Hallo ihr Lieben, ich weiß nicht wo ich meine Frage so hinschreiben soll, ich hoffe es ist hier ok... Ich habe seid Monaten tierische Probleme mich zu konzentrieren und ich habe die Suche und auch google befragt und verstehe nur Bahnhof... Warum darf man kein Vitamin D einnehmen? Bzw. was kann dann passieren ? Ich hatte das zuvor noch nie gehört und ich nehme nun seid November Vitamin B das hab ich erst gespritzt und dann seid Januar als Tabletten, der Mangel wurde durch meine Hausärztin festgestellt. Im endokrinologikum hat die Gynokologin festgestellt, dass ich einen Vitamin D Mangel hab, dies nehme ich seid Dezember. Ich habe jedem erzählt, dass ich sarkoidose habe und langsam glaub ich, dass die alle keine Ahnung haben... Man kann doch nicht alles selber wissen und vor allem kann ich mich nicht für so viele Texte konzentrieren, kann mir bitte jemand helfen? Danke!!! LG Ilsebill
Ilsebill, man kann bei Autoimmunerkrankungen definitiv etwas falsch machen, wenn man VIT D substituiert. Es sollten immer beide VIT D Werte abgenommen werden und miteinander in Verbindung gebracht werden. Viele Ärzte wissen und tun das aber nicht. Der normale VIT D- Wert ist bei fast jedem zu niedrig. Man kann aber wenn die aktive Form dann auch noch einen sehr hohen Wert aufweist, einen Autoimmunvorgang schüren. Also lass Dich bitte fachmännisch beraten. Leyla
Danke! Ich habe heute meine Blutwerte vom Arzt abgeholt, das Calcium hat er diesmal nicht mit geschaut, und der ACE wert ist super runter gegangen. Aber das Vitamin D macht mich immer noch unsicher...
Hallo Ilsebill, Zitat: Original von Ilsebill ...Aber das Vitamin D macht mich immer noch unsicher... HansiHo hat auf der Website seiner Wiener Selbsthilfegruppe eine interessante Infoseite "Vitamin D und Sarkoidose"... .
_______________Gruß OLE
Also entschuldigt bitte wenn ich das jetzt so blöd nachfrage... Vitamin D ist wichtig, aber kann den Calcium Spiegel erhöhen, der ggf durch die Sarkoidose eh höher ist und das ist dann evtl gefährlich für die Nieren? Also ich hatte ja meine Lieblingsfächer auf dem Gymnasium, aber Bio und Chemie gehörte nicht so dazu..... danke für eure Hilfe!!!
Yup, im Wesentlichen wird's so sein. Dazu kommt auch noch, dass die Calcitriol-Konzentration den Calzium-Pegel im Blut vorgibt (und alles was im Blut zu viel ist, rauscht auch wieder durch die Nieren raus), was je nach Ernährungssituation sogar zu forcierter Osteoporose führen kann. Allerdings alles nur, wenn Calzium im Blut erhöht ist --> darum kontrollieren, wenn Vitamin D substituiert wird. Eine ganz nette und engagierte Rheumatologin aus Wien wird uns hoffentlich dazu einen offiziellen Text herrichten, mit dem wir dann zu unseren Haus- oder Lungenfachärzten gehen können, um mit Anleitung an der Vitamin-D-Schraube drehen zu können - für die, die es probieren wollen. Die offizielle Sarkoidose-Fachmeinung dazu ist eher indifferent. LG, Hansi
