Spezialist im ruhrgebiet

Hallo zusammen
War heute in Herdecke in der Klinik weil es mir echt mies geht. sie haben mich untersucht und wollten mich stationär aufnehmen. Das wollte ich aber nicht. Meine frage gibt es einen spezialisten der sich mit der Sarko gut auskennt im ruhrgebiet der ambulat behandelt?
Dann noch was... kann es sein das man durch die Sarko auch vermehrt blaue Flecken bekommen kann? Weil Blut ist io also Blutplättchen und gerinnung und so alles gut.
Danke schon mal für antworten im Vorraus

Hallo Anny

denke sie haben dir den Grund gesagt warum sie dich dabehalten wollten?

Lieben Gruss

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LadyinRed

ja um weitere untersuchungen machen zu können. aber ich denke das geht auch ambulant wenn der doc sich auskennt. Mag einfach nicht immer stationär liegen

Hallo

denke die wollten dir vielleicht die Wege dorthin ersparen, vielleicht geht es auch ambulant wie du sagst , aber stationnär geht es für die Klinik vielleicht einfacher.

Denke du bekommst sicher Antworten, Essen ist mir z.B. ein Begriff wurde schon öfters im Forum erwähnt.

Oder falls du hier nicht fündig wirst, mal einen Verein um Rat fragen.

LG

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LadyinRed

Hallo anny,
ich lag bisher noch nicht stationär und musste deswegen immer einen Ärztemarathon hinter mich bringen. Die Fachärzte sind ja leider nicht immer alle an einem Ort. So gesehen ist es natürlich schon einfacher, in eine Klinik zu gehen, wo alle Fachärzte "auf einem Haufen" sind.

Meine Fachärztin ist eine Internistin mit Fachgebiet Rheumatologie. Aber sie schickt mich auch für die weiteren Untersuchungen zum Lungenarzt, Kardiologen, Augenarzt etc. EIN Spezialist wird also u.U. nicht ausreichen.

blaue Flecken

Hallo Anny,

einen Arzt kann ich dir nicht nennen, aber von den blauen Flecken kann ich ein Lied singen. Seit damals die Sarko ausgebrochen ist, habe ich die mal mehr mal weniger. Manchmal kommen sie ein mal im Monat, dann auch mal wöchentlich. Ich seh die und ignorier sie dann. Mittlerweile habe ich ab und an auch Flecken auf den Füßen. Bis jetzt konnte ich nichts daran ändern und solange die mir nicht weh tuen oder schaden, ist es mir auch irgendwie egal.

Selbst wenn ich mich stoße, also selber schuld bin an dem Fleck, dauert es viel länger bis die wieder verschwinden.

Mein Gynäkologe meinte jetzt, vorallem weil ich auch die Pille nehme, ich solle mal meine Gerinnungswerte (BSG + Quick + PTT) checken lassen. Meine Blutwerte sind zwar in ständiger Kontrolle, sind auch immer in Ordnung, kein Wert zu hoch, nix zu niedrig, jedoch wurden diese 3 nicht speziell mit gemacht wurden. Ich nehme ja auch keinerlei Medikamente. Nächste Woche wird dieses passieren, bin gespannt

Liebe Grüße

danke enola das beruhigt mich schon das du das auch hast mit den blauen flecken. ja essen habe ich auch dran gedacht hoffe es geht dort auch ambulant. mal sehen ob es noch jemanden gibt der mir einen doc empfehlen kann

Huhu,
Hier in Düsseldorf gib es noch einen guten Arzt allerdings ist D´Dorf nicht gerade Ruhrgebiet, ansonsten ist die Ruhrlandklinik doch in Essen

Gruß
Andy

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" Jeder Schub , ne neue Chance"

@andy würdest du ihn mir nennen ich bin ganz oft in düsseldorf

Hast ne PN vom mir.

Grüße
Andy

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" Jeder Schub , ne neue Chance"

So ich habe mal bei dem doc in düsseldorf einen termin gemacht ich fahre nee gute stunde dorthin denke das ist zu vertreten.. lieben Dank andy und euch anderen natürlich auch bin froh hier zu sein.
Was mich geärgert hat das ich bei der Sarkoidosevereinigung nur auskunft bekomme wenn ich mitglied bin war ich mal aber da es finaziell nicht so prall ist bin ich da rausgegangen. aber na ja egal

Hallo anny

das die DSV nur an Mitglieder Auskunft gibt finde ich sehr traurig

Der Arzt in Düsseldorf ist eine DSV Empfehlung und es lohnt sich.

