
• 42:50 Wie bekommt man die Gewichtszunahme während einer langdauernden Cortisontherapie in den Griff - und was tut man gegen den drohenden Diabetes?
  
• 46:50 Gibt es einen empfohlenen Vitamin D Level bei Behandlung mit Cortison (z.B. bei 5mg täglich) um die Knochendichte ausreichend zu erhalten?
  
• 49:35 Viele Sarkoidose-Betroffene nehmen viele Medikamente. Ist das unerlässlich?
  
• 53:05 Wie können wir die Forschung und Interesse an Sarkoidose fördern und/oder beschleunigen?
  
• 55:45 Ist zur Diagnose immer eine Biopsie aus der Lunge notwendig?
  
• 58:40 Wie kann man bei Sarkoidose und Problemen im GI-Trakt unterscheiden, ob diese eher von der Sarkoidose kommen oder nur von einer simplen Gastritis?
  
• 1:00:00 Haben Patienten an einem Zentrum Vorteile in ihrer Versorgung?
  
• 1:01:40 In unserer Gruppe kommt immer wieder das Thema Zahnimplantate auf. Gibt es da Erkenntnisse?
  
• 1:02:45 Hätten Sie ggf. ein Tipp, wenn man mehrere Medikamente einnimmt um eine erosive Gastritis zu verhindern?
  
• 1:05:00 Gibt es Untersuchungen zum Thema Schwangerschaft bei Sarkoidose Patientinnen - konkret ob prophylaktisch bereits Kortison bzw. eine andere Therapie während der Schwangerschaft gegeben werden soll um nach der Schwangerschaft eine akute Verschlechterung zu verhinden?
  
• 1:06:25 Ist es vertretbar, dass bei niedrigem Vitamin-D-Spiegel (z. B. 17) das Vitamin zugeführt wird? (Calciumanstieg: Herz- und Nierenprobleme)?
  
• 1:08:10 Gibt es bei Immunsuppression ein Medikament mit weniger schädlichen Auswirkungen auf die Leber? Bei vorliegendem Leberschaden und beginnender Zirrhose?
  
  Schlussworte
  
• 1:10:15 Bernd Quadder
  

vergelts gott und Danke, Hansi
Tamara

Danke auch von mir HansiHo

hab mir das Video angesehen

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LadyinRed