Danke Hansi und alle anderen! ich habe heute meine Ärztin versucht zu erreichen, sie ist krank und eine andere Ärztin im Endokrinologikum entschied nun dass ich das Vitamin D weiter bis Montag schlucken soll und dann am Montag vorbei kommen soll. Komisch, dass man alles selber wissen muss. Sie hat sich bei mir für den Hinweis bedankt. LG Ilsebill
Hallo Ilsebill, meine Erfahrungswerte bezüglich Vitamin D sind folgende: Ist die Sarkoidose aktiv, dann war immer der 25(OH)D3-Spiegel (das über die Sonne aufgenommene Vitamin D) deutlich zu niedrig und der aktive 1,25(OH)D3-Spiegel (die über die Nieren umgewandelte aktive Form des Vitamin D) deutlich zu hoch. Auch der Calciumspiegel war stets leicht erhöht. Zu Beginn meiner Erkrankung erhielt ich ein Kombipräparat aus Vitamin D + Calcium und das führte irgendwann zu Nierenschmerzen woraufhin dann Nierengries diagnostiziert wurde. Gestern hatte ich ein Sono des Bauchraums und die Ärztin fand in der linken Niere, die Niere, die vor gut 2 Jahren geschmerzt hatte, Verkalkungen und Nierensteine. Das Ziel des Kombipräpatates war, eine Osteoporose durch die Kortisontherapie zu verhindern. Die Osteoporose habe ich trotzdem bekommen und zusätzlich noch die Verkalkungen in der Niere. Seit ca. einem halben bis einem Jahr ist meine Sarkoidose nicht mehr aktiv und siehe da, beide Vitamin D Spiegel sind nun normal und auch der Calciumspiegel ist im Normbereich. Dies bestätigt die These, die einige Ärzte duch Auswertung zahlreicher Studien gewonnen haben: Ein niedriger Vitamin D Spiegel ist nicht die Ursache vieler Erkrankungen sondern vielmehr können eine Vielzahl von Erkrankungen einen niedrigen Calciumspiegel verursachen. Ich habe es auch durch Substitution mit Vitamin D Tabletten nicht geschafft meinen 25(OH)D3-Spiegel im Blut nennenswert zu erhöhen. Mein Tipp für Sarkoidosepatienten: Im Labor beide Vitamin D Werte und den Calciumspiegel im Serum bestimmen lassen. Ist der 1,25(OH)D3-Spiegel deutlich zu hoch, dann muss eigentlich genügend 25(OH)D3 im Körper vorhanden sein, denn das ist ja die Vorstufe für das 1,25(OH)D3. Wichtig ist, dass man die Entzündungsreaktion der Sarkoidose in den Griff bekommt, denn nur so kann die unkontrollierte Produktion des 1,25(OH)D3 durch die Makrophagen eindämmt und damit auch den Calciumspiegel gesenkt werden. Zu niedrige Vitamin D Werte sollte man nicht überbewerten! Wer öfters mal bei Sonnenschein rausgeht und die Sonne auch (zumindest für einige Minuten) auf die Haut scheinen läßt, der wird in der Regel keinen zu niedrigen Vitamin D Spiegel aufweisen. Schöne Grüße, Josef
Hallo !Na,ganz so einfach ist es mit V-D -Mangel auch nicht.In die Sonne gehn...Viele sind dazu noch lichtempfindlich, wichtig ist "Es" wohl doch sehr. Am vergangenen Dienstag,war in derGesundheitssendung "Visite"ein Bericht darüber.Vitamin -D Mangel kann zu ziemlichen Schäden führen......L.G. die Conny PS:In der Sendung wurde auch darauf hingewiesen ,daß ein Teil der deutschen Bevölkerung(im Norden)nach med. Untersuchungen Vitamin - D Mangel hat.