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Fein dann bin ich ja dank Andy bei dem richtigen gelandet.
Ja ich finde es auch traurig das sie nur mitgliedern auskunft geben. zumal ich ja jahrelang mitglied war . leider war ja das forum vom verein auch hinterher nur noch für mitglieder

Hallo,

Zitat:

Original von anny … das ich bei der Sarkoidosevereinigung nur auskunft bekomme wenn ich mitglied bin …

Zitat:

Original von Bagheera … das die DSV nur an Mitglieder Auskunft gibt finde ich sehr traurig X( …

Zitat:

Original von anny … Ja ich finde es auch traurig das sie nur mitgliedern auskunft geben.…

Vielleicht paßt ja dazu der Artikel „StudiVZ baut Firewall, um verbleibende Nutzer an der Flucht zu hindern” aus der Satire-Zeitschrift „Der Postillon”.

Ein Ausweg gibt es noch über die regionalen Gesprächskreise der DSV. Hier wird noch (?) keine Mitgliedschaft gefordert. Die Gesprächskreisleiterinnen und Gesprächskreisleiter haben Listen der örtlichen Ärzte zur Einsicht meistens dabei.

Liebe Grüße
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Jo@chim am 14 May, 2012 14:40 37.

Zitat:

Original von anny So ich habe mal bei dem doc in düsseldorf einen termin gemacht ich fahre nee gute stunde dorthin denke das ist zu vertreten.. lieben Dank andy und euch anderen natürlich auch bin froh hier zu sein. Was mich geärgert hat das ich bei der Sarkoidosevereinigung nur auskunft bekomme wenn ich mitglied bin war ich mal aber da es finaziell nicht so prall ist bin ich da rausgegangen. aber na ja egal

Hallo

Wer nicht fragt um eventuell doch Mitglied bleiben zu können ist vielleicht auch selber Schuld, natürlich muss man dann auch beweisen können, dass man es sich finanziell nicht leisten kann, den Mitgliederbeitrag kann man auch steuerlich absetzen als Deutscher (ich z.B. nicht – für mich macht der Beitrag monatlich : 4 Euro und ein paar Cents aus, also für Deutsche nicht mal 4 Euro im Monat.Wer das also nicht zahlen kann, darf sich bestimmt an den Verein wenden. Habe auch schon mal geschrieben, dass man nur auf sich und die Krankheit aufmerksam machen kann.

Aber eigentlich kann ich mir nicht vorstellen, dass ein Verein einem Nichtmitglied keine Infos mitteilt Hast du auch jetzt, ich meine heute, wirklich versucht Infos zu bekommen oder denkst du das wäre so ? ( Habe bisher zwar noch keine Infos gebraucht, aber die Dame am Telefon war immer sehr nett wenn ich mal angerufen habe.
Warum ich mir das nicht vorstellen kann:
- Es gibt doch keine bessere Werbung für neue Mitglieder als die Infos die man einem noch nicht Mitglied anbieten kann?


Es kann natürlich auch an der Art und Weise der Anfrage liegen? Unpersönliche Mails kommen sicher nicht gut an, dann eher das Telefon oder per Brief (am besten mit frankiertem Umschlag um sich so wenigstens an den Kosten des Versands zu beteiligen ... Wir fordern immer etwas von einem Verein, wollen aber selber oft nichts dazu beitragen.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Selbsthilfeförderung

Hallo LadyInRed,

Zitat:

Original von LadyInRed … Wer nicht fragt um eventuell doch Mitglied bleiben zu können ist vielleicht auch selber Schuld, natürlich muss man dann auch beweisen können, dass man es sich finanziell nicht leisten kann, … … Wer das also nicht zahlen kann, darf sich bestimmt an den Verein wenden …

Auszug aus der Satzung der DSV:
Aus begründetem Anlass kann der Vorstand den Beitrag teilweise oder ganz erlassen.

Zitat:

Original von LadyInRed … den Mitgliederbeitrag kann man auch steuerlich absetzen als Deutscher …

Die DSV ist als gemeinnütziger Verein anerkannt. Man kann daher den Beitrag und Spenden als Sonderausgabe in seiner Steuererklärung absetzen.

Spendenbescheinigungen werden aus Kostengründen nur auf Anforderung ausgestellt.

