Notwendige Untersuchungen bei Sarkoidoseverdacht, Lunge oder anderem Organbefall

Zitat:

Original von Bethor am 2.11.11 um 12:11 47 im Thread : Bericht in der Apotheken Umschau über Sarkoidose Mir fehlen aber immer noch zeitliche Angaben bei einigen Dingen. Ich weiß, das hängt meistens immer vom Patienten selber ab. Aber sowas wie durchschnittliche Zeiten für Therapie, Heilung oder Nebenwirkungen wären mal schön zu lesen. Naja man kann nicht alles haben Ich lese jetzt aber auch immer vermehrt, dass bei einer chronischen Sarkoidose erst Kortison verabreicht wird, wenn die LuFu oder andere Organe betroffen sind. Bei mir wurde per Röntgen-Thorax Stadium/Grad II-III festgestellt, ohne Festigung der Diagnose durch Bronchoskopie oder CT. Meine LuFu-Werte waren aber alle im Soll-Bereich. Akute Beschwerden hatte ich nicht, nur zwischendurch den trockenen Reizhusten und ein wenig Müdigkeit. Der Arzt hat mir sofort eine Kortison-Therapie verpasst. War das zu voreillig von ihm? Hätten wir erst warten sollen und schauen wie sich alles entwickelt? Schade wäre es ja, aber vielleicht war es prophylaktisch und besser zu warten bis was heftiges passiert.

Hallo Bethor,

wurde gar nichts weiter getan um die Diagnose zu bestätigen, Blutanalyse und Thoraxröntgen, kommen mir schon etwas zu wenig vor, habe nur Typ 1 und dennoch hat mein Arzt dieses hier bei mir am Anfang gemacht:

* Thorax-Röntgen in 2 Ebenen (von vorne und seitlich)

* LUFU

* Blutanalyse (reichte dem Arzt um anderen Organbefall auszuschliessen)

* Bronchoskopie - die leider nichts brachte, kann vorkommen bei anderen bringt die schon Gewissheit

* Dann CT

* Besuch beim Kardiologen, denke das war nur wegen der

* Mediastinoskopie die dann das Ergebnis brachte

Zur Mediastinoskopie, mein Arzt war sich fast sicher, dass es Sarkoidose wäre, aber da sich auch mal was anderes dahinter verstecken kann, wollte er es ganz genau haben, denke das können hier auch andere bestätigen, dass da schon geschaut wird, es zu bestätigen. Wäre da auch Sarkoidose der Haut z.B. gewesen, hätte eine Biopsie der befallenen Haut denke ich gereicht. Es muss also nicht immer gleich eine Mediastinoskopie sein.

Jetzt kommt was, das wurde mir allerdings nicht vom Arzt geraten :

* Augenkontrolle

Habe noch drei Fragen:

- wurdest du gefragt welchen Beruf du ausübst?
- wurdest du nach der Diagnose noch mal geröntgt ??
- falls ja, sieht man schon eine Besserung???

Denke auch hier werden noch andere antworten, denn nicht jeder Fall ist ja gleich zu betrachten - es gibt ja auch Diagnosemethoden die hängen ja auch von Fall zu Fall ab.

LG

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LadyinRed

Naja also der Werdegang ist in etwa so.

- Histologische Untersuchung Kopfhaut (Befund Granulome)
- 2 Ebenen Röntgen-Thorax + ACE-Wert beim Hausarzt (Überweisung zum Pneumologen)
- LuFu, BGA, erneutes Röntgen (Diagnose Grad II-III + Kortison-Therapie)
- Überweisung Kardiologen + Augenarzt, und nochmal zum Hausarzt Ultraschall Innere Organe

und dann bei den Verlaufskontrollen erneutes Röntgen, LuFu, BGA (Standard-Procedere).

- und noch eine Reha/Kur auf Norderney

Die Ärzte sagen alle das eine Besserung eingetreten ist, wenn sie die Röntgenbilder betrachten, aber ich sehe da nicht wirklich einen Unterschied...

Ich habe jetzt kürzlich neue Beschwerden bekommen, sind aber noch nicht so schlimm das ich als Notfall durchgehe. Deswegen habe ich meinen nächsten Termin erst im Dezember. Bis dahin sollten meine Röntgenbilder aus der Kur auch wieder da sein.
Bei dem Termin will ich dann auch ein CT machen lassen.

Wenn ich die nicht habe, bringt eine erneute Verlaufskontrolle nichts, da keine Vergleichsmöglichkeit besteht...
Ich könnt mich immer noch Schwarz ärgern.. ich vermute ja, das die die Bilder veruselt haben...

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Nichts ist jemals einfach!

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Bethor am 02 Nov, 2011 14:14 54.

Zweitmeinung

Hallo Bethor,

in dem Thread "Bericht in der Apotheken Umschau über Sarkoidose" hast Du folgendes geschrieben:

Zitat:

Original von Bethor Ich lese jetzt aber auch immer vermehrt, dass bei einer chronischen Sarkoidose erst Kortison verabreicht wird, wenn die LuFu oder andere Organe betroffen sind. Bei mir wurde per Röntgen-Thorax Stadium/Grad II-III festgestellt, ohne Festigung der Diagnose durch Bronchoskopie oder CT. Meine LuFu-Werte waren aber alle im Soll-Bereich. Akute Beschwerden hatte ich nicht, nur zwischendurch den trockenen Reizhusten und ein wenig Müdigkeit. Der Arzt hat mir sofort eine Kortison-Therapie verpasst. War das zu voreillig von ihm? Hätten wir erst warten sollen und schauen wie sich alles entwickelt?

Natürlich kann hier Niemand im Forum beurteilen, ob die Cortison-Therapie in Deinem Fall 'zu voreilig' in Angriff genommen wurde. Hier kann sicherlich nur ein Arzt, nach Durchsicht Deiner Kranken-Akte und unter Berücksichtigung aller bekannten aktuellen Befunde, ein Urteil abgeben.
Evtl. solltest Du Dir eine Zweitmeinung einholen, wenn Du Dir nicht sicher bist, ob Du in diesem Fall vielleicht etwas voreilig das Cortison bekommen hast.

Ansonsten kann ich Dir aus meiner eigenen Erfahrung sagen, dass bei mir erst einmal abgewartet wurde und erst bei Eintreten von Funktionseinschränkungen und deutlich schlechteren LuFu-Werten die Cortison-Therapie von meinem Lungendoc als erforderlich angesehen wurde.


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Gruß
OLE

Hallo Bethor,

das mit der Hautbiopsie hat mich schon beruhigt, denke es war also für den Arzt klar und wenn man sich so eine Bronchoskopie sparen kann, so angenehm ist die ja nicht.

Allerdings das mit den Röntgen, ist schwierig wenn man da keine hat zum Vergleichen, hattest du auch die erste da gelassen oder hat die der Arzt noch?

Ich denke es ist besser die Röntgen wenn möglich immer mit dem selben Apparat machen zu lassen, weiß allerdings geht nicht immer.

Wenn du erst jetzt ein CT machst, hat der Arzt auch kein vorheriger zum vergleichen, muss man vielleicht auch bedenken, denke da kann dein Arzt dich besser beraten.
Und was die Therapie angeht, denke da muss man in einem Gespräch mit dem Arzt darüber sprechen, hängt davon ab wie, was und wie viel betroffen ist, also wie Ole schreibt, das können wir hier nicht beantworten.

Lieben Gruß

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LadyinRed

Vielen dank für eure Antworten.

Na klar könnt ihr dazu nicht viel sagen, das wäre auch ziemlich fies gegenüber meinem Doc
Ich will ihm ja nicht vor die Karre pissen, aber falls er nochmal mit Kortison um die Ecke kommt, sag ich erstmal "Stop" und dann wird aufgeklärt.

Wie gesagt, die anderen Bilder sind noch in der Reha Klinik. Das 2-Ebenen Röntgenbild könnte noch irgendwo sein.. müsste beim Lungendoc sein. Aber dann wunderts mich das die nicht alle mit in die Tüte damals gegeben haben.
Ich frag nochmal nach.

Und das mit dem CT. Irgendwann muss man ja mal damit anfangen, sonst hat man ja nie vergleiche
Jetzt nen CT und ein nach dem Bildungsgang (5 Monate) und dann sehe ich ja ob sich was tut oder nicht.

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Nichts ist jemals einfach!

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Bethor am 02 Nov, 2011 18:23 34.

Hallo,

bei mir ging es im August 2009 los, auf Verdacht: Blutabnahme + EKG + Urinuntersuchung + Thorax-Röntgen

Verdacht bestätigt, alle Werte mies, ab ins KH, dort:

Röntgen + Lufu + Blutanalyse, eine Woche später folgte die Bronchoskopie/ Spülung - die leider nichts brachte, da ich schon unter Kortison stand. Entlassung mit Termin zum Lungendoc: dort wieder Röntgen + Lufu + Blut, alles im Monatstakt

Im Oktober ab in die Uni, dort ein CT + Röntgen + Augenuntersuchung + Herzuntersuchung + Blut + Lufu (die tgl.) und der Beschluss, da das CT furchbar aussah, wieder eine Bronchoskopie mit Durchleuchtung zu machen.

Dort die Bestätigung Sarkoidose, was den Ärzten in der Uni allerdings nicht reichte, es folgte im November 2009 die Mediastinoskopie, die die absolute Sicherheit brachte.

Zur Zeit wird vieleicht 2 - 3 x im Jahr geröngt, 2 - 3 x im Jahr Blut abgenommen, die Lufu und Sauerstoffsättigung wird immer gemacht.

Sämtliche Bilder und CD's wo Bilder drauf sind, habe ich IMMER direkt mitgenommen, so habe ich alles zu Hause und kann diese zum Vergleich zu jedem Doc direkt mit nehmen. Befunde + Lufu- und Blutbefunde werden direkt 2 x gedruckt, damit ich eine Kopie für meine Unterlagen habe.

@Bethor, wünsche dir viel Glück bei der nächsten Untersuchung und lass dir alles wieder mitgeben

Liebe Grüße

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Enola am 03 Nov, 2011 10:13 26.

Hallo!

Komisch, wie unterschiedlich mit der Diagnose umgegangen wird. Bei mir wurde es ja nur zufällig entdeckt ohne Symthome etc. Ich hatte halt geschwollene Lympfknoten am Hals und eine Sarkoidose wurde festgestellt. Ich wurde ziemlich zeitnah in die Lungenklinik geschickt, wo ein EKG und der Lungenfunktionstest gemacht wurde und die Blutwerte kontrolliert wurden. Vorher wurde aber eine Mediastinoskopie gemacht und eine Bronchoskopie. Ausserdem war ich gleich beim Augenarzt um wirklich alles auszuschliessen. Das ging irgenwie Ruck Zuck, aber das lag wohl auch daran, dass die Ärzte gesehen haben, wie fertig mich die Diagnose gemacht hat, weil ich absolut nicht darüber wußte. Das mit dem Kortison ist anscheinend auch überall anders.
Liebe Grüße
Nadine

Jap das ist schon sehr unterschiedlich. Ich bin schon gespannt was der Arzt nächste Woche sagen wird.

Aber wie gesagt. Kopf hoch und durchalten. Es wird alles gut! Wichtig ist das du dich Schlau machst und die Krankheit akzeptierst.

Du kannst auch gerne mit deinem Arzt sprechen und dann hier über die weitere Therapie Meinungen einholen. Aber dazu muss gesagt sein, dass wir hier keine Ärzte haben und höchstens aus dem Bauch bzw. mit Erfahrungswerten sprechen können.

Sag ich nur falls du noch ein wenig Rückenwind von irgendeiner Quelle brauchst^^

LG

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