Hallo ich habe auch eine Sendung erst kürzlich gesehen, habe verstanden, dass das mit dem Verschreiben sehr individuell gesehen werden sollte, Selbstmedikation sehe ich auch kritisch gegenüber. Denke das muss man schon mit seinem Arzt besprechen. http://www.daserste.de/information/wirts...amin-d-114.html hier der Link zu der Sendung die Conny wahrscheinlich gesehen hat: http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/er...dmangel101.html Lieben Gruss
_______________LadyinRed
Hallo, hier nun mal kurz der neuste Stand... Ich war heute im Endokrinologikum, meine Ärztin da ist leider noch krank und so musste ich zu einer Kollegin, sie hat gesagt vitaminD ist unbedenklich bei Sarkoidose und sie schluckt es ja auch. Ich habe sie gefragt ob sie auch sarkoidose hat und sie sagte nein zum Glück nicht. Nun gut sie wollte dann Blut abnehmen lassen und Vitamin D bestimmen, ich bat sie jetzt beide Vitamin D Werte zu bestimmen und auch Calcium und da sagte sie ach wir können ja auch noch dazu eine Urinprobe nehmen und gleich einmal alles bestimmen... Nächste Woche Montag habe ich nun einen Telefontermin, ich bin gespannt auf meine Werte. LG Ilsebill
Hallo, heute habe ich meine Blutwerte bekommen, mit der Ärztin konnte ich nicht sprechen, die Arzthelferin sollte mir aber ausrichten, dass alles gut ist und ich das Vitamin D nicht mehr schlucken soll. Nun habe ich diese nochmal gelesen, manches ist bisschen hoch oder niedrig und ich verstehe nicht, warum man einen Normbereich hat, und der dann überschritten ist und sie trotzdem sagen dass das ok ist. Hier die Werte Calcium 2,28 mmol/l 25OH Vitamin D 56,3 nmol/l parathormon 2,5 pmol/l BAP 13,7 ug/l Osteocalcin 26,4 ug/l 1,25 OH vitamin D3 102 ng/l AM CREA 1,82 Urin DPD 4,8 nmol/mmol LG ilsebill
Hallo Ilsebill, die Werte sind in Ordnung und ich würde an deiner Stelle kein zusätzliches Vitamin D einnehmen. Lieber mal ein wenig an die Sonne gehen reicht vollkommen. Dass die gemessenen Laborwerte mal im oberen und mal im unteren Bereich der Norm liegen ist nicht weiter tragisch. Der Mensch ist nun mal kein Normwesen und Schwankungen der Laborwerte können auch durch Medikamenteneinnahme, dem allgemeinen Gesundheitszustand oder Hormonschwankungen bedingt sein. Alles Gute, Josef
Hallo Also das mit der Sonne klappt bei mir nicht. Mein Spiegel war selbst nach Türkei-badeurlaub zu niedrig. Wir haben es über ein Jahr beobachtet Und die Nebenschilddrüsen,die den Calcium und Phosphorspiegel im Blut steuern, arbeiten auch nicht richtig,. Der Hormonspiegel zu niedrig. Ich nehme trotz meiner Multiorgan-sarkoidose Calcium und gezielt Vit. D ein. Natürlich bei laufender Blutkontrolle von Calcium und Nierenwerten und fühle mich seit dem fitter Tamara
Vitamin-D-Stoffwechsel bei Erkrankungen (aus Wikipedia): Patienten mit Tuberkulose, Sarkoidose und anderen granulomatösen Erkrankungen und gelegentlich auch Krebserkrankungen aktivieren das 25(OH)Vitamin D3 z. B. in den Makrophagen stärker zu 1,25(OH)2Vitamin D3 und können so funktionell in eine Vitamin-D-Hypervitaminose mit Hypercalcämie kommen. Dem liegt ein ursprünglich zumeist sinnvoller Mechanismus der Immunologie zugrunde Zu den Normwerten: Ein optimaler Vitamin-D-Spiegel liegt bei 25-OH-Vitamin-D zwischen 30 - 70 µg/l vor. Calcitriol: Vitamin D3 (1,25-Dihydroxy-Vitamin D3): Der normale Calcitriol-Wert schwankt je nach Alter des Patienten. Für Erwachsene liegt der Referenzbereich bei 20 bis 67 ng/l. Auf jeden Fall ganz schön kompliziert und nur im Gesamtzusammenhang zu sehen. Wichtig erscheint mir auch der Hinweis: Die Referenzwerte sowie die ermittelten Werte können sich von Labor zu Labor unterscheiden. Weiterhin gibt es unter Umständen starke tageszeitliche (!!!) und (saisonale) jahreszeitliche Schwankungen ohne Krankheitswert. Bevor Sie sich durch abweichende Ergebnisse verunsichern lassen, bitten Sie daher Ihren Arzt, Ihnen Ihre persönlichen Daten zu erklären. Einzelne Laborwerte alleine sind zudem meistens nicht aussagekräftig. Oft müssen sie im Zusammenhang mit anderen Werten und im zeitlichen Verlauf beurteilt werden ... Vielleicht sollte man die Thematik auch nicht überbewerten, sondern wie josef schreibt: Lieber mal ein wenig an die Sonne gehen !!! Licht (evtl. bei starker Sonneneinstrahlung mit Kopfbedeckung und mit Sonnenbrille) sowie Bewegung ist auf jeden Fall gut und sinnvoll.
_______________Always look at the bright side of life ...
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