Zitat:

Original von LadyInRed … Aber eigentlich kann ich mir nicht vorstellen, dass ein Verein einem Nichtmitglied keine Infos mitteilt ? …

Die DSV erhält sehr wahrscheinlich öffentliche Fördergelder, welche an Auflagen gebunden sind. Die gesetzlichen Krankenkassen sind in Deutschland zur Selbsthilfeförderung verpflichtet. Landesverbände sowie Gruppen auf örtlicher und regionaler Ebene können eigene Fördergelder erhalten.

Und bei Problemen gibt es ja noch die Konkurrenz, das Sarkoidose-Netzwerk e.V..

Liebe Grüße
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Zitat:

Original von LadyInRed Zitat: Original von anny So ich habe mal bei dem doc in düsseldorf einen termin gemacht ich fahre nee gute stunde dorthin denke das ist zu vertreten.. lieben Dank andy und euch anderen natürlich auch bin froh hier zu sein. Was mich geärgert hat das ich bei der Sarkoidosevereinigung nur auskunft bekomme wenn ich mitglied bin war ich mal aber da es finaziell nicht so prall ist bin ich da rausgegangen. aber na ja egal Hallo Wer nicht fragt um eventuell doch Mitglied bleiben zu können ist vielleicht auch selber Schuld, natürlich muss man dann auch beweisen können, dass man es sich finanziell nicht leisten kann, den Mitgliederbeitrag kann man auch steuerlich absetzen als Deutscher (ich z.B. nicht – für mich macht der Beitrag monatlich : 4 Euro und ein paar Cents aus, also für Deutsche nicht mal 4 Euro im Monat.Wer das also nicht zahlen kann, darf sich bestimmt an den Verein wenden. Habe auch schon mal geschrieben, dass man nur auf sich und die Krankheit aufmerksam machen kann. Aber eigentlich kann ich mir nicht vorstellen, dass ein Verein einem Nichtmitglied keine Infos mitteilt Hast du auch jetzt, ich meine heute, wirklich versucht Infos zu bekommen oder denkst du das wäre so ? ( Habe bisher zwar noch keine Infos gebraucht, aber die Dame am Telefon war immer sehr nett wenn ich mal angerufen habe. Warum ich mir das nicht vorstellen kann: - Es gibt doch keine bessere Werbung für neue Mitglieder als die Infos die man einem noch nicht Mitglied anbieten kann? Es kann natürlich auch an der Art und Weise der Anfrage liegen? Unpersönliche Mails kommen sicher nicht gut an, dann eher das Telefon oder per Brief (am besten mit frankiertem Umschlag um sich so wenigstens an den Kosten des Versands zu beteiligen ... Wir fordern immer etwas von einem Verein, wollen aber selber oft nichts dazu beitragen. Lieben Gruss

willst du mir hier was unterstellen?? ich war mitglied in diesem Verein ja und bin dann rausgegangen und da war nicht nur der grund das es mir zu teuer war. Dann habe ich angerufen heute und ich war freundlich und mir ist gesagt worden das nicht Mitglieder keine auskunft bekommen ich müsse also wieder Mitglied werden. Komische sache wie ich finde wo ich nur wissen wollte wo ein guter Arzt ist. Es ist doch jedem selbst überlassen ob er in den Verein eintritt oder nicht oder sehe ich das falsch?!
Und nötigen lasse ich mich schon mal garnicht. Ich finde sie machen viel zu wenig für ihre mitglieder . schon alleine das nur mitglieder in ihr forum dürfen
Und gefordert habe ich nur das sie mir einen Arzt nennt. und freundlich war sie auch nicht wirklich nicht unfreundlich aber auch nicht nett.
Aber eigentlich ging es hier nicht um den Verein wer Mitglied ist und wer nicht.

Hallo anny

ich kann dich voll und ganz verstehen. Auch ich bin in vielen Belangen eher unzufrieden mit der DSV. Klar, ist der Beitrag jetzt nicht so hoch aber in dem Monat in dem er abgebucht wird tut er mir auch sehr weh und ich überlege ernsthaft auszutreten.

Natürlich ist es sinnvoll einen Verein zu unterstützen aber wenn es um die Finanzen geht bin ich mir erstmal selbst der nächste. Bei jeder meiner Ausgaben muss ich genau überlegen was ich persönlich davon habe und da kommt leider nicht viel zusammen.

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Ich würde es zahlen zumal es ja ermäßigt war aber ich finde sie tun zu wenig für ihre Mitglieder ganz einfach. Die Zeitung habe ich 2 mal bekommen dann nicht mehr
Aber mir ist egal wer da mitglied ist und wer nicht lasse mir nur ungerne unterstellen ich lüge und übertreibe habe ich nicht